A experiência dos pais de pacientes a espera de transplante hepático infantil

RESUMO

O transplante hepático infantil é uma modalidade terapêutica efetiva para crianças com hepatopatia que de outra forma estariam condenadas à morte. Esta perspectiva, além dos riscos inerentes ao procedimento, afeta sobremaneira, além da própria criança, a família como um todo. Particularmente, a reação emocional dos pais é de uma importância para a adaptação da criança e, consequentemente, para o resultado terapêutico. Sendo assim, as questões que nortearam esse trabalho foram 1) a descrição e compreensão da experiência dos pais de crianças e adolescentes à espera de transplante hepático infantil; 2) oferecimento de subsídios para o trabalho de toda equipe envolvida no procedimento no sentido de oferecer o apoio adequado aos pacientes e seus pais. Para tanto foram entrevistados cinco pais, utilizando-se metodologia qualitativa com entrevistas semi-estruturadas. Os resultados corroboraram vários achados da literatura como sentimentos ambivalentes de vida/esperança e morte frente à indicação do transplante; alteração nos contextos familiar e profissional; utilização de mecanismos adaptativos como a negação e a busca da fé e de pensamentos positivos. Baseado nos achados, a autora ressalta a importância de um apoio emocional para os pais no período de espera do transplante, com ênfase na formação de grupos de familiares para favorecer a troca de experiências (AU)