El viaje del paciente con fibromialgia en Latinoamérica / The patient journey of fibromyalgia in Latin America

ABSTRACT

Objetivos: Explorar la experiencia de las personas con fibromialgia (FM) en países latinoamericanos con objeto de identificar problemas en la atención sanitaria y otros ámbitos potencialmente solucionables. Métodos: Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico y de análisis de contenido a través de grupos focales y metodología de viaje del paciente (Ux del inglés User Experience). Se llevaron a cabo 9 grupos focales virtuales con pacientes con FM y profesionales sanitarios en Argentina, México y Colombia reclutados a partir de informantes clave y redes sociales. Resultados: Participaron 43 personas (33 clínicos y 10 pacientes). Los agentes que interaccionan con el paciente en la enfermedad se encuentran en 3 esferas: la de la atención sanitaria, la del apoyo y vida laboral y la del contexto socioeconómico. La línea del viaje presenta 2 grandes tramos, 2 bucles y una línea discontinua delgada. Los 2 grandes tramos representan los tiempos que van desde los primeros síntomas hasta la visita médica y desde el diagnóstico hasta el seguimiento. Los bucles incluyen: 1.°) sucesión de diagnósticos, tratamientos erróneos y derivaciones a especialistas y 2.°) nuevos síntomas cada cierto tiempo, visitas a especialistas y dudas diagnósticas. Pocos pacientes logran la fase final de autonomía. Conclusión: El viaje de una persona con FM en Latinoamérica está lleno de obstáculos. La meta deseada es que todos los agentes entiendan que el automanejo por parte del paciente con FM es una parte indispensable del éxito, y solo se puede lograr accediendo a recursos de forma precoz y guiado por profesionales.(AU)