Famílias de crianças com doença falciforme: revisão integrativa / Families of children with sickle cell disease: an integrative review / Familias de niños con enfermedad falciforme: revisión integrativa

RESUMO

OBJETIVO: identificar as evidências científicas sobre as famílias de crianças com doença falciforme. MÉTODO: revisão integrativa a partir da busca com os descritores anemia Sickle Cell OR Hemoglobin SC Disease OR Hemoglobin Sickle AND Family AND Family Relations AND Child em português, em inglês e espanhol, nas bases de dados MEDLINE, LILACS, CINAHL, PUBMED, publicados entre janeiro/2005 e janeiro/2015. RESULTADOS: foram selecionados 16 artigos que originaram as categorias temáticas impacto da doença falciforme na família, repercussões psicossociais na dinâmica familiar, qualidade de vida da criança e sua família e suporte social/rede de apoio. DISCUSSÃO os estudos referem que a família se manteve como a principal provedora no cuidado da criança com doença falciforme, enfrentando os desafios para o alcance da integralidade do cuidado e lutando pela qualidade de vida de seus filhos. CONCLUSÃO: essas evidências subsidiarão a equipe multiprofissional na construção de um cuidado contínuo às famílias de crianças doentes falciformes.

ABSTRACT

Aim: to identify scientific evidence about families of children with sickle cell disease. METHOD: An integrative review of the search used the following descriptors anemia sickle cell; hemoglobin SC disease; hemoglobin sickle; family; family relations; and, child. The search was carried out for literature in Portuguese, English, and Spanish. The search used databases such as MEDLINE, LILACS, CINAHL, and PubMed, and looked for articles published between January 2005 and January 2015. RSULTS There were 16 articles selected that originated the following thematic categories the impact of sickle cell disease on the family, psychosocial effects on family dynamics, child's quality of life, and family and social support/support networks. DISCUSSION: The studies report that the family remains the main provider of care for children with sickle cell disease, and that families faces challenges in achieving comprehensive care and fighting for their children's quality of life. CONCLUSION: This evidence will provide support for multi-professional teams in the construction of continuous care for the families of children who are sickle cell patients.

RESUMEN

OBJETIVO: identificar las evidencias científicas sobre las familias de niños con enfermedad falciforme. MÉTODO: revisión integrativa a partir de la búsqueda con los descriptores anemia Sickle Cell OR Hemoglobin SC Disease OR Hemoglobin Sickle AND Family AND Family Relations AND Child en portugués, en inglés y español, en las bases de datos MEDLINE, LILACS, CINAHL, PUBMED, publicados entre enero/2005 y enero/2015. RESULTADOS: fueron seleccionados 16 artículos que originaron las categorías temáticas impacto de la enfermedad falciforme en la familia, repercusiones psicosociales en la dinámica familiar, calidad de vida del niño y su familia y soporte social/red de apoyo. DISCUSIÓN: los estudios refieren que la familia se mantuvo como la principal proveedora en el cuidado del niño con enfermedad falciforme, enfrentando los desafíos para el alcance de la integralidad del cuidado y luchando por la calidad de vida de sus hijos. CONCLUSIÓN: esas evidencias subsidiarán el equipo multidisciplinario en la construcción de un cuidado continuo a las familias de niños enfermos falciformes.