Fragilidades no cuidado em saúde às pessoas com desordens relacionadas ao glúten / Weaknesses in healthcare for persons with gluten-related disorders / Fragilidades en el cuidado de salud de personas con desórdenes relacionados al gluten

RESUMO

As desordens relacionadas ao glúten (DRG) afetam de 1% a 6% da população, com complicações e alto risco de morbimortalidade em curto e longo prazos. Desde 2009, o Brasil possui um Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas para a Doença Celíaca, entretanto, são comuns as queixas das pessoas com DRG a respeito da falta de conhecimento dos profissionais de saúde nessa temática e das dificuldades relacionadas ao cuidado em saúde em relação tanto ao diagnóstico quanto ao tratamento. Este estudo objetivou compreender as fragilidades no cuidado em saúde percebidas por pessoas com DRG. Foi realizada uma pesquisa qualitativa virtual no grupo Viva Sem Glúten (VSG), da rede social Facebook, na qual foram consultados os registros armazenados no grupo por 65 meses, que totalizaram 510 postagens e seus respectivos comentários. Os dados foram agrupados em categorias, e foi realizada análise temática de conteúdo, adotando-se os referenciais teóricos sobre o cuidado em saúde. A análise revelou que as buscas por um diagnóstico e por tratamento adequado frequentemente são descritas como uma peregrinação, sendo decorrentes das fragilidades no cuidado em saúde, traduzidas pela falta de conhecimento atualizado dos profissionais sobre as DRG e por problemas na relação profissional-paciente. As fragilidades no cuidado em saúde e os diagnósticos tardios contribuem para aumentar o risco de complicações e óbitos. Nesse contexto, o grupo VSG se destaca em seu papel de grupo de apoio e rede de solidariedade, favorecendo o esclarecimento e o empoderamento de inúmeras pessoas com DRG.

ABSTRACT

Gluten-related disorders affect 1% to 6% of the population, with complications and high risk of short and long-term morbidity and mortality. Since 2009, Brazil has a Clinical Protocol of Therapeutic Guidelines for Celiac Disease, but there are frequent complaints by persons with gluten-related disorders concerning the lack of healthcare professionals' knowledge of this topic and the difficulties related to healthcare, for both diagnosis and treatment. This study aimed to understand the weaknesses in healthcare perceived by persons with gluten-related disorders. An online qualitative survey was conducted in the Living Without Gluten group on Facebook, consulting the records saved by the group for 65 months, which totaled 510 posts and the respective comments. The data were grouped in categories, and thematic content analysis was performed, adopting the theoretical references on healthcare. The analysis revealed that the searches for diagnosis and adequate treatment were often described as a forced pilgrimage, resulting from shortcomings in healthcare, including lack of up-to-date knowledge on gluten-related disorders among the healthcare professionals and problems in the physician-patient relationship. Weaknesses in patient care and late diagnoses contribute to increasing the risk of complications and deaths. In this context, the Living Without Gluten group plays a leading role as a support group and network of solidarity, favoring increased awareness and empowerment of numerous Brazilians with gluten-related disorders.

RESUMEN

Los desórdenes relacionados al gluten afectan de 1% a 6% de la población, con complicaciones y alto riesgo de morbimortalidad en corto y largo plazos. Desde 2009, Brasil posee un Protocolo Clínico de Directrices Terapéuticas para la Enfermedad Celíaca, sin embargo, son comunes las quejas de las personas con desórdenes relacionados al gluten, respecto a la falta de conocimiento de los profesionales de salud en esa temática y las dificultades relacionadas con el cuidado en salud, en relación tanto con el diagnóstico como con el tratamiento. Este estudio se marcó como objetivo comprender las fragilidades en el cuidado en salud percibidas por personas con desórdenes relacionados al gluten. Se realizó una investigación cualitativa virtual en el grupo Vivir Sin Gluten (VSG) de la red social Facebook, en la que se consultaron los registros almacenados en el grupo durante 65 meses, que totalizaron 510 posts y sus respectivos comentarios. Los datos se agruparon en categorías y se realizó un análisis temático de contenido, adoptándose los referenciales teóricos sobre el cuidado en salud. El análisis reveló que las búsquedas de un diagnóstico y tratamiento adecuado frecuentemente se describen como una peregrinación, siendo derivados de las fragilidades en el cuidado en salud, traducidas por la falta de conocimiento actualizado de los profesionales sobre las desórdenes relacionados al gluten y por problemas en la relación profesional-paciente. Las fragilidades en el cuidado en salud y los diagnósticos tardíos contribuyen a aumentar el riesgo de complicaciones y óbitos. En este contexto el grupo VSG se destaca en su papel de grupo de apoyo y red de solidaridad, favoreciendo la información y el empoderamiento de innumerables personas con desórdenes relacionados al gluten.