Legal aspects of genetic databases for international biomedical research: the example of the International Cancer Genome Consortium (ICGC)

RESUMEN

Existe una notable carencia de regulación internacional sobre el intercambio de datos personales y la gestión de la investigación. Este artículo arroja luz en este ámbito mediante la descripción de cómo el Consorcio Internacional del Genoma del Cáncer está desarrollando políticas y procedimientos para abordar las cuestiones éticas y jurídicas que plantea la transferencia internacional de datos y resultados. El objetivo de estas políticas y procedimientos, es, en primer y más importante lugar, salvaguardar los intereses de los participantes en la investigación y de otros actores involucrados y, en segundo lugar, facilitar el intercambio de datos y resultados a fin de obtener mayores beneficios de este tipo de investigación genética de colaboración internacional (AU)

ABSTRACT

There is noticeable lack of international regulation on personal data Exchange and management in research. This article sheds light in this area by describing how the International Cancer Genome Consortium is developing policies and procedures to address the ethical and legal issues raised by the international transfer of data and results. These policies and procedures aim, first and most importantly, to safe guard the interests of the research participants and other involved stakeholders and, secondly, to facilitate the sharing of data and results to realize greater from this kind internationally collaborative genetic research (AU)