Sobrecarga de los cuidadores familiares de niños y adolescentes en post-trasplante inmediato de células madre hematopoyéticas / Sobrecarga de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato / Burden on family caregivers of children and adolescent in immediate post hematopoietic stem cell transplantation

RESUMEN

OBJETIVO: Evaluar la sobrecarga de los cuidadores familiares de niños y adolescentes en el post-trasplante inmediato de células madre hematopoyéticas. MÉTODO: Estudio de tipo cuantitativo, analítico y transversal, realizado en dos instituciones de salud, con 31 cuidadores de niños y adolescentes en post-trasplante inmediato. La recolección de datos se llevó a cabo entre octubre de 2018 y junio de 2019. Se trazó el perfil socio demográfico de los cuidadores y se evaluó la sobrecarga de los mismos utilizando la Escala Caregiver Burden. Se utilizó estadística descriptiva y la correlación de Spearman. RESULTADOS: Se obtuvo un puntaje de sobrecarga global de 2.4/4, los dominios que presentaron los puntajes más altos fueron tensión general y decepción, ambos con 2.8/4. CONCLUSIÓN: La comprensión sobre la forma como la familia enfrenta los desafíos impuestos por el TCMH en la etapa inmediatamente posterior le sirve de orientación al equipo interprofesional para realizar cuidados centrados en la familia y para ofrecer el máximo apoyo y orientación al cuidador

RESUMO

OBJETIVO: Avaliar a sobrecarga de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato. MÉTODO: Estudo de natureza quantitativa, do tipo analítico e transversal, realizado em duas instituições de saúde, com 31 cuidadores de crianças e adolescentes no pós-transplante imediato. A coleta de dados foi realizada entre outubro de 2018 e junho de 2019. Caracterizou-se o perfil sociodemográfico dos cuidadores e avaliou-se a sobrecarga pela Caregiver Burden Scale. Utilizaram-se a estatística descritiva e a correlação de Spearman. RESULTADOS: Obteve-se um escore global de sobrecarga no valor de 2,4/4, tendo sido os domínios com maiores escores tensão geral e decepção, ambos com 2,8/4. CONCLUSÃO: A compreensão da sobrecarga vivenciada pela família e o modo como enfrenta os desafios impostos pelo pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato orienta a equipe multiprofissional a um cuidado centrado na família e a ofertar o máximo de apoio e orientação ao cuidador

ABSTRACT

OBJECTIVE: To evaluate the burden on family caregivers of children and adolescents in immediate post hematopoietic stem cell transplantation. METHOD: Study of quantitative nature, of analytical and traverse type, accomplished in two institutions of health with 31 caregivers of children and adolescents in immediate post transplantation. The data collection was accomplished between October of 2018 and June of 2019. The caregivers' social-demographic profile was characterized, and the burden was evaluated by Caregiver Burden Scale. The descriptive statistics and the Spearman correlation were used. RESULTS: It was obtained a burden global score of 2.4/4; the domains with larger scores were general stress and frustration, both with 2.8/4. CONCLUSION: The understanding of how the family faces the challenges imposed by the immediate post hematopoietic stem cell transplantation guides the multiprofessional team a care centered in the family and to offer maximum support and guidance to the caregiver