Gestão do cuidado na transição de mulheres com câncer mamário para o cuidado paliativo exclusivo / Care management in the transition of women with breast cancer to exclusive palliative care

RESUMO

O câncer de mama representa um problema de saúde pública no Brasil e no mundo, em virtude de sua crescente incidência, morbimortalidade e elevados custos dos tratamentos. Muitas mulheres são diagnosticadas em estadios avançados da doença, com chances reduzidas de cura e, neste contexto, o cuidado paliativo cresce em seu significado. Entretanto, na prática, o cuidado paliativo tem sido indicado somente diante da impossibilidade de tratamento modificador da doença e o cuidado paliativo exclusivo sendo iniciado de forma tardia, inviabilizando um trabalho eficaz para proporcionar qualidade de vida. Objetivou-se analisar a percepção dos profissionais da equipe de saúde acerca do processo de transição para o cuidado paliativo exclusivo de mulheres com câncer de mama avançado, e discutir este processo de transição no âmbito da gestão do cuidado em saúde a partir da percepção dos profissionais. Estudo descritivo, qualitativo, realizado com 28 profissionais da equipe de saúde atuantes na unidade especializada em câncer de mama de um instituto federal, localizado no Rio de Janeiro, Brasil. Os dados foram coletados entre dezembro de 2018 e maio de 2019, por entrevista semiestruturada, e seguiu-se a análise de conteúdo na modalidade temática. Os profissionais caracterizaram o processo de transição como tardio, abrupto, acompanhado de comunicação insatisfatória, conhecimento deficitário, conferindo à prática um cuidado descontinuado. Foi identificada a falta de consenso sobre o momento de interromper a terapêutica para a cura e controle da doença, justificada pela disponibilidade de muitas linhas de quimioterapia para câncer de mama. O déficit de recursos humanos e a sobrecarga de trabalho também afetaram a percepção sobre o modelo de transição. As decisões terapêuticas, incluindo a suspensão de tratamentos e definição de cuidado paliativo exclusivo, foram consideradas centralizadas na equipe médica, desconsiderando a autonomia da mulher e julgamentos clínicos das demais profissionais. A percepção sobre o avanço da doença e a deterioração clínica da mulher sugeriram que o tratamento ativo para controle da doença não tem sido efetivo, e a aceitação da doença avançada, tanto pelos profissionais quanto pela mulher e familiares, encontra muitas barreiras que interferem na definição prognóstica, consequentemente, no planejamento assistencial. A necessidade de controle da doença esteve relacionada ao politratamento e ao sofrimento. O modelo assistencial atual não foi reconhecido como ideal, apontando que o cuidado paliativo precisa ser transversal, e o processo de transição de cuidados deve acontecer ambulatorialmente, de forma gradativa, envolvendo a mulher e a equipe na tomada de decisão. A transição tardia pode gerar internações frequentes, aumentar o risco de infecção, diminuir a rotatividade dos leitos, e modificar o perfil clínico da unidade. O processo de transição no âmbito da gestão do cuidado neste contexto é complexo; deve considerar as múltiplas dimensões do cuidado em saúde, e o desenvolvimento de outros estudos para operacionalizar a integração precoce do cuidado paliativo, consolidar diretrizes clínicas para protocolos de tratamentos paliativos e fortalecer o trabalho interdisciplinar.

