Trabalhando com famílias de crianças portadoras de fenilcetonúria: uma análise sócio cultural / working with families of children carrier of phenylketonuria: a socio cultural analysis

RESUMO

O presente trabalho está sendo apresentado como conclusäo do Curso de Especializaçäo em Saúde Coletiva Area de Concentraçäo Saúde da Família. Foi realizada pesquisa junto aos familiares de crianças portadoras de Feneilcetonúria em tratamento na Unidade de Endocrinologia Pediátrica do Hospital de Clínicas da UFPR. Foram analisados os fatores sócio-culturais relacionados ao tratamento . Na fundamentaçäo teórica, trata primeiramente a respeito da educaçäo, que consiste no ato de buscar o aperfeçoamento do homem para a vida em sociedade e da educaçäo para a saúde que evidencia a importância da auto-educaçäo e do tratamento médico com o benefício sócio-cultural que o portador de doenç crônica necessita para garantir sua qualidade de vida. Em seguida, refere-se à Fenilcetonúria, doenç crônica de transmissäo genética, causada pela deficiência da atividade da enzima fenilalanina-hidroxilase, responsável pela conversäo de fenilalanina em tirosina. A falta desta enzima ocasiona o aumento de feneilalanina no sangue. O0 diagnóstico e o tratamento precoce permitem o desenvolvimento intelectual normal. O tratamento consiste numa dieta rigorosa para restringir a ingestäo de fenilalanina ao mínimo. Enfatiza-se também as dificuldades dos profissionais de saúde, limitados à variáveis socioculturais. Citam-se as características dos serviços onde o trabalho é desenvolvido UFPR, HC e FEPE. Discute-se a proposta de trabalho e as dficuldades pelas quais passam as famílias de crianças portadoras de doenças crônicas e sua inserçäo na comunidade