Información al paciente en situación terminal: diferencias entre las publicaciones anglosajonas y la experiencia diaria en España / Truth-telling in terminal patients: differences between Anglo-Saxon literature and everyday experience in Spain

RESUMEN

El presente trabajo tiene como objetivo comprobar la evolución en la última década de las diferencias culturales percibidas entre el mundo anglosajón y el resto del mundo (España), en lo relativo a la información del diagnóstico y pronóstico proporcionada a los enfermos en situación terminal y sus familias. Para ello se ha efectuado una revisión no sistemática de la literatura relevante de los últimos 10 años. Intencionadamente, se ha prestado atención a unos pocos aspectos, aquellos que a criterio del autor permiten percibir la existencia, o ausencia, de cambios en nuestros juicios. De esta forma el trabajo procede a analizar sucesivamente a) las revisiones sistemáticas de la literatura de información con sus conclusiones más relevantes, b) los estudios con resultados que a juicio del autor pueden modificar nuestra percepción, c) los intentos de construir herramientas de medida transculturales (con especial referencia a las posibilidades del locus de control), y d) las limitaciones de los actuales programas de formación en habilidades de comunicación. El trabajo también aporta unas propuestas para el profesional sanitario que desea informar del diagnóstico y pronóstico en España, basadas tanto en la revisión de la literatura como en la experiencia clínica del autor. Por último, algunos casos clínicos ilustran la complejidad del problema en ambos contextos culturales (anglosajón y español). La investigación relativa a la información del diagnóstico y pronóstico a los pacientes en situación terminal parece apuntar, con algunas reservas, la existencia de algunos temas comunes que superan las tradicionales barreras culturales. Además, parece que se está generalizando, entre los profesionales de todos los entornos culturales, un nuevo proceso de información mesurado y ajustado individualmente a las necesidades del paciente y su familia. Finalmente, la cooperación precoz de los programas de cuidados paliativos hospitalarios con los programas de oncología se apunta como un medio prometedor de abordar los problemas de comunicación propios del cáncer avanzado, que están contribuyendo a generar un importante despilfarro de nuestros limitados recursos económicos sanitarios

ABSTRACT

This paper attempts to ascertain the evolution during the last decade of the perceived cultural differences between the Anglo-Saxon world and the rest of the world(Spain), on information regarding diagnosis and prognosis given to terminal patients, and their families. A non-systematic review was conducted on the literature over the past 10 years. Only a few aspects have been selected intentionally, those believed by the author to be influential on our perceptions of change. Several issues have been reviewed a) systematic reviews of the literature on information and their conclusions, b) studies with results that the author believes might change our previous perceptions, c) attempts to construct transcultural evaluating tools (with a special reference to the work on the locus of control), and d) limitations of the existing training programs on communication skills. The present paper also suggests a proposal for the health professional who wishes to provide information on the diagnosis and prognosis in Spain, based on the review of the literature, and the everyday clinical experience of the author. Finally, some clinical cases help to illustrate the complexity of the problem in both cultural environments (Anglo-Saxon and Spanish).Research related to truth-telling in terminal patients seems to suggest, notwithstanding some minor aspects, the existence of some common concerns that bridge traditional cultural barriers. Also, there seems to be a generalisation, within the professionals working in (different cultural environments, of a new measured and individually tailored information process. Lastly, early collaboration of the hospital palliative care programs with the oncology programs might become a promising alternative in order to solve communication issues in advanced cancer, that seem to be contributing to an important misuse of our limited financial health resources