Calidad de vida en personas con extrofia vesical / Quality of life in people with bladder exstrophy

RESUMEN

La Extrofia Vesical es una enfermedad rara caracterizada por tener la vejiga fuera del cuerpo en el momento del nacimiento, afectando de esta manera al aparato urinario, reproductivo y musculo-esquelético. El principal tratamiento es una cirugía por etapas, en la cual es primordial un cierre primario en los primeros días después del nacimiento. OBJETIVO: Analizar la calidad de vida percibida de las personas con Extrofia Vesical. METODOLOGÍA: Estudio de tipo cualitativo, desarrollado mediante entrevistas semiestructuradas, con un guion previamente establecido, pero permitiendo al informante profundizar en los temas que más le preocupan. Se realizaron cinco entrevistas con personas afectadas por esta enfermedad, acerca de cómo les afectó en sus vidas personales. CONCLUSIONES: La mayoría de los entrevistados informan una disminución de su calidad de vida, debido a las complicaciones de la enfermedad y al impacto psicológico que esto supone para ellos

ABSTRACT

Vesical Exstrophy is a rare disease characterized by having the bladder out of the body at birth, thus affecting the urinary, reproductive and skeletal muscles. The main treatment is a staged surgery, in which a primary closure is essential in the first days after birth. OBJECTIVE: The objective of this study is to analyze how the quality of life of people with Vesical Exstrophy is. METHODOLOGY: This is a qualitative study, developed through semi-structured interviews, that is, interviews with a previously established script but allowing the informant to delve into the issues that concern him or her. Five interviews were conducted with people affected by this disease and how it affected them in their personal lives. CONCLUSIONS: In most of the interviewees we found a decrease in the quality of life, due to the complications of the disease and the psychological impact this entailed for them