Atención al final de la vida en los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática / End of life care in pulmonary fibrosis

RESUMEN

OBJETIVOS: Describir el final de vida de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) desde la experiencia del seguimiento de un Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliario. (ESAPD). METODOLOGÍA: Estudio descriptivo retrospectivo de pacientes con FPI atendidos por un ESAPD en los años 2011, 2012 y 2013. Analizamos variables sociodemográficas, nivel de información, situación funcional, tratamientos recibidos, control de síntomas, situación de últimos días, lugar de fallecimiento y carga asistencial. Análisis de datos con SPSS®. RESULTADOS: Se atendieron 6 pacientes con FPI. Edad media de 74 años, cuatro hombres. Al inicio Barthel de 50 (DS 30) y palliative performance score de 50 (DS 4), con un índice de comorbilidad de Charlson de 1,5 (DS 1,2). Los síntomas más importantes durante el seguimiento fueron la disnea de mínimos esfuerzos (69% al inicio, 100% en la última semana) y los síntomas de hipercapnia (16% al inicio y 50% en la última semana). Cinco pacientes tenían información diagnóstica y pronóstica. Consumían una media de 10 fármacos. Un 66% fármacos inhalados y un 100% esteroides, opioides y OCD con sistema de alto flujo. Cuatro pacientes precisaron vía subcutánea y administración de morfina (dosis media 25 mg/día). El lugar de fallecimiento fue el domicilio (50%) y Unidades de Cuidados Paliativos (50%). La mediana de días de seguimiento por ESAPD fueron 18 (4-210), con una media de 5 (DS 4) visitas por ESAPD. La mediana de supervivencia desde el diagnóstico fue de 11,5 meses (3-60). CONCLUSIONES: Los pacientes con FPI presentan una importante disnea, muy limitante que progresa hasta hacerse de reposo, lo que justificaría un seguimiento domiciliario estrecho por un ESAPD

ABSTRACT

AIM: To describe the clinical course of patients with advanced idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) followed up by a Palliative Home Care Supportive Team (PHCST). METHODS: Observational, retrospective study of patients with IPF who were followed up by a PHCST during 2011,2012 and 2013. We analyzed demographic characteristics, information level, performance status,, treatments, symptom control, last day's situation, place of death, and care burden. Data were analyzed using SPSS®. RESULTS: A total of 6 patients were analyzed, with a mean age of 74, 4 males. At baseline Barthel score 50 (SD 30), palliative performance score (PPS) 50 (SD 4), and Charlson Comorbidity Index 1.5 (SD 1.2). The main problems reported by patients were dyspnea with minimal activity (69% at baseline, 100% in the last week) and clinical signs of hypercapnia (16% at baseline, 50% in the last week). Five patients were informed about diagnosis and the prognosis. Patients were taking an average of 10 drugs, with 66% used inhalation drugs, and 100% used corticosteroids, opioids and high flow oxygen delivery. Four patients used subcutaneous route and morphine administration (mean dose of 25 mg/day). The place of death was at home (50%), and in a palliative care unit (50%). The median PHCST follow-up time was 18 days (4-210) with a mean of 5 (SD 4) PHCST visits during this period. The median survival time between diagnosis and death was 11.5 months (3-60). CONCLUSIONS: Patients with IPF exhibit a very important dyspnea, very limiting that progresses even at rest, which would justify a narrow home monitoring by PHCST