Evaluación funcional para personas no ambulantes afectas de atrofia muscular espinal y distrofia muscular de Duchenne. Traducción y validación de la escala Egen Klassifikation 2 para la población española / Functional assessment for people unable to walk due to spinal muscular atrophy and Duchenne muscular dystrophy. Translation and validation of the Egen Klassifikation 2 scale for the Spanish population

RESUMEN

Introducción. La escala Egen Klassifikation 2 (EK2), ampliación de la escala EK, evalúa la capacidad funcional de personas con atrofia muscular espinal (AME) y distrofia muscular de Duchenne (DMD) que están en fase de silla de ruedas. Esta versión es más específica para la AME que su antecesora. Objetivo. Analizar la validez y fiabilidad de la versión española de dicha escala como instrumento de medición de la capacidad funcional en pacientes afectos de AME y DMD que están en silla de ruedas. Pacientes y métodos. Primeramente se realizó una traducción-retrotraducción al español de la versión en inglés de la EK2 y, posteriormente, se estudió la fiabilidad de la versión traducida. Para ello, se seleccionaron 39 pacientes, de edades comprendidas entre 4 y 60 años, que fueron valorados por dos observadores. Para evaluar la concordancia intraobservador se realizaron dos evaluaciones por un mismo observador, y para la interobservador, se realizó una tercera evaluación por un segundo observador. Resultados. Los valores obtenidos referidos a la puntuación total de los ítems de la escala (suma EK2) reflejan una fiabilidad intra e interobservador excelente, de 0,993 y 0,988, respectivamente. Asimismo, para cada uno de los ítems, la fiabilidad fue excelente, a excepción de un ítem, en el que fue buena. Conclusiones. La versión española de la escala EK2 es un instrumento válido y fiable para la población española como herramienta de medición de la capacidad funcional en pacientes con AME y DMD que están en silla de ruedas (AU)

ABSTRACT

Introduction. The Egen Klassifikation 2 Scale (EK2), expansion of the EK scale, assesses the functional capacity of people with spinal muscular atrophy (SMA) and Duchenne muscular dystrophy (DMD) that are in wheelchair phase. This version is more specific for SMA than its EK predecessor. Aim. To examine the validity and reliability of the Spanish version of the scale as a tool for measuring the functional capacity in patients with DMD and SMA who are in wheelchairs. Patients and methods. First, a translation-back-translation into Spanish of the English version of the EK2 was performed; later, we studied the reliability of the translated version. For this, 39 patients, aged between 4 and 60, who were evaluated by two observers, were recruited. To evaluate the intra-observer consistency, two assessments by the same observer were performed, and the inter-observer third assessment was performed by a second observer. Results. The obtained values based on the total score of the scale items (sum EK2) reflect excellent intra- and inter-observer reliability, 0.993 and 0.988 respectively. Also, for each of the items, reliability was excellent except for one item in which it was good. Conclusions. The Spanish version of the EK2 scale is a valid and reliable instrument for the Spanish population as a tool for measuring the functional capacity in patients with SMA and DMD who are in wheelchairs (AU)