Niños y adolescentes con artritis idiopática juvenil: estudio cuali-cuantitativo sobre el impacto de la enfermedad en la familia / Children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis: qualitative and quantitative study about the impact on families

RESUMEN

INTRODUCCIÓN La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una enfermedad reumática crónica prevalente en la infancia. No sólo afecta la calidad de vida, sino que también ocasiona emociones negativas en pacientes y familias. OBJETIVOS Evaluar funcionamiento familiar (grado de disfunción) y áreas afectadas, comprender cómo es vivida la enfermedad por adolescentes y padres, y analizar su impacto en la vida cotidiana. MÉTODOS Se realizó un estudio observacional cuali-cuantitativo en el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez de la ciudad de Buenos Aires. Se entrevistó a adolescentes con AIJ y a un familiar cuidador. Se analizaron variables demográficas, clínico-funcionales y socioeconómicas. Los instrumentos utilizados fueron cuestionario de capacidad funcional CHAQ (Moroldo 2001), cuestionario autoadministrable de funcionamiento familiar (OPS 1996) y entrevista semiestructurada basada en Medicina Narrativa, marco de investigación diseñado para evaluar comprensión del diagnóstico, percepción de la información médica, impacto y vivencias relacionadas con la enfermedad. RESULTADOS Ingresaron 39 pacientes (26 mujeres) de 13,9 años de edad promedio. La forma más frecuente de AIJ fue la oligoarticular. El tiempo medio de evolución de la enfermedad fue de 5,2 años, y la capacidad funcional final resultó buena (score 0,23). La prevalencia de disfunción familiar fue del 43,5%; se asoció significativamente a mayor tiempo de evolución y menor edad de inicio de la enfermedad. El área más afectada fue el de las fuentes de apoyo al adolescente. La entrevista narrativa mostró un alto impacto emocional en el paciente y su familia. DISCUSIÓN La disfunción familiar y la narrativa demostraron que, a pesar de la buena capacidad funcional de los pacientes, el diagnóstico de la enfermedad y su peregrinaje (trayectoria) determinan cambios en la personalidad del paciente, en el vínculo padre-hijo y en las actividades familiares.