Particularidades del afrontamiento familiar al niño con diagnóstico y rehabilitación por parálisis cerebral / Particularities of the family coping with a child diagnosed as cerebral palsy patient and under rehabilitation

RESUMEN

Introducción: la parálisis cerebral es considerada la primera causa de invalidez en la infancia, afecta la organización familiar y la inserción social. Requiere rehabilitación prolongada y una intensa labor de cuidados para mejorar la calidad de vida del menor. Objetivo: describir las particularidades del afrontamiento familiar ante el diagnóstico y rehabilitación de niños con parálisis cerebral. Métodos: estudio descriptivo transversal de tipo cualitativo. La unidad de análisis fue la familia. Se realizaron entrevista en profundidad a familiares de los pacientes, niños 0 a 4 años de edad ingresados en el Hospital de Rehabilitación Julio Díaz González en el 2013. Se indagó el comportamiento familiar ante el diagnóstico de la enfermedad y el proceso de rehabilitación. Para el procesamiento de datos se empleó el enfoque de análisis en progreso de Taylor-Bogdan. Resultados: las regularidades establecidas a partir de las configuraciones emergentes especificaron el afrontamiento a la enfermedad de las familias estudiadas duda, búsqueda de información, esfuerzo familiar, contradicciones en la reorganización de la vida en el hogar, demanda de apoyo y agotamiento familiar. Conclusiones: el afrontamiento familiar está transversalizado por un eje motivacional. El balance familiar, entre las expectativas de mejora de la situación de salud del niño, su lenta evolución en el proceso de rehabilitación y el sobreesfuerzo que representa enfrentar la discapacidad del menor en el contexto de la vida cotidiana, provoca el tránsito gradual desde un afrontamiento familiar motivado a uno desmotivado. Tal comportamiento potencializa una acción destructiva en la salud del grupo familiar(AU)

ABSTRACT

Introduction: cerebral palsy is considered as the first cause of disability in childhood, but it also affects family organization and social insertion. It requires rehabilitation for long time and intensive care to improve the quality of life of a child. Objective: to describe the particularities of the family coping with the child diagnosed as cerebral palsy patient under rehabilitation. Methods: qualitative-type descriptive and cross-sectional study in which the unit of analysis was the family. In-depth interviews were made to families of patients aged 0 to 4 years, who were admitted to "Julio Diaz Gonzales" rehabilitation hospital in 2013. The family behaviors in facing the diagnosis of the disease and the process of rehabilitation were ascertained. For the data processing, the Taylor-Bogdam's in-progress analysis approach was used. Results: the set regularities from the emerging configurations characterize the family coping with the disease doubts, search for information, family efforts, contradictions in family life reorganization at home, demand for support, family worn-out. Conclusions: the family coping is being crossed by a motivational axis. The family balance, the expectations for improvement of the child's health situation, the slow progress of the rehabilitation process and the extreme efforts that are needed to face the disability of a child in everyday life brings about the gradual transition from motivated to demotivated family coping. This behavior potentiates harmful actions affecting the health of the family group(AU)