Avaliação do manejo familiar de uma adolescente com doença falciforme / Evaluation of family management of an adolescent with sickle cell disease

RESUMO

Objetivo: descrever a experiência do manejo familiar de uma adolescente com doença falciforme. Método: estudo de caso, que utilizou o modelo teórico do Family Management Style Framework (FMSF). Os dados foram coletados por meio de entrevistas com a mãe e análise documental e, posteriormente, submetidos à análise temática híbrida. Resultados: a família define que está adaptada à situação. Os comportamentos de manejo são moldados de acordo com as imprevisibilidades da doença que, consequentemente, os leva a um estilo de manejo “lutando”. Conclusão: a mãe é a principal cuidadora da adolescente, está sobrecarregada, e apresenta dificuldades em relação ao regime terapêutico. Mãe e filha têm medo da doença, o que contribui com a baixa autoestima da adolescente, limitando-a no desempenho de atividades, e ambas estão com a qualidade de vida prejudicada.