Una curación para el síndrome de Down: ¿qué desean los padres? / No disponible
Rev. Síndr. Down
; 31(121): 98-107, jun. 2014. tab, graf
Artigo
em Espanhol
| IBECS
| ID: ibc-124994
Biblioteca responsável:
ES1.1
Localização: BNCS
RESUMEN
Los recientes avances en la genética molecular brindan la posibilidad de llegar a disponer de una terapéutica o una curación para el síndrome de Down. Pero no disponemos de datos sobre cómo perciben los padres de niños con síndrome de Down la posibilidad de suavizar manifestaciones específicas, como es la discapacidad intelectual, o de curar por completo el síndrome. Para explorar estos temas, distribuimos un cuestionario a miembros de la Lower Mainlands Down Syndrome Society en British Columbia, Canadá. Los cuestionarios fueron completados por 101 padres (tasa de respuesta 41%). La mayoría (61%) vieron positivamente la posibilidad de revertir la discapacidad intelectual en el síndrome de Down, pero sólo el 41% dijeron que curarían a su hijo si fuera posible. El 27% dijeron que no curarían, y el 32% no estaba seguro si lo harían. La motivación más frecuentemente citada para optar por una curación fue la de aumentar la independencia del hijo. Sin embargo, la actitudes de los padres hacia una curación del síndrome de Down fueron complejas, afectadas por temas éticos, por los valores percibidos en la sociedad y por factores pragmáticos como fueron la edad del individuo y el peso de la carga de la atención a largo plazo. Estos resultados ponen de manifiesto la importancia de explorar cuestiones filosóficas y éticas, en paralelo con la investigación científica que está avanzando tan rápidamente
ABSTRACT
No disponible
Texto completo:
Disponível
Coleções:
Bases de dados nacionais
/
Espanha
Base de dados:
IBECS
Assunto principal:
Pais
/
Terapia Genética
/
Síndrome de Down
Tipo de estudo:
Pesquisa qualitativa
Aspecto:
Aspectos éticos
Limite:
Humanos
Idioma:
Espanhol
Revista:
Rev. Síndr. Down
Ano de publicação:
2014
Tipo de documento:
Artigo
Instituição/País de afiliação:
Women's Health Research Institute/Canada