ABSTRACT

Breast cancer represents a public health problem in Brazil and worldwide, due to its increasing incidence, morbidity and mortality and high treatment costs. Many women are diagnosed in advanced stages of the disease, with reduced chances of cure and, in this context, palliative care grows in meaning. However, in practice, palliative care has been indicated only in view of the impossibility of modifying treatment of the disease and exclusive palliative care being started late, preventing an effective work to provide quality of life. The objective was to analyze the perception of the health team professionals about the transition process for the exclusive palliative care of women with advanced breast cancer, and to discuss this transition process within the scope of health care management from the perception of professionals. Descriptive, qualitative study, carried out with 28 professionals from the health team working at the specialized breast cancer unit of a federal institute, located in Rio de Janeiro, Brazil. Data were collected between December 2018 and May 2019, through semi- structured interviews, and thematic content analysis followed. The professionals characterized the transition process as late, abrupt, accompanied by unsatisfactory communication, deficient knowledge, giving the practice a discontinued care. The lack of consensus on the moment to interrupt therapy for the cure and control of the disease was identified, justified by the availability of many chemotherapy lines for breast cancer. The deficit in human resources and work overload also affected the perception of the transition model. Therapeutic decisions, including suspension of treatments and definition of exclusive palliative care, were considered centralized in the physician, disregarding the autonomy of women and clinical judgments of other professionals. The perception about the progress of the disease and the clinical deterioration of the woman suggested that the active treatment to control the disease has not been effective, and the acceptance of the advanced disease, both by professionals and by the woman and family members, finds many barriers that interfere in the definition prognosis, consequently, in care planning. The need to control the disease was related to multiple treatments and suffering. The current care model was not recognized as ideal, pointing out that palliative care needs to be transversal, and the care transition process should happen on an outpatient basis, gradually, involving the woman and the team in decision making. The late transition can generate frequent hospitalizations, increase the risk of infection, decrease bed turnover, and modify the clinical profile of the unit. The transition process in this context is complex; it must consider the multiple dimensions of health care, and the development of other studies to operationalize the early integration of palliative care, consolidate clinical guidelines for palliative treatment and strengthen interdisciplinary work.

RESUMEN

Brasil y en todo el mundo, debido a su creciente incidencia, morbilidad y mortalidad y los altos costos del tratamiento. Muchas mujeres son diagnosticadas en etapas avanzadas de la enfermedad, con posibilidades reducidas de curación y, en este contexto, los cuidados paliativos aumentan de significado. Sin embargo, en la práctica, los cuidados paliativos se han indicado solo en vista de la imposibilidad de tratamiento para modificar la enfermedad y el cuidado paliativo exclusivo que se inicia tarde, lo que impide un trabajo efectivo para proporcionar calidad de vida. El objetivo fue analizar la percepción de los profesionales del equipo de salud sobre el proceso de transición para los cuidados paliativos exclusivos de mujeres con cáncer de mama avanzado, y analizar este proceso de transición dentro del alcance de la gestión de la atención de salud basada en la percepción de los profesionales. Estudio descriptivo, cualitativo, realizado con 28 profesionales del equipo de salud que trabajan en la unidad especializada de cáncer de mama de un instituto federal, ubicado en Río de Janeiro, Brasil. Los datos se recopilaron entre diciembre de 2018 y mayo de 2019, a través de entrevistas semiestructuradas, y se realizó un análisis de contenido temático. Los profesionales caracterizaron el proceso de transición como tardío, abrupto, acompañado de una comunicación insatisfactoria, conocimiento deficiente, dando a la práctica un cuidado descontinuado. Se identificó la falta de consenso sobre el momento de interrumpir la terapia para la cura y el control de la enfermedad, justificada por la disponibilidad de muchas líneas de quimioterapia para el cáncer de mama. El déficit en recursos humanos y sobrecarga de trabajo también afectó la percepción del modelo de transición. Las decisiones terapéuticas, incluida la suspensión de tratamientos y la definición de cuidados paliativos exclusivos, se consideraron centralizadas en el equipo médico, sin tener en cuenta la autonomía de las mujeres y los juicios clínicos de otros profesionales. La percepción sobre el progreso de la enfermedad y el deterioro clínico de la mujer sugiere que el tratamiento activo para controlar la enfermedad no ha sido efectivo, y la aceptación de la enfermedad avanzada, tanto por profesionales como por la mujer y los miembros de la familia, encuentra muchas barreras que interfieren en la definición. pronóstico, en consecuencia, en la planificación de la atención. La necesidad de controlar la enfermedad estaba relacionada con múltiples tratamientos y sufrimientos. El modelo de atención actual no se reconoció como ideal, señalando que los cuidados paliativos deben ser transversales, y el proceso de transición de la atención debe realizarse de forma ambulatoria, gradualmente, involucrando a la mujer y al equipo en la toma de decisiones. La transición tardía puede generar hospitalizaciones frecuentes, aumentar el riesgo de infección, disminuir la renovación de la cama y modificar el perfil clínico de la unidad. El proceso de transición en el contexto de la gestión de la atención en este contexto es complejo; Debe considerar las múltiples dimensiones de la atención médica y el desarrollo de otros estudios para poner en práctica la integración temprana de los cuidados paliativos, consolidar las guías clínicas para los protocolos de tratamiento paliativo y fortalecer el trabajo interdisciplinario.