Prenatal diagnosis of sickle-cell anemia, perceptions of professionals and patients

RESUMO

Embora o diagnóstico pré-natal da anemia falciforme tenha sido facilitado pelas técnicas de análise do DNA, existe uma controvérsia ética a respeito da validade desse procedimento. No presente trabalho avaliou-se a percepçäo de 59 geneticistas e 55 hematologistas brasileiros, bem como de 52 pacientes adultos, a respeito da doença. Constatou-se que a maioria (87 por cento) desses pacientes, seguidos regularmente no Hemocentro da UNICAMP, onde recebem orientaçäo médica e psicossocial, considera a sua qualidade de vida satisfatória, apesar de o nível de incômodo causado pela doença ser alto. Embora a maioria dos geneticistas (66 por cento) e dos hematologistas (67 por cento) tenha considerado alta a probabilidade de um paciente com a anemia falciforme, tratado adequadamente, levar uma vida produtiva e socialmente ajustada, a maioria deles (59 por cento dos geneticistas e 51 por cento dos hematologistas) considerou o diagnóstico pré-natal como um recurso importante na prevençäo da doença. Tal procedimento foi considerado questionável por 27 por cento dos hematologistas e por 19 por cento dos geneticistas e dispensável por 9 por cento dos hematologistas e 7 por cento dos geneticistas, sendo que 15 por cento dos geneticistas e 13 por cento dos hematologistas näo tinham opiniäo formada sobre o assunto