O bem-estar de cuidadores de crianças típicas e crianças com necessidades especiais Autores / The well-being of caregivers of typical children and children with special needs of care / El bienestar de los/as cuidadores/as de niños/as con y sin necesidades especiales

RESUMEN

El presente trabajo es sobre un estudio exploratorio descriptivo de abordaje cualitativo, realizado en un ambulatorio de pediatría de una universidad federal de la región del Triángulo Minero, Brasil. Tuvo como objetivo, investigar el bienestar de cuidadores de niños típicos y niños con necesidades especiales de salud, desde el nacimiento hasta los 12 años de edad. Participaron de la pesquisa 20 cuidadores en el período de noviembre de 2018 hasta mayo de 2019. Los instrumentos de recolección de datos fueron un cuestionario cerrado y una entrevista semiestructurada. El tratamiento de los datos se obtuvo a través del análisis de contenido temático de Bardin. El estudio correspondió la resolución 466/12 del Consejo Nacional de Salud, fue aprobada por el Comité de Ética en Pesquisa, y por los participantes a través del Termo de Consentimiento Libre y Esclarecido. Por medio de la lectura, análisis y la organización de las informaciones obtenidas, fueron elaboradas tres categorías temáticas 1) El impacto de la maternidad en el cotidiano de los cuidadores; 2) Relación bienestar y apoyo social; 3) El bienestar influenciado por la condición de salud del niño. Se concluye que, las alteraciones en el cotidiano materno, en las posibilidades de elección en la vida diaria y del apoyo social recibido o no, irán interferir en el bienestar tanto de los cuidadores de niños típicos cuanto de niños con necesidades especiales, siendo que estas sufren mayor impacto en su bienestar, con interferencia en las esferas psicológica, física, social y económica.

ABSTRACT

To carry out this study, an exploratory-descriptive and qualitative approach was used, in a pediatric outpatient facility from a federal university of Triângulo Mineiro's region, Brazil. The main goal of the following study is to investigate the well-being of caregivers of typical children, and with special needs of care, from birth to the age of 12 years old. Twenty caregivers participated of this research between November 2018 to May 2019. The data collection instruments were a questionnaire and a semi-structured interview, and the collected information was processed through a Bardin themed analysis. The study followed the 466/12 Resolution of the National Health Council and was approved by the Research Ethics Committee of the same University and by the participants through a Consent Form. After reading, analyzing and organizing data, three themed categories were created 1) The motherhood impact on the caregiver's routine; 2) Relation between well-being and social support; 3)The child's health condition's influence on the well-being of the caregiver. It was concluded that the changes in the maternal routine, the choices in everyday life and existing or nonexisting social support, will interfere in the well-being of the caregivers and the children, both typical and with special needs; it is important to note that the ones with children with special needs will suffer greater impact in all aspects of life, such as psychological, physical, social and economic.