A vivência da temporalidade em pessoas com ataxia hereditária

RESUMO

Nesta investigação buscou-se compreender como pessoas com uma doença degenerativa chamada Ataxia Hereditária Espinocerebelar, redirecionam e qualificam suas vidas frente à expectativa de finitude ou redução do tempo de vida e como se dá a vivência da temporalidade no decorrer deste processo. O estudo voltou-se ainda para a compreensão dasrepercussões dos efeitos psicossociais do adoecimento por ataxia, com especial atenção as suas repercussões sobre as relações interpessoais e vice-versa, bem como ao modo como o sujeito que desenvolve a doença percebe o tempo vivido diante da ameaça de encurtamento da vida, além da relação entre a vivência da temporalidade e a aceitação ou não do processo degenerativo decorrente do adoecimento. Para analisar estes aspectos de interesses, o estudo foi embasado na concepção da temporalidade de Merleau-Ponty e nas contribuições de Minkowski para a compreensão a cerca da forma como a finitude se apresenta diante dotempo como movimento vivido, considerando-se a importância de compreender o tempo como qualidade de vida. A metodologia de investigação pautou-se sob o modelo fenomenológico de investigação qualitativa, observando a forma como cada sujeito lida com seu adoecimento. Participaram da pesquisa três jovens com diagnósticos de ataxia, os quais foram entrevistados individualmente. As entrevistas foram gravadas e transcritas. Sobre o material produzido, procedeu-se a leitura fenomenológica, buscando a identificação das principais divergências e convergências. A partir desta leitura, foi possível identificar que, para os participantes do estudo a dor, o sofrimento e as angústias fizeram parte de um processo que antecedeu o diagnóstico, enquanto o afastamento dos amigos, a dependência e o apoio familiar foram os principais fenômenos da vivência após o aparecimento dos sintomas. Verificou-se ainda que a esperança, o desejo e a expectativa de viver bem, constituíam uma busca que refletia a subjetividade de cada sujeito...

ABSTRACT

In this investigation we sought to understand how people with a degenerative disease called Hereditary Spinocerebellar Ataxia, redirecting and qualify their lives against the expectation of finitude or shortening of life and how is the experience of temporality throughout this process. The study also turned to understanding the of the psychosocial effects of the diseaseataxia, with particular attention to their impact on interpersonal relationships, as well as the way the guy who develops the disease realize the time spent on threat shortening of life, beyond the relationship between the experience of temporality and the acceptance or not of the degenerative process due to illness. To analyze these aspects of interest, the study was based on the concept of temporality of Merleau-Ponty and the contributions from Minkowski about how the finiteness comes before the time lived as a movement, considering the importance the time and quality of life. The research methodology was based on the phenomenological model of qualitative research, noting how each person deals with his illness. Participated in the survey with three young diagnosis of ataxia, which wereindividually interviewed. The interviews were recorded and transcribed. About the material produced, proceeded to phenomenological reading, seeking to identify the main differences and similarities. From this reading, we found that, participants the study of pain, suffering and anguish were part of a process before diagnosis, while alienation from friends, dependency and family support were the main phenomena of living after onset of symptoms. It was also found that hope, desire and expectation to live well, constituted a search that reflected the subjectivity of each subject and open space harmony between the physical and mental aspects. Regarding ways of experiencing temporality, it was possible to identify several aspects such as changes...