National registries of congenital anomalies in the world: historical and operational aspects / Registros nacionales de anomalías congénitas en el mundo: aspectos históricos y operativos / Registros nacionais de anomalias congênitas no mundo: aspectos históricos e operacionais

ABSTRACT

Objective: To identify registries of congenital anomalies with national coverage existing around the world, highlighting its main historical and operational characteristics. Methods: Document review of literature on the Medline/Pubmed database and data from reports, official documents and websites. Works relating at least one national register were included. Results: 40 national registries of congenital anomalies were identified in 39 different countries. All registries included in the study were located in high- or uppermiddle-income countries, with a concentration in Europe. Most of the registries were population-based, with mandatory notification and time limit of notification of up to one year of age. The Brazilian registry presented the highest annual coverage. Conclusion: The registries discussed here presented different characteristics, which were related to the reality of each country. The presented results provide subsidies for surveillance of congenital anomalies, especially in places that wish to implement such an activity.

RESUMO

Objetivo: Identificar registros de anomalias congênitas com cobertura nacional existentes no mundo, destacando suas principais características históricas e operacionais. Métodos: Revisão documental, mediante busca na base Medline/Pubmed e consulta a dados provenientes de relatórios, documentos oficiais e sítios eletrônicos. Foram incluídos trabalhos com relato de pelo menos um registro nacional. Resultados: Identificou-se 40 registros nacionais de anomalias congênitas em 39 países diferentes. Todos os registros incluídos no estudo localizavam-se em países de renda alta ou média superior, com concentração na Europa. A maior parte dos registros foi de base populacional, de notificação compulsória e com tempo limite para notificação de até um ano de idade. O registro brasileiro apresentou a maior cobertura anual. Conclusão: Os registros discutidos apresentaram características diversas, relacionadas à realidade de cada país. Os resultados apresentados fornecem subsídios para a temática da vigilância das anomalias congênitas, sobretudo em locais onde se deseja implementar tal atividade.