IMPACTS OF THE COVID-19 PANDEMIC ON THE HEALTH OF CAREGIVERS OF PEOPLE WITH AUTISTIC SPECTRUM DISORDERS / IMPACTOS DE LA PANDEMIA DEL COVID-19 EN LA SALUD DE LAS CUIDADORAS DE PERSONAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA / IMPACTOS DA PANDEMIA DE COVID-19 NA SAÚDE DE CUIDADORAS DE PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO AUTISTA

ABSTRACT

Objective: This research aimed to investigate the impacts of the pandemic context on the health and burden of caregivers of people with autism spectrum disorder (ASD) during the period of social distancing. Method: This is a qualitative study, carried out through 20 semi-structured interviews with caregivers of people with ASD, linked to the Association of Families and Friends of People with Autism and the Center for Psychosocial Care for Children and Adolescents, in Imperatriz/MA. The data were submitted to thematic content analysis.  Results: The results showed that the Covid-19 pandemic caused significant changes in the routine, with the intensification of hygiene care to avoid contagion and changes in the school and therapeutic routine, which increased the responsibility of caregivers. Regarding the care process, there was little or no family support, and the mothers were responsible for this task. The burden hindered self-care, resulting in the physical and mental illness of the caregivers, with a diagnosis of depression, anxiety and panic disorder. Final Considerations It is concluded that there is an emerging need for public policies aimed at caregivers and the awareness of family members and the community in general, regarding the necessary support in this process.

RESUMEN

Objetivo: Esta investigación tuvo como objetivo investigar los impactos de la pandemia de Covid-19 en la salud y la carga de los cuidadores de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) durante el período de distanciamiento social. Método: Se trata de un estudio cualitativo realizado a través de 20 entrevistas semiestructuradas con cuidadores de personas con TEA, vinculadas a la Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Autismo y al Centro de Atención Psicosocial Infantil y Juvenil, en Imperatriz/MA. Los datos fueron sometidos al análisis de contenido temático. Resultados: Los resultados muestran que la pandemia de Covid-19 provocó cambios significativos en la rutina de los cuidadores, con la intensificación de los cuidados de higiene para evitar contagios y cambios en la rutina escolar y terapéutica, lo que aumentó la responsabilidad. En cuanto al proceso de cuidado, hay poco o ningún apoyo familiar, y esta tarea recae en las madres. La carga dificulta el autocuidado, resultando en la enfermedad física y mental de los cuidadores, con un diagnóstico de depresión, ansiedad y trastorno de pánico. Conclusión: Se concluye que existe una necesidad emergente de políticas públicas dirigidas a los cuidadores y la sensibilización de los miembros de la familia y la comunidad en general, sobre el apoyo necesario en este proceso. Descriptores Cuidadores; Carga del Cuidador; Salud; Trastorno del Espectro Autista; Covid-19.

RESUMO

Objetivo: Esta pesquisa teve como objetivo investigar os impactos do contexto pandêmico sobre a saúde e a sobrecarga de cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista durante o período de distanciamento social.  Método: Trata-se de estudo qualitativo, realizado por meio de 20 entrevistas semiestruturadas com cuidadoras de pessoas com TEA, vinculadas à Associação de Familiares e Amigos de Pessoas com Autismo e do Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil, de Imperatriz/MA, Brasil. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo na modalidade temática.   Resultados: Os resultados evidenciaram que a pandemia de Covid-19 provocou modificações significativas na rotina, ocorrendo a intensificação dos cuidados de higiene para evitar o contágio e mudanças na rotina escolar e terapêutica, o que elevou a responsabilidade das cuidadoras. Quanto ao processo de cuidado, havia pouco ou nenhum suporte familiar, recaindo sobre as mães essa tarefa. A sobrecarga dificultou o autocuidado, resultando no adoecimento físico e mental das cuidadoras, com diagnóstico de quadros depressivos, de ansiedade e transtorno do pânico. Conclusão: Conclui-se que é emergente a necessidade de políticas públicas voltadas aos cuidadores e à conscientização dos familiares e da comunidade em geral, quanto ao apoio necessário neste processo. DESCRITORES   Cuidador; Fardo do cuidador; Saúde; Transtorno do Espectro Autista; Covid-19.