Processo de cuidados entre cuidador informal e doente com necessidades paliativas no domicílio: Metassíntese / The care process between informal caregivers and patients with palliative care needs at home: Meta-synthesis / Proceso de atención entre el cuidador informal y el paciente con necesidades paliativas en el domicilio: metasíntesis

RESUMO

Resumo Introdução: O cuidador informal e o doente com necessidades paliativas são fundamentais no sucesso dos cuidados no domicílio, porém pouco se sabe sobre o cuidado que decorre entre os dois. Objetivos: Identificar os fatores que influenciam o cuidado entre o cuidador informal e o doente com necessidades paliativas no domicílio. Metodologia: Metassíntese seguindo a metodologia Joanna Briggs Institute. Incluíram-se estudos qualitativos com a perspetiva de cuidadores informais e/ou doentes com necessidades paliativas no domicílio. Pesquisa nas bases MEDLINE, CINHAL, Embase e Scopus (2009-2021). Resultados: Incluíram-se 30 estudos com 605 participantes. Surgiram oito temas centrais fatores facilitadores/ dificultadores dos cuidados informais; estratégias utilizadas; a influência do tempo e da progressão da doença nos cuidados; as motivações para cuidar em casa; as aprendizagens contínuas e as funções do cuidador. Conclusão: O cuidado informal é um processo dinâmico onde se interligam fatores facilitadores/dificultadores, estratégias e a progressão da doença. Os resultados permitem compreender a experiência de cuidar e estruturar cuidados centrados na pessoa, flexíveis e adaptados ao contexto.

ABSTRACT

Abstract Introduction: Informal caregivers and patients with palliative care needs are essential for a successful home-based care experience. However, little is known about the care process between informal caregivers and these patients. Objective: To identify the factors that influence the care process between informal caregivers and patients with palliative care needs at home. Methodology: Meta-synthesis following the Joanna Briggs Institute methodology. We included qualitative studies with informal caregivers and/or patients with palliative care needs at home. We searched MEDLINE, CINHAL, Embase, and Scopus databases (2009-2021). Results: Thirty studies were included, with 605 participants. Eight main themes emerged facilitating factors of informal care; complicating factors of informal care; strategies used; the influence of time in care; the influence of disease progression in care; motivations to provide home-based care; continuous learning; and caregiver's roles. Conclusion: Informal care is a dynamic process where facilitating/complicating factors, strategies, and disease progression are interconnected. The results contribute to understanding the care process and designing person-centered, flexible, and context-sensitive care plans.

RESUMEN

Resumen Introducción: El cuidador informal y el paciente con necesidades paliativas son fundamentales para el éxito de los cuidados a domicilio, pero se sabe poco sobre la atención que se presta entre ambos. Objetivos: Identificar los factores que influyen en la atención entre el cuidador informal y el paciente con necesidades paliativas en el domicilio. Metodología: Metasíntesis siguiendo la metodología Joanna Briggs Institute. Se incluyeron estudios cualitativos con la perspectiva de cuidadores informales y/o pacientes con necesidades paliativas en el domicilio. Búsqueda en las bases MEDLINE, CINHAL, Embase y Scopus (2009-2021). Resultados: Se incluyeron 30 estudios con 605 participantes. Surgieron ocho temas centrales factores que facilitan / dificultan los cuidados informales; estrategias utilizadas; influencia del tiempo y de la progresión de la enfermedad en los cuidados; motivaciones para cuidar en casa; aprendizaje continuo y funciones del cuidador. Conclusión: Los cuidados informales son un proceso dinámico en el que se incluyen factores que facilitan / dificultan, estrategias y progresión de la enfermedad. Los resultados permiten comprender la experiencia de cuidar y estructurar unos cuidados centrados en la persona, flexibles y adaptados al contexto.