Situación actual de los adolescentes con cáncer en las unidades de hemato-oncología pediátrica espa˜nolas / The current situation of adolescents with cancer in pediatric hematology-oncology units in Spain. Results of a national survey

RESUMEN

En España, hasta el año 2010 se ha prestado poca atención a los adolescentes con cáncer. En el año 2011 se crea el Comité de adolescentes con cáncer dentro de la Sociedad Española de Onco-Hematología Pediátrica (SEHOP), con el objetivo de cubrir las demandas y necesidades de estos pacientes. Con esta encuesta nacional se pretende obtener una fotografía de la situación actual de los adolescentes con cáncer en las unidades de hemato-oncología pediátrica españolas. Se ha realizado una encuesta, enviada vía email a 41 unidades de hemato-oncología pediátrica españolas. Se incluyen preguntas acerca de la epidemiología, el tratamiento, el abordaje psicosocial, las instalaciones y el seguimiento de estos pacientes. Un total de 40 unidades respondieron a la encuesta (98%). El 56% de las unidades trata a pacientes por encima de los 14 años, pero solo el 36% hasta los 18 años. Solo el 25,5% de las unidades trata más de 40 casos nuevos cada año. El porcentaje de los pacientes entre 14 y 18 años del total es menor del 10% en la mayoría de las unidades (77%).El 30,8 y el 48,7% de las unidades pediátricas tratan los adolescentes con hemopatías malignas y con tumores sólidos, respectivamente. El resto de los adolescentes con estas afecciones son tratados por los servicios de adultos. Solo existe una unidad en España que tenga un médico dedicado a la enfermedad oncológica del adolescente y solo hay 2 unidades que tengan una sala específica para adolescentes. Esta encuesta demuestra que la mayoría de los adolescentes con cáncer en España son tratados por especialistas de adultos, a pesar de que la supervivencia de estos pacientes es mayor cuando se utilizan protocolos pediátricos para su tratamiento. La mayoría de las unidades no tienen instalaciones ni personal especialmente dedicados a este grupo de pacientes. La SEHOP está aunando esfuerzos para mejorar tanto la supervivencia como la calidad del tratamiento de estos pacientes(AU)

ABSTRACT

Little attention was paid to adolescents with Cancer in Spain up to 2010. In 2011 an “Adolescents with Cancer Committee” was established by the Spanish Society of Pediatric Hemato-Oncology (SEHOP) to care for the needs of these patients. The aim of this national survey was to outline the present situation of adolescents with cancer in Spanish Pediatric Hemato-Oncology units. A web based survey assessed institutional management of adolescents with cancer. The survey was personally sent to one member of the staff of each Pediatric Hemato-Oncology unit in Spain. It included questions about epidemiology, management, psycho-social coverage, specific facilities, and follow up of these patients. A total of 40 institutions out of 41 responded to the survey (overall response rate 98%). Fifty-six percent of the institutions had patients over 14, but only 36% of the institutions treated patients up to 18 years old. Only 25.6% of the units have more than 40 new pediatric cases every year. The percentage of patients between 14 and 18 years of age is below 10% in most of the units (77%).The survey shows that most adolescents with cancer in Spain between 14 and 18 years of age are treated by adult oncologists. Most pediatric institutions still do not have specific facilities and psychosocial support for adolescents. The SEHOP is working hard in order to improve the quality of cancer care, and the quality of survival of this population. In 30.8% and 48.7% of the institutions, pediatric hemato-oncologists treat adolescents with hematological and solid tumors, respectively. The rest of the patients are seen by adult oncologists. There is only one institution that has a physician specifically dedicated to adolescent patients, and only two units have a “teenager's room”. Only 2 units have a psychologist specifically trained to treat adolescents with cancer(AU)