Sentido vital en la enfermedad avanzada: desarrollo de una herramienta para guiar la atención psicosocial y espiritual en el paciente y familia / Feeling what life means during advanced disease: development of a tool to guide the psychosocial and spiritual assistance for patient and family

RESUMEN

Objetivo. Diseño de una herramienta para guiar la atención psicosocial y espiritual del paciente/familia en la experiencia de enfermedad avanzada (EA) al final de la vida (FV). Análisis de contenido del instrumento propuesto a partir de los resultados preliminares. Método. El Diseño inicial del instrumento se ha realizado a partir de los resultados obtenidos en el proyecto marco de investigación sobre Planificación Adelantada al FV (*). La aplicación del instrumento se ha conducido bajo la supervisión del personal del equipo de salud, previamente entrenado en el uso la herramienta. El análisis cuantitativo se ha realizado mediante análisis factorial exploratorio y en el análisis cualitativo se ha empleado el método comparativo constante desde la metodología Grounded Theory. Muestra. Un total de 115 casos (pacientes y cuidadores principales) en situación de EA al FV provenientes de recursos asistenciales sanitarios, de los cuales 65 son pacientes/residentes y 47 son familiares. Todos los casos cumplen la condición de ser competentes funcionales en la comprensión y contestación al instrumento. Resultados. La herramienta consta de 17 ítems, 16 con respuesta escala tipo Likert y 1 ítem con formato de respuesta de asociación libre de palabras. El análisis del contenido permite identificar cuatro dimensiones en el sentido de la experiencia de EA al FV "Encuentro Significativo, Redención, Resiliencia y Re-significación". Conclusiones. Se proponen cuatro áreas existenciales/espirituales para identificar fuentes de sentido en la experiencia de EA. Se discuten implicaciones prácticas para prevenir sufrimiento existencial, síndrome de desmoralización y duelo patológico en el FV

ABSTRACT

Objective. The development of a tool to guide the psychosocial and spiritual attention for patients and their families in advanced disease (AD) at the end of life (EoL). To analyze the tool’s content from some preliminary results. Method. The initial tool design has been done starting from the results obtained in the framework of advance care planning research at the end of life (*). The tool has been implemented under supervision of the health team personnel previously trained in the use of the tool. The quantitative analysis was performed using the exploratory factorial analysis technique. The qualitative analysis of free association words has been conducted following the principles of constant comparative method based on Grounded theory methodology(1). Sample. A total of 115 cases (patients and main caregivers) in situation of AD at EoL were selected from health assistant resources, 65 out of which were patients/residents and 47 relatives. All cases fulfill the condition of having functional competence towards the understanding and the answer to the tool. Results. The tool consists of 17 items. Sixteen of them have a Likert-type scale response and one has a "free association words" format response. The exploratory content analysis allows us to identify four dimensions in the meaning of the AD at EoL "Significant Meeting, Redemption, Resilience and Resignification". Conclusions. Four areas of psychosocial/ spiritual intervention are proposed in order to detect existential-meaning sources during the AD. Practical implications for preventing existential suffering, demoralization syndrome and pathological bereavement at the EoL are