Encuesta nacional sobre las vivencias de las personas con enfermedad celíaca en España. Proyecto CELIAC-SPAIN / No disponible
Rev. esp. enferm. dig
; 112(5): 343-354, mayo 2020. graf, tab, mapas
Artigo
em Espanhol
| IBECS
| ID: ibc-195587
Biblioteca responsável:
ES1.1
Localização: BNCS
RESUMEN
INTRODUCCIÓN:
la enfermedad celíaca (EC) es muy bien conocida, pero no así las percepciones y necesidades de los pacientes.OBJETIVO:
determinar en nuestro entorno la repercusión de la EC en la vida del paciente celíaco tanto en las vertientes del diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la EC. MATERIAL YMÉTODOS:
encuesta telemática autoadministrada, realizada entre mayo y julio del 2019, y dirigida a socios de FACE. Se han definido tres perfiles de PARTICIPANTES adultos diagnosticados en la edad adulta, adultos diagnosticados en la infancia y padres/tutores de niños celíacos.RESULTADOS:
se han incluido 540 encuestas (343 celíacos adultos, 58 celíacos desde niños y 139 padres/tutores) procedentes de todas las comunidades autónomas. En el proceso diagnóstico destaca la demora diagnóstica (de hasta 2 años) y las limitaciones para hacer el cribado de los familiares. Tras el diagnóstico cerca del 20 % de adultos no refieren seguir ningún control. Padecer una EC genera distintas reacciones, pero es muy común la preocupación y la limitación de la calidad de vida. En cuanto a la dieta sin gluten, el 90 % de pacientes se consideran buenos cumplidores, que se acompaña de una mejora de los síntomas y ganancia ponderal. El seguimiento de la dieta limita la vida diaria de los pacientes. Los productos manufacturados sin gluten se consideran caros, con etiquetado poco claro y poco apetecibles.CONCLUSIONES:
los resultados del proyecto "CELIAC-SPAIN" demuestran que aún quedan muchos aspectos por mejorar en la EC, tanto el diagnóstico como en el seguimiento y en facilitar el acceso a los productos sin glutenABSTRACT
No disponible
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Coleções:
Bases de dados nacionais
/
Espanha
Base de dados:
IBECS
Assunto principal:
Doença Celíaca
/
Dieta Livre de Glúten
Limite:
Adulto
/
Criança
/
Criança, pré-escolar
/
Humanos
País/Região como assunto:
Europa
Idioma:
Espanhol
Revista:
Rev. esp. enferm. dig
Ano de publicação:
2020
Tipo de documento:
Artigo
Instituição/País de afiliação:
Federación de Asociaciones de Celíacos de España/España
/
Hospital Universitari Vall d'Hebron/España
/
Hospital Universitario Virgen Macarena/España