From 'Me' to 'Us': solidarity and biocitizenship in the Brazilian cancer precision medicine innovation system / De 'Mim' para 'Nós': solidariedade e biocidadania no sistema brasileiro de inovação em medicina de precisão para o câncer
Saúde debate
; 43(spe2): 114-132, nov. 2019. tab
Article
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LILACS-Express
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| ID: biblio-1059043
Biblioteca responsable:
BR1.1
ABSTRACT
ABSTRACT As biotechnology innovations move from the bench to the bedside and, recently, also to the Internet, a myriad of emanating challenges and potentials may rise under distinct sociocultural and political economic contexts. Using a grounded-theory-inspired case study focused on the Brazilian research consortium for Medullary Endocrine Neoplasia type 2 (BrasMEN) - an inherited syndrome where genetic tests define cost-effective interventions - we outline facilitators and barriers to both development and implementation of a 'public health genomics' strategy under a developing country scenario. The study is based on participant observation at three centres and interviews with all who might hold an interest in MEN2 around Brazil. We discuss how a 'solidarity'-based motivation for individual and collective 'biocitizenship' is driving people's pre-emptive actions for accessing and making personalised healthcare available at Brazil's Unified Health System (SUS) via the 'co-production' of science, technology and the culture for precision medicine - termed Brazil's 'hidden' biomedical innovation system. Given the establishment of BrasMEN as 'solidarity networks' - promoting and supporting the cancer precision medicine's rationale - our data illustrates how a series of new bioethical challenges raise from such engagement with familial cancer genomics under Brazil's developing country scenario and how this social/soft technology constitute a solution for Euro/North American societies.
RESUMO
RESUMO Ao passo em que as inovações biotecnológicas migram da bancada para o leito e, mais recentemente, também para a Internet, uma miríade de desafios e potenciais pode surgir em contextos socioculturais e político-econômicos distintos. Usando um estudo de caso inspirado na teoria embasada em dados focado no consórcio de pesquisa brasileiro sobre a Neoplasia Endócrina Múltipla do Tipo 2 (BrasMEN) - uma síndrome rara em que testes genéticos definem intervenções custo-efetivas - ressaltamos facilitadores e barreiras para ambos desenvolvimento e implementação de uma estratégia de genômica em saúde pública no cenário de um país em desenvolvimento. O estudo foi baseado em observação participante em três centros e entrevistas com todos que podem ter um interesse sobre a MEN2 no Brasil. Discutimos como uma motivação baseada em 'solidariedade' para uma 'biocidadania' individual e coletiva está impulsionando ações preventivas nas pessoas para acessar e fazer com que cuidados em saúde personalizados sejam disponibilizados no Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil via a 'coprodução' de ciência, tecnologia e a cultura para medicina de precisão - denominado sistema de inovação biomédico brasileiro 'escondido'. Dado o estabelecimento do BrasMEN como 'redes de solidariedade' - promovendo e apoiando a abordagem da medicina de precisão em câncer - nossos dados ilustram como uma série de novos desafios bioéticos surgem desse engajamento com a genômica do câncer familiar no cenário de país em desenvolvimento brasileiro e como esta tecnologia social/leve constitui uma solução para sociedades europeias e norte-americanas.
Texto completo:
1
Colección:
01-internacional
Base de datos:
LILACS
Tipo de estudio:
Qualitative_research
Aspecto:
Ethics
País/Región como asunto:
America do sul
/
Brasil
Idioma:
En
Revista:
Saúde debate
Asunto de la revista:
SAUDE PUBLICA
/
SERVICOS DE SAUDE
Año:
2019
Tipo del documento:
Article
/
Project document
País de afiliación:
Brasil
Pais de publicación:
Brasil