Exploración de los valores y deseos de pacientes con enfermedad crónica avanzada y con enfermedad crónica compleja. Conversaciones acerca del final de la vida / Reported wishes and values in patients with advanced chronic conditions (PACC) and patients with chronic condition (PCC). Conversations about end-of-life

RESUMEN

OBJETIVO: Explorar los deseos y valores de los pacientes con Enfermedad Crónica Avanzada (MACA) y Enfermedad Crónica Compleja (PCC), usando el Go Wish Card Game (GWG) como instrumento para establecer una conversación sobre el final de la vida. MATERIAL Y MÉTODOS: Se incluyeron pacientes MACA y PCC ingresados en la unidad de convalecencia y larga estancia de la Fundació Sociosanitaria Santa Susanna. Se registraron datos sociodemográficos, nivel de instrucción, nivel de competencia mediante la Escala Móvil de Drane (EMD) y estado cognitivo mediante la escala de Pfeiffer. Se usó el GWG como instrumento para explorar los deseos y valores. Los pacientes seleccionaron entre las cartas lo importante y no importante. De las importantes, se les pidió que seleccionaran las 10 más importantes. Se evaluó la utilidad y adecuación de la entrevista. RESULTADOS: Se incluyeron 16 mujeres y 7 hombres, la edad promedio fue de 82,39 ± 7,38. MACA: 13 %; PCC: 87 %. El grado de instrucción fue: sin estudios: 56,5 %, estudios primarios: 43,5 %. Los niveles de competencia según la EMD fueron: I (8,7 %), II (52,2 %) y III (39,1 %). Pfeiffer = 2 errores: 60,8 %; entre 3-4 errores: 30,4 %; entre 5-7 errores: 8,6 %. Los deseos identificados como más importantes fueron: "No ser una carga para mi familia" (91,3 %), "No estar conectado a máquinas" (69,6 %) y "No tener dolor" (69,6 %). Los deseos menos importantes fueron: "Saber qué cambios puede tener mi cuerpo" (73,9 %); "Ser consciente de lo que está pasando" (65,2 %); y "Morir en casa" (65,2 %). La entrevista fue útil en el 91,3 % y apropiada en el 95,7 %. CONCLUSIÓN: No ser una carga para mi familia, no estar conectado a las máquinas y no tener dolor, fueron los deseos más importantes los pacientes MACA y PCC. El GWG fue un buen instrumento para explorar los deseos y valores acerca del final de la vida

ABSTRACT

OBJECTIVE: The aim was to explore wishes and values of Patients with Advanced Chronic Condition (PACC) and Chronic Condition (PCC), using the Go Wish Card Game (GWG) as a tool to establish a conversation about end-of-life (EOL). ATERIAL AND METHODS: PACC and PACC admitted to the in-patient unit of intermediate-care and long term-care of Fundació Sociosanitaria Santa Susanna were recruited. Sociodemographic data, level of education and competence level were recorded. Their competency was registered by Drane's sliding scale (DSS) and cognitive status using the Pfeiffer scale. We used the GWG as a tool to speak about EOL. Patients were asked to categorize these wishes as important or not important, which 10 wishes were most important, and to assess the usefulness and appropriate of the interview. RESULTS: 16 women and 7 men were recruited, the average age was 82.39 ± 7.38. PACC: 13 %, PCC: 87 %. The educational level was: without studies: 56.5 %, primary studies: 43.5 %. The DDS levels were: I (8.7 %), II (52.2 %) and III (39.1 %). Pfeiffer = 2 mistakes: 60.8 %; Between 3-4 mistakes: 30.4 %; Between 5-7 mistakes: 8.6 %. The desires identified as most important were: "Not being a burden for my family" (91.3 %), "Not connected to machines" (69.6 %) and "Not having pain" (69.6 %). The less frequent wishes were: "Knowing what changes my body can have" (73.9 %); "Be aware of what is happening" (65.2 %); And "Dying at home" (65.2 %). The interview was useful in 91.3 % and appropriate in 95.7 %. CONCLUSION: Not being a burden for my family, not being connected to machines and not having pain, were the most important wishes for the PACC and PCC. The GWG was a good tool to explore the desires and values about EOL