Elaboração de manual de orientações para pacientes com lúpus eritematoso sistêmico juvenil

RESUMO

Lúpus eritematoso sistêmico juvenil (LESJ) é uma doença crônica diagnosticada em crianças e adolescentes cujo tratamento requer o seguimento de regras complexas, demandando educação em saúde. Este estudo descreve o processo de elaboração e avaliação de um manual de orientações para pacientes com LESJ. Participaram onze profissionais da área de saúde e três crianças com LESJ e suas mães, em quatro etapas de avaliação do manual, elaborado a partir de bibliografia especializada. Na primeira etapa, realizada com quatro reumatologistas, 70% do texto foi alterado. Na segunda, com quatro psicólogos, 65,5%. Na terceira, com três outros psicólogos, texto e ilustrações foram avaliado sem conjunto, verificando-se a compreensibilidade e clareza do material. Os resultados obtidos demonstraram que cinco dos 12 temas (41,66%) obtiveram 100% de concordância entre os participantes em todos os critérios avaliados.Os dados obtidos nesta etapa demonstraram boa aceitação do material, uma vez que, mesmo nos temas que não obtiveram 100% de concordância em todos os itens, o percentual de desacordo foi baixo. Na quarta etapa, realizada com três crianças e suas cuidadoras, os participantes obtiveram 100% de acerto ao responderem questionário após a leitura do manual, mesmo demonstrando desconhecimento da doença. O resultado foi uma versão final do manual tendo como público-alvo a população infanto-juvenil. (AU)

ABSTRACT

Juvenile Systemic Lupus Erythematosus (JSLE) is a chronic disease diagnosed in children and adolescents. Its treatment requires the following of complex rules and demands health education. This study describes the development processand evaluation of a Guidelines Manual for patients with JSLE. Participants were eleven health professionals, three children with JSLE and their mothers, in four manual evaluation steps, drawn from specialized literature. In the first stage, with four rheumatologists, 70% of the text was changed. On the second, with four psychologists, 65.5%. In the third, with three other psychologists, both text and illustrations were evaluated to check the text’s understandability and clarity. The results showed that five of the 12 subjects (41.66%) achieved 100% agreement among the participants in all evaluated criteria. The data obtained in this step showed good acceptance of the material, since, even in subjects that did not get 100% agreement on all items, the disagreement percentage was low. In the fourth stage, performed with three children and their caregivers, participants had 100% accuracy when answering a questionnaire after reading the manual, even when ignoring the disease. The result was a final version of the manual whose target audience was children and adolescents. (AU)