Implementación de un cuestionario de calidad de vida relacionada con la salud para niños y adolescentes con enfermedad celíaca / Implementation of a health-related quality of life questionnaire for children and adolescents with celiac disease
Arch. argent. pediatr
; 112(1): 19-25, feb. 2014. ilus, tab
Article
in Spanish
| LILACS
| ID: lil-708461
Responsible library:
AR1.2
ABSTRACT
Introducción. En los pacientes con enfermedad celíaca, medir la calidad de vida relacionada con la salud permite un abordaje integral. Objetivo. Evaluar la implementación y la sensibilidad al cambio de la versión argentina del cuestionario específco CDDUX para medir la calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes. Métodos. Estudio descriptivo, observacional, longitudinal y prospectivo. Participaron niños y adolescentes de 8 a 18 años con enfermedad celíaca, su padre o tutor, y un gastroenterólogo. La calidad de vida relacionada con la salud se evaluó con el CDDUX y la sensibilidad al cambio, mediante la variación de su puntaje aplicado en dos oportunidades y una escala de percepción del cambio desde la opinión del paciente y su padre. También la experiencia en su implementación con un formulario sobre fortalezas y debilidades completado por pacientes, padres y gastroenterólogos. Resultados. En la primera entrevista 118 binomios niño/padre completaron el CDDUX y registraron la experiencia; 102 lo completaron en dos oportunidades. Los puntajes totales fueron más elevados en la segunda (p= 0,009 y 0,003, respectivamente). Hubo congruencia entre la percepción de cambio expresada por el niño y por el padre, y la diferencia en el puntaje del CDDUX entre consultas (p <0,001). Tamaño del efecto estandarizado 0,52 en el caso de los niños y 0,45 en los padres. Hubo acuerdo del 64% en las opiniones de los niños con los padres (kappa 0,20) y del 51% con los médicos (kappa 0,10) respecto del cambio entre consultas (mejor-igual-peor). Los gastroenterólogos también registraron su experiencia con el CDDUX. Hubo consenso en que fue satisfactoria y de utilidad. Conclusiones. El CDDUX demostró estabilidad test-retest y sensibilidad al cambio. Hubo visiones diferentes respecto del cambio en la calidad de vida relacionada con la salud del niño, con mayor acuerdo entre los niños y los padres que con el médico. Este cuestionario es aceptado por los niños, los padres y los gastroenterólogos.
Full text:
Available
Collection:
International databases
Database:
LILACS
Main subject:
Quality of Life
/
Celiac Disease
/
Surveys and Questionnaires
Type of study:
Diagnostic study
/
Observational study
Aspects:
Patient-preference
Limits:
Adolescent
/
Child
/
Female
/
Humans
/
Male
Language:
Spanish
Journal:
Arch. argent. pediatr
Journal subject:
Pediatrics
Year:
2014
Document type:
Article
Affiliation country:
Argentina