Gasto catastrófico em crianças com deficiência visual: estudo transversal com cuidadores no Rio de Janeiro, Brasil / Catastrophic expenditure in children with visual impairment: a cross-sectional study with caregivers in Rio de Janeiro, Brazil / Gasto catastrófico en niños con discapacidad visual: estudio transversal con cuidadores en Río de Janeiro, Brasil

RESUMO

Resumo O cuidado de um filho com deficiência visual pode vir a afetar a renda do cuidador e, por sua vez, a renda da família. Sob essa realidade, há de se considerar o gasto catastrófico consequente do aumento de despesas e da redução de renda, seja pelo desemprego, pela redução do número de horas trabalhadas ou pela dificuldade de (re)inserção no mercado de trabalho. Perante esse cenário, o objetivo principal deste estudo foi estimar o gasto catastrófico atribuído ao cuidador de crianças cegas ou com baixa visão em centros de referência em educação para cegos, oftalmologia e saúde infantil localizados no Município do Rio de Janeiro, Brasil, identificando quais fatores estão associados a uma maior ou menor prevalência desse gasto. Observou-se que 53,3% dos cuidados de crianças com cegueira comprometem 40% ou mais da renda. Entre os cuidadores de crianças com baixa visão, o gasto catastrófico é mais ameno, comprometendo no mínimo 40% da renda para 36,8% dos cuidadores. Os fatores associados à maior prevalência de gasto catastrófico foram idade do cuidador, número de moradores na residência, maior escolaridade, menor renda domiciliar, reformas na residência, plano de saúde, aquisição de empréstimos, venda de bens, quantidade de unidades de saúde que a criança recebe tratamento e parentesco do cuidador principal. A carga que recai sobre os cuidadores de crianças com deficiência visual indica uma situação de vulnerabilidade que mostra a necessidade de acesso aos mecanismos de proteção financeira e social, por meio de políticas que sejam capazes de atender esse grupo.

ABSTRACT

Abstract Caring for a visually impaired child can affect the caregiver's income and, in turn, the family's. Catastrophic spending resulting from increased expenses and reduced income must be taken into account, whether due to unemployment, a reduction in the number of hours worked or the difficulty of entering or reentering the job market. Given this scenario, the main objective of this study was to estimate the catastrophic spending attributed to the caregiver of blind or low-vision children in reference centers for education for the blind, ophthalmology and child health located in the city of Rio de Janeiro, Brazil, identifying which factors are associated with a higher or lower prevalence of this expenditure. It was found that 53.3% of care for blind children involved 40% or more of their income. Among the caregivers of children with low vision, catastrophic spending is milder, compromising at least 40% of income for 36.8% of the caregivers. The factors associated with a higher prevalence of catastrophic spending were the caregiver's age, the number of residents in the household, higher schooling, lower household income, renovations to the home, health insurance, taking out loans, selling assets, the number of health units where the child receives treatment and the relationship of the main caregiver. The burden placed on caregivers of visually impaired children indicates a situation of vulnerability that shows the need for access to financial and social protection mechanisms, through policies that are capable of serving this group.

RESUMEN

Resumen El cuidado de un niño con discapacidad visual puede impactar los ingresos del cuidador y, a su vez, de la familia. En este escenario, es necesario considerar el gasto catastrófico resultante del aumento de los gastos o la reducción de los ingresos, ya sea por desempleo, reducción del número de horas trabajadas o por la dificultad de inserción o reinserción en el mercado laboral. Ante esto, el objetivo principal de este estudio fue estimar el gasto catastrófico atribuido al cuidador de niños ciegos o con baja visión en centros de referencia en educación para ciegos, oftalmología y salud infantil, ubicados en el municipio de Río de Janeiro, Brasil, con el fin de identificar qué factores se asocian con una mayor o menor prevalencia de este gasto. Se observó que el 53,3% de los cuidados de niños con discapacidad visual comprometen más del 40% de los ingresos totales. Mientras tanto, el cuidado de niños con baja visión tiene un menor gasto catastrófico, comprometiendo menos del 40% de los ingresos según el 36,8% de los cuidadores. La mayor prevalencia de gasto catastrófico estuvo asociada a los siguientes factores edad del cuidador, número de residentes en el hogar, mayor nivel de estudios, bajos ingresos familiares, remodelaciones en el hogar, seguro de salud, adquisición de préstamos, venta de bienes, cantidad de centros de salud en las que el niño acude al tratamiento y parentesco del cuidador principal. Los cuidadores de niños con discapacidad visual enfrentan una situación de vulnerabilidad, lo que apunta a una necesidad de acceder a acciones de protección financiera y social mediante políticas dirigidas a esta población.