Identidad y comunicación interactiva en salud: el discurso de las personas con baja visión en las redes sociales / Identity and interactive health communication: the discourse of people with low vision on the social networks

RESUMEN

El movimiento social Bengala Verde surgió en Brasil con el fin de incentivar la presencia social de las personas con baja visión. El uso y la apropiación del ámbito digital por parte de este movimiento demuestra que la difusión de la información en salud es un recurso discursivo fundamental, y se desarrolla condicionado por (auto) concepciones sobre los modos característicos de pensar, sentir y reaccionar de la persona con baja visión. El objetivo de este estudio fue explorar el discurso de estas personas respecto a su propia identidad social en medios y redes sociales. Desde el enfoque de la comunicación interactiva en salud, se analizaron vídeos de YouTube y publicaciones en Facebook y en Instagram del Grupo Virtual Stargardt (GVS), una comunidad virtual vinculada al movimiento Bengala Verde y compuesta por personas de baja visión que padecen la enfermedad de Stargardt. A partir de la selección de fragmentos de esos discursos y de su codificación, se identificaron 42 rasgos identificadores, agrupados en un modelo conceptual de 8 categorías sintéticas. Estos rasgos se construyen de forma interactiva, por medio de una elaboración pautada en momentos de acuerdo, discordancia y sentido del humor. Los discursos contribuyen a la consolidación de una identidad propia, distinta a la de la persona invidente pero similar en cuanto al marco legal de la persona con discapacidad visual(AU)

ABSTRACT

The social movement Bengala Verde (Green Signal Flare) emerged in Brazil with the purpose of fostering the social involvement of people with low vision. The use and appropriation of the digital environment by this movement shows that dissemination of health information is a fundamental discourse resource conditioned by (self-) conceptions about characteristic modes of thinking, feeling and reacting of people with low vision. The purpose of the study was to explore the discourse of these people with respect to their own social identity on social media and networks. Based on a interactive health communication perspective, an analysis was performed of YouTube videos and publications on Facebook and Instagram by the Stargardt Virtual Group, a virtual community linked to the Bengala Verde movement and made up of people with low vision suffering from Stargardt's disease. Starting from a selection of fragments of these discourse excerpts and their coding, 42 distinguishing traits were identified, grouped into a conceptual model of eight synthetic categories. These traits are constructed interactively through a process of development patterned at moments of agreement, disagreement and sense of humor. Discourse resources contribute to consolidate a unique identity, different from that of blind people, but similar as to the legal framework of people with visual disabilities(AU)