Compreensão das dificuldades e dos fatores contextuais nas atividades cotidianas de pessoas com esclerose múltipla: um estudo piloto / Understanding difficulties and contextual factors in the daily activities of people with multiple sclerosis: a pilot study

RESUMO

Resumo Introdução A esclerose múltipla (EM) é caracterizada pela degeneração de estruturas do sistema nervoso. Essa condição de saúde pode causar dificuldades na realização das atividades de vida diária e impactar a qualidade de vida do indivíduo. Objetivo Compreender as dificuldades e os fatores contextuais (ambientais e pessoais) que atuam nas atividades cotidianas das pessoas com EM. Método Estudo piloto, transversal, descritivo, exploratório e de abordagem quantitativa e qualitativa. Utilizou-se o formulário WHODAS 2.0 de 36 itens e entrevista semiestruturada, a fim de compreender as dificuldades e os fatores contextuais que atuam nas atividades cotidianas das pessoas com EM. Resultados Os participantes apresentaram maiores dificuldades em relação à mobilidade e em atividades de vida, como caminhar por longas distâncias e à realização de tarefas domésticas. Os recursos de tecnologia assistiva mais utilizados são as cadeiras de rodas, bengalas e andadores. As instalações de barras de apoio, corrimãos e rampas foram descritas como modificações realizadas no ambiente. Conclusão Os achados desta pesquisa contribuíram para verificar a possibilidade de recrutamento de uma amostragem maior, explorar as causas das dificuldades, aprofundar as investigações acerca do uso de recursos de tecnologia assistiva, adaptações no ambiente e enfatizar eventual associação da intensidade das dificuldades com os recursos auxiliares de locomoção e adaptações ambientais.

ABSTRACT

Abstract Introduction Multiple sclerosis (MS) is characterized by the degeneration of the nervous system structures. This health condition can cause difficulties in carrying out activities of daily living and impact the individual's quality of life. Objective To understand the difficulties and contextual factors (environmental and personal) that act in the daily activities of people with MS. Method Pilot, cross-sectional, descriptive, exploratory study with a quantitative and qualitative approach. The 36-item WHODAS 2.0 form and semi-structured interview were used in order to understand the difficulties and contextual factors that affect the daily activities of people with MS. Results Participants had greater difficulties in terms of mobility and life activities, such as walking long distances and performing household chores. The most used assistive technology resources are wheelchairs, canes and walkers. The installations of grab bars, handrails and ramps were described as modifications made to the environment. Conclusion The findings of this research contributed to verifying the possibility of recruiting a larger sample, exploring the causes of the difficulties, deepening the investigations about the use of assistive technology resources, adaptations in the environment and emphasizing the possible association of the intensity of the difficulties with the mobility aids and environmental adaptations.