Influencia del cambio de cura. Sobre la calidad de vida de un paciente adulto con epidermólisis bullosa. Caso clínico / Influence of the change of treatment on quality of life of an adult patient with epidermolysis bullosa. Clinical case

RESUMEN

La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética caracterizada por una alteración en las proteínas que intervienen en la unión de la dermis con la epidermis, que puede afectar también a las mucosas y ocasionar lesiones a nivel interno. Se clasifica en tres tipos principales simple, juntural y distrófica, y, según la herencia, en dominante y recesiva. No existe un tratamiento específico y su evolución es crónica, afectando considerablemente la calidad de vida del paciente. Para el profesional de enfermería son todo un reto los cuidados que precisan las personas con esta enfermedad y es muy importante el apoyo a la familia. En el caso que se presenta, se explica cómo se consigue modificar los cuidados que durante años se llevaban realizando a este paciente, cuya familia y también él mismo eran reacios a cualquier cambio. Asesoradas por las enfermeras de DEBRA, la asociación que agrupa a los afectados de esta enfermedad y a sus familias, y por un enfermero experto en curas que DEBRA nos presentó, las autoras pudieron convencer al paciente y su familia de la necesidad de cambiar las gasas hidrófilas de algodón untadas en pomada antibiótica -a diferentes concentraciones según la zona- por unas curas más avanzadas, con apósitos para la cura en ambiente húmedo, con lo que se ganó tiempo y confort, ya que las curas anteriores eran lentas y dolorosas. Esta nueva cura ha disminuido el dolor, el olor y el tiempo necesario para realizarla. El paciente ha ganado confort y tiempo al reducirse el dedicado a las curas. Enfermería ha conseguido su objetivo, mejorar la calidad de vida del paciente (AU)

ABSTRACT

Epidermolysis bullosa is a genetic disease characterized by an alteration in the proteins involved in the binding of the dermis to the epidermis. It can also affect the mucous, causing inner injuries. It is classified into three main types simple, junctional and dystrophic, and, depending on its inheritance, can be dominant and recessive. There is no specific treatment and its evolution is chronic, significantly affecting the quality of life of patients. The caretaking required by people with this disease is a real challenge for the nursing professional and it is very important to have the support of his family. In our case we explain how we got to modify the healthcare that this patient received for years, who was averse to changes, both himself and his family. Counseled by DEBRA nurses, the association of those affected by this disease and their families, and also by a cures-specialist nurse that DEBRA introduced to us, they helped us convincing the patient and his family of the need of changing the hydrophilic cotton gauze dipped in antibiotic ointment -with different concentrations depending on the zone-, to more advanced cures, with dressings for wound healing in a moist environment, gaining time and comfort, given that previous cures were slow and painful. The pain, odor and time needed for healing has decreased. The patient has gained comfort by reducing the time spent on cures. Nursing has achieved its goal to improve the quality of the patient’s life (AU)