Esclerose múltipla: qualidade de vida relacionada à saúde no pré e pós transplante de células-tronco hematopoiéticas.

RESUMO

Pacientes com Esclerose Múltipla (EM), em decorrência da enfermidade ou dos tratamentos realizados, em geral, enfrentam uma depreciação na qualidade e na expectativa de suas vidas. Nesse contexto, a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) é um importante indicador do impacto causado pela doença, bem como pelos tratamentos realizados. O objetivo principal deste trabalho foi avaliar a QVRS de pacientes com esclerose múltipla submetidos ao transplante autólogo de células-tronco hematopoiéticas (TCTH). Trata-se de um estudo caracterizado como uma pesquisa clínica, descritiva e exploratória, com recorte longitudinal e enfoque metodológico quanti-qualitativo. A amostra foi composta por 34 pacientes da Unidade de Transplante de Medula Óssea do HCFMRP-USP, dos quais 18 (52,9%) eram do sexo feminino, 21 (61,8%) conviviam com companheiro(a) e 14 (41%) dos participantes possuíam 12 ou mais anos de estudo. Em média, os participantes tinham 40,59±9,01 anos, com amplitude de variação de 19 a 55 anos e o tempo médio de doença de 7,38±2,39, com variação de 4 a 13 anos. Dos participantes, 38,2% possuíam renda familiar acima de cinco salários mínimos e 82,3% deles se diziam inativos no momento da avaliação pré-TMO. Para a coleta de dados, utilizaram-se um roteiro de entrevista semiestruturado e o Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (SF -36). A coleta foi realizada em três momentos distintos do tratamento antes do transplante (pré- TCTH), cerca de 30 dias após a realização do procedimento (pós- TCTH imediato) e um ano após o procedimento (pós- TCTH tardio). As entrevistas foram gravadas e, posteriormente, transcritas na íntegra. O método de análise temática de conteúdo foi utilizado com o objetivo de identificar as concepções, crenças, valores, motivações e atitudes dos participantes...(AU)

ABSTRACT

Patients with Multiple Sclerosis (MS), due to illness or treatments, in general, face depreciation in the quality and expectation of their lives. In this context, health related quality of life (HRQoL) is an important indicator of the impact of the disease as well as the treatments performed. The objective of this study was to evaluate the HRQoL of MS patients undergoing autologous hematopoietic stem cell transplantation (HSCT). This is a descriptive, exploratory and clinical study, with longitudinal cross-section and a quanti-qualitative methodological approach. The sample consisted of 34 patients of the Bone Marrow Transplant Unit HCFMRP-USP, of which 18 (52.9%) were female, 21 (61.8%) lived with a partner and 41 % had 12 or more years of study. On average, participants were 40.59 ± 9.01 years old, ranging from 19 to 55 years and with mean disease duration of 7.38 ± 2.39 years, ranging from 4 to 13 years. Of the participants, 38.2% had a family income above five minimum wages and 82.3% of them said they were inactive at the time of the pre-HSCT. To collect data, we used a semi-structured interview and the Medical Outcomes Study 36 Item Short-Form Health Survey (SF- 36). Data were collected at three separate stages of treatment before transplantation (pre-HSCT), about 30 days after the procedure (immediate post-HSCT) and one year after transplantation (late post-HSCT). The interviews were recorded and later transcribed in full. The method of thematic content analysis was used in order to identify the concepts, beliefs, values, motivations and attitudes of the participants. The SF-36 was applied individually and face-to-face, classified and analyzed according to the specific recommendations of this technique. Initially, descriptive statistical analysis was performed and then, to compare the results of the three moments, the nonparametric Friedman test was used...(AU)