Health-related quality of life according to the main caregiver in patients with home nutritional support

RESUMEN

FUNDAMENTO Y OBJETIVO: El objetivo de este estudio ha sido conocer el grado de acuerdo en la valoración de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) entre los pacientes con soporte nutricional domiciliario y su cuidador, en las diferentes dimensiones, para poder valorarla cuando las dificultades de comunicación de estos pacientes no permiten hacerlo directamente. Asimismo, nos hemos propuesto establecer la capacidad predictiva de la puntuación de CVRS del cuidador sobre la del paciente, ajustada por otras variables. MÉTODO: Hemos valorado la CVRS con el cuestionario EuroQol-5D (EQ-5D) en 245 pacientes mediante entrevista directa a éstos y a sus cuidadores principales. Los pacientes procedían de13 hospitales del Sistema Nacional de Salud y se seleccionaron de forma secuencial según su visita tuviera lugar en el hospital o en el domicilio. RESULTADOS: El acuerdo obtenido en los componentes del EQ-5D fue elevado, con excepción del componente de ansiedad, donde se encontró una concordancia del 58% (test de McNemar, p = 0,005; kappa = 0,340, p < 0,001). Cuando estudiamos la concordancia entre la puntuación del paciente y la del cuidador, se obtuvo un coeficiente de correlación intraclase(CCI) de 0,887 (intervalo de confianza [IC] del 95%, 0,852-0,913). Al estudiar la capacidad predictiva de la puntuación del cuidador sobre la del paciente se obtuvo una R2de 0,649, con un coeficiente de regresión de 0,803 (IC del 95%, 0,725-0,882), en elEQ-5D, mientras que en la escala visual analógica se obtuvo un CCI de 0,823 (IC del 95%, 0,771-0,863) y una R2 de 0,475, con coeficiente de regresión de 0,719 (IC del 95%, 0,617-0,822). CONCLUSIONES: La valoración del cuidador es de utilidad para disponer de una aproximación a la percepción del paciente cuando éste no tiene capacidad para comunicarse, y constituye la mejor aproximación si se tienen en cuenta variables tales como el sexo, el grupo patológico, la edad del cuidador y la evaluación de los cambios en el estado de salud del paciente en los últimos 12 meses

ABSTRACT

BACKGROUND AND OBJECTIVE: We intended to know the degree of agreement between the quality of life’s perception of patients with home nutritional support and that of their main care giver in the different dimensions. We also aimed to establish the predictive ability of the health-related quality of life (HRQL) punctuation of the caregiver about the patient, fixed up by other variables. METHOD: We evaluated the HRQL with the EuroQol-5D (EQ-5D) questionnaire in 245 patients by means of a direct interview with them and with their main caregiver. The patients came from13 hospitals of the National Health System and they were selected sequentially according to their visits to the hospital or at home. RESULTS: The agreement obtained in the EQ-5D components was high, except for the anxiety component, which had a 58% concordance (McNemar’s test, p = 0.005; kappa = 0.340, p < 0.001).When studying the agreement between the patient punctuation and that of the main caregiver, an intraclass correlation coefficient (ICC) = 0.887 (95% confidence interval [CI], 0.852-0.913) was obtained. When studying the predictive ability of the caregiver’s punctuation about the patient, we obtained an R2 = 0.649 with a regression coefficient of 0.803 (95% CI, 0.725-0.882) in the EQ-5D, while in the visual analogical scale an ICC = 0.823 (95% CI, 0.771-0.863) was obtained, and an R2 = 0.475 with a regression coefficient of 0.719 (95% CI, 0.617-0.822) was found. CONCLUSIONS: A caregiver’s evaluation can be useful to have an approximation to the patient’s perception when he/she does not have the ability to communicate. The approach is better if we consider the variables sex, pathological group, age of the caregiver or the evaluation of changes in the health state for the last 12 months sex, pathological group, age of the caregiver or the evaluation of changes in the health state for the last 12 months