Aproximación a la experiencia del paciente y sus cuidadores en la oxigenoterapia domiciliaria / Defining Patient and Caregivers’ Experience of Home Oxygen Therapy

RESUMEN

Introducción: Las terapias respiratorias a domicilio suponen un gran impacto en la vida del paciente y de sus familiares. El objetivo de este estudio reside en conocer las opiniones, percepciones y actitudes de los pacientes y sus cuidadores sobre la oxigenoterapia domiciliaria. Método: Estudio cualitativo-fenomenológico de una muestra de 57 personas: 18 familiares y 39 pacientes que reciben oxigenoterapia domiciliaria en núcleos urbanos relevantes. Se realizaron 5 grupos focales entre marzo y julio de 2014 en centros hospitalarios de Barcelona, Madrid y Alicante. El material de análisis constó de las grabaciones en audio de las entrevistas en los grupos focales, la trascripción de las mismas y las notas de campo registradas. El análisis de los datos se realizó a partir del método de las comparaciones constantes. Resultados: Los datos se analizaron en 2 niveles. En un primer nivel de análisis se obtuvieron 21 categorías que, posteriormente, en un segundo nivel de análisis, se integraron en 6 metacategorías: atención facilitada por los profesionales sanitarios, impacto psicológico, atención facilitada por las casas comerciales, impacto en la vida cotidiana, inconvenientes y satisfacción. Conclusiones: La oxigenoterapia domiciliaria tiene un gran impacto psicológico y en la vida diaria tanto de los pacientes como de sus familiares. Por otro lado, sería conveniente mejorar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y las empresas suministradoras de oxigenoterapia para facilitar información coherente y estrategias útiles para los pacientes y familiares

ABSTRACT

Introduction: Home oxygen therapy has a great impact on the lives of patients and their families. The aim of this study is to define the opinions, perceptions and attitudes of patients and their caregivers regarding home oxygen. Method: Qualitative, phenomenological study of a sample of 57 subjects, consisting of 18 family members and/or caregivers and 39 patients receiving home oxygen in urban centers. Five focus groups were formed between March and July 2014 in hospitals in Barcelona, Madrid and Alicante. Prior informed consent was obtained from patients and families. The study material consisted of audio recordings of all focus group interviews, transcription of selected materials and field notes. Data analysis was performed using constant comparison method, establishing 2 levels of analysis. Results: Data from the focus groups were analyzed on 2 levels. A first level of analysis gave 21 categories. In a second level of analysis, these were integrated into 6 meta-categories: care provided by health professionals, psychological impact, care provided by commercial companies, impact on daily life, problems and satisfaction. Conclusions: Home oxygen has a major psychological impact on the daily lives of both patients and their families, and can cause social isolation. Although the results show that healthcare professionals are highly appreciated, better coordination is needed between different levels of care and companies supplying oxygen in order to provide patients and families with consistent information and useful strategies