Características de los cuidadores principales de niños y adolescentes con fibrosis quística / Characteristics of main caregivers of children and adolescents with cystic fibrosis

RESUMEN

Introducción: Las investigaciones sobre los cuidadores han tomado importancia por los efectos negativos que provoca en las esferas físicas, psicológicas y sociales de estas personas, debido a su dedicación prolongada a la atención de enfermos cuyas dolencias les impiden totalmente su autocuidado. Objetivos: Referir las características de los cuidadores principales de pacientes pediátricos con fibrosis quística. Métodos: Estudio descriptivo de corte transversal realizado en el segundo semestre del 2016, con 54 cuidadoras principales de pacientes menores de 19 años, atendidos en los hospitales Pediátrico de Centro Habana, Juan Manuel Márquez, de Marianao, y el William Soler, de Boyeros. Resultados: Las cuidadoras son mujeres, madres en su mayoría, sin vínculo laboral, con nivel educativo medio superior, dedicadas al cuidado de los enfermos a tiempo completo, lo que interfiere su vida personal y social. Ante estas situaciones responden con mediana capacidad de afrontamiento y adaptación ante las situaciones que les generan estrés. Conclusiones: Las estrategias de afrontamiento utilizadas por las cuidadoras están afectadas pues no generan respuestas efectivas que les permita adaptarse y responder a las situaciones de forma óptima, por lo que se requiere reforzar los recursos que están utilizando. La meta de enfermería como ciencia y como disciplina es un factor muy importante para obtener esos recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y sus cuidadores(AU)

ABSTRACT

Introduction: Research on caregivers has become important because of the negative effects this activity causes in the physical, psychological and social aspects of these people due to their prolonged dedication to the care of patients, whose illnesses prevent them from fully looking for themselves. Objective: To describe the characteristics of the main caregivers of pediatric patients with cystic fibrosis. Methods: A cross-sectional descriptive study conducted in the second semester of 2016, with 54 main caregivers of patients under 19 years old that were attended in Centro Habana Pediatric Hospital, Juan Manuel Márquez (Marianao´s municipality Pediatric Hospital), and William Soler (Boyeros municipality´s Pediatric Hospital). Results: Caregivers are women, mostly mothers, with no employment, with a medium superior level of education, who are devoted to caring for the sick patients full-time, and this interferes with their personal and social life. Given these situations, they respond with a medium capacity for coping and adapting to situations that generate stress. Conclusions: Coping strategies used by caregivers are affected because they do not generate effective responses that allow them to adapt and respond to situations in an optimal way, so it is necessary to reinforce the resources they are using. The goal of nursing as a science and as a discipline is a very important factor in obtaining those necessary resources to improve the quality of life of children, adolescents and their caregivers(AU)