Implementación de atención multidisciplinaria del paciente con fibrosis quística / Implementation of multidisciplinary care for patients with cystic fibrosis

ABSTRACT

Cystic fibrosis (CF) is the most common recessive genetic disease in the Caucasian population. Unanimously, all CF care guidelines in developed countries require that management be provided by a network of specialized CF care centers that cover the entire population of patients, pediatric and adult. The establishment of such centers of excellence requires a level of experience that is achieved only by the conformation of a multidisciplinary team of trained and experienced health professionals, caring for a sufficient number (critical mass) of patients to achieve the best clinical outcomes and survival rates at a lower cost which is achieved by distributing health resources to this small network of centers of excellence. The experience of the health team of the Hospital San Borja Arriaran participating in the project promoted by the COA/UAB CF Center in Birmingham, Alabama in the United States shows that it is possible to transfer knowledge and quality management know-how, creating a cutting-edge, world-class, “CF Center” which performs a multidisciplinary care management of high quality, that is finally reflected in significant improvements in nutritional parameters and lung function of the patients.

RESUMEN

La fibrosis quística (FQ) es la enfermedad genética recesiva más común en la población caucásica. De manera unánime todas las normativas de cuidado de FQ de países desarrollados requieren que el manejo sea dado por una red de centros especializados de cuidado en FQ que cubra toda la población de pacientes, pediátricos y adultos. El establecimiento de dichos centros de excelencia requiere de un nivel de experiencia que se logra solo por la constitución de un equipo multidisciplinario entrenado y experimentado de profesionales de la salud, a cargo de un número suficiente (masa crítica) de pacientes para lograr los mejores resultados de sobrevida, a un costo menor, lo cual se logra al distribuir los recursos de salud a un número reducido de centros de excelencia. La experiencia del equipo de salud del Hospital San Borja Arriarán en el proyecto impulsado por el COA/UAB CF Center de Birmingham, Alabama de Estados Unidos, demuestra que es posible la transferencia de conocimientos y de gestión de calidad, formando un “Centro FQ” de vanguardia y de categoría mundial, que realiza un manejo multidisciplinario de primera calidad, reflejado en la mejoría nutricional y de función pulmonar.