Experimentando el crecimiento y desarrollo de mi hijo con discapacidad visual / Experiencing growth and development of a visually impaired son

RESUMEN

Objetivo: El objetivo de este estudio fue conocer las experiencias y sentimientos de los padres durante el crecimiento y desarrollo de sus hijos con discapacidad visual. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo. La metodología utilizada fue la fenomenología interpretativa. La muestra estuvo conformada por siete participantes, seis mujeres y un hombre, cuidadores primarios de niños con diagnóstico de ceguera, matriculados en el Instituto para Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca, a quienes se les realizaron 3 entrevistas en profundidad, a cada uno de los participantes. Resultados: Este estudio fenomenológico mostró que los participantes requirieron de gran esfuerzo y dedicación durante el crecimiento y desarrollo de sus hijos ciegos, y que ante eso, ellos experimentaron sentimientos como ira, tristeza, miedo, incertidumbre y vergüenza, ante la discapacidad visual de sus niños. Conclusión: La discapacidad visual representa una carga para los niños y sus familias, es un tema complejo que debe ser abordado desde equipos interdisciplinarios. Para la enfermera constituye un desafío, pues el cuidado se debe centrar en ayudar al niño ciego a utilizar al máximo su capacidad residual. El objetivo principal es lograr que el niño y su familia vivan un proceso de adaptación a la discapacidad visual lo menos traumático posible.

ABSTRACT

Objective: The objective of this study was to understand the experiences and feelings of parents during growth and development of children with visual impairments. Materials and Methods: Qualitative study. The methodology used was the interpretative phenomenology. The sample consisted of seven participants, six women and one man, primary caregivers of children diagnosed with blindness enrolled at the Institute for Blind and Deaf Children of Valle del Cauca. Each one of them were interviewed in depth three times. Results: This phenomenological study showed that participants required great effort and dedication during growth and development of their blind children given that, they experiencedfeelings like anger, sadness, fear, uncertainty and shame, to the children's visual disability. Conclusión: Visual impairment is a burden for children and their families, is a complex issue that must be addressed from interdisciplinary teams. For nurses is a challenge, because care must focus on helping the blind child to use the most of their functional residual capacity. The main objective is to get the child and the family to live an adaptation process to the visually impaired as smooth as possible.