Registro Nacional de la Nutrición Enteral Domiciliaria del año 2003 / National registry of home enteral nutrition in 2003

RESUMEN

OBJETIVO: Comunicar los resultados, correspondientes al año 2003, obtenidos del registro que sobre Nutrición Enteral Domiciliaria (NED) realiza el grupo de Trabajo NADYA de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE). MATERIAL Y MÉTODOS: Todos los datos del registro, introducidos por los miembros del grupo NADYA de las Unidades de Nutrición responsables de la atención de los pacientes con NED, se han recopilado y analizado. El registro "on-line" estaba disponible en la página web del grupo (www.nadya-senpe.com) para todos los usuarios autorizados. En él se han recogido los siguientes datos epidemiológicos, de diagnóstico, vía de acceso, complicaciones, ingresos hospitalarios, grado de incapacidad y evolución al final del año en estudio. RESULTADOS: Se han registrado datos de 3.858 pacientes (53,1% varones y 46.9% hembras) pertenecientes a 21 centros hospitalarios. La edad media de los pacientes adultos fue de 66,2 ± 18,9 años; mientras que la de los pacientes menores de 14 años fue de 6,0 ± 4,3 años. Los diagnósticos que motivaron la indicación de NED fueron las enfermedades neurológicas (38,9%) y las enfermedades neoplásicas (37,4%), seguidas de un amplio abanico de otras enfermedades (enfermedad inflamatoria intestinal, malnutrición, SIDA, etc). La vía oral fue la más utilizada (54,7%) seguida de la sonda nasoenteral (26,6%) y, en sólo el 17,6% de los casos se utilizó ostomía como vía de alimentación. La fórmula polimérica fue la más utilizada (80,1%). La duración media del tratamiento fue de 6,6 ± 4,3 meses; el 28,8% de los pacientes habían permanecido con NED por un periodo inferior a 3 meses; el 21,2% por un periodo entre 3 y 6 meses; el 50,0% más de 6 meses. El seguimiento del paciente fue mayoritariamente realizado desde el hospital de referencia (73,1%). El suministro de material fue proporcionado por el hospital de referencia en el 62,4% de los casos, mientras el suministro de la fórmula se repartió entre la farmacia del hospital de referencia (46,8%) y la farmacia no hospitalaria (32,0%). Se presentaron complicaciones relacionadas con el tratamiento nutritivo en 2.437 ocasiones. De ellas, el cambio de sonda, en el 44,5% fue la más frecuente, seguida de las complicaciones gastrointestinales (30,5%), las mecánicas (21,7%) y las metabólicas (3,3%). Estas complicaciones significaron 0,02 hospitalizaciones por paciente. Al finalizar el año, observamos que seguían en activo en el programa el 54,7% de los pacientes; mientras que en el 35,2% se había suspendido la NED y se dejaron de seguir por diversos motivos el 10,.1% de los pacientes. Las principales causas de retirada fueron por paso a dieta oral convencional (49,2%) y por éxitus en relación a la enfermedad de base (40,9%). En cuanto al grado de incapacidad, el 26,6% estaban confinados en silla o cama y el 19,7% no presentaba ningún grado de incapacidad o sólo una leve incapacidad social CONCLUSIONES: Observamos un mantenimiento en la tasa de registro de NED en España. Las causas principales de empleo de este tratamiento fueron la enfermedad neurológica y la enfermedad neoplásica muy distanciadas del resto de patologías. Persiste el elevado uso de la vía oral y el escaso empleo de las ostomías. De las complicaciones asociadas al tratamiento nutricional el cambio de sonda sigue siendo la complicación más frecuentemente observada (AU)

ABSTRACT

GOAL. To communicate the information available by the NADYA-SENPE Working Group from patients on Home Enteral Nutrition (HEN) in our country during the year 2003. 
MATERIAL AND METHODS: The data were collected through a closed questionnaire included in the web site of the Working Group (www.nadya-senpe.com) available only by the authorized users. Variable included were epidemiological information, the indication to prescribe this treatment, the access path, the specific nutritional formula used, the treatment duration, the complications and hospital readmission related to the nutritional treatment, the follow-up and the quality of life. RESULTS: We register 3,858 patients that belong to twenty-one hospitals. Mean age from those adults 66.2 ± 18.9 years, and from those younger than 14, 6.0 ± 4.3 years. Neurological and neoplasic diseases were the diagnostics more frequents (38.9% and 37.4%, respectively). Oral nutrition was the preferential rout used for the enteral nutrition (54.7%) followed by naso-enteral tube (26.6%), and only in 17.6% we used ostomy tubes. Polymeric was the enteral formula mainly utilized (80.1%). The mean time on HEN was 6.6 ± 4.3 months; the 28.8% of patients stayed in the treatment for less than 3 months, 21.2 % between 3 and 6 months, and 50.0% more than 6 months. Patients were followed mainly by Nutritional Support Unit from the reference hospital (73.1%). While the reference hospital supplies the material (62.4%), reference hospital pharmacy (46.8%) and public pharmacies (32.0%) provides the enteral formula. Complications related to enteral nutrition included change of enteral tube (44.5%), gastrointestinal complications (30.5%), mechanical complications (21.7%), and the metabolic one (3.3%).These complications were followed by 0.02 hospitalizations/patient. At the end of the year, 54.7% of patients were in the HEN programme, and in 35.2% HEN was finish due to accept oral conventional alimentation (49.2%) or by deceased of patients (40.9%). While 26.6% of the patients were confined to bed o armchair, 19.7% no o light discapacity degree was observed. CONCLUSIONS: We found a persistence of these treatment in our country. Neurological and neoplasic diseases were the more frequent diagnosis in patients analysed. The high prevalence of cancer patients could be the main cause of oral access for enteral nutrition. Change of enteral tube was the more frequent complication observed during this treatment (AU)