ABSTRACT
A paralisia cerebral (PC) caracteriza condições ocasionadas por sequela de agressão encefálica. Por ser uma condição crônica, desafia a família e a criança a conviverem com adaptações e desafios. Objetivamos, com este estudo, compreender a experiência da família na vivência com a situação de paralisia cerebral da criança, identificar as mudanças que essa condição crônica provoca na vida familiar e quais são os mecanismos de enfrentamento utilizados. Sete famílias foram entrevistadas. Adotamos como referencial teórico e metodológico o interacionismo simbólico e anarrativa, respectivamente. A análise de narrativas permitiu identificar sete categorias que demonstram a experiênciada família ao conviver com uma criança que tem paralisia cerebral: Vivenciando um impacto; Enfrentando nova situação; Enfrentando dificuldades e preconceito; Vida ganhando outras prioridades; Transpondo desafios; Reconhecendo que é algo bom; e Alimentando expectativas para o futuro. Os resultados evidenciam a complexidade da vivência de famílias quetêm um dos membros com PC e o desejo de que sua criança tenha uma vida o mais próximo do normal possível, sempre conceitos e com maior acessibilidade no que diz respeito à saúde, à educação e à vida social, bem como que a inserção do profissional enfermeiro pode apoiá-los nesse processo.
Cerebral Palsy refers to conditions caused by damage to specific areas of the brain. It is a chronic condition that defies the family and the child to live with adaptations and challenges. This study aims to understand the familys experience in living with a child with cerebral palsy, to identify the changes in family life and the coping mechanisms used. Seven families were interviewed. We adopted the Symbolic Interactionism as a theoretical perspective and the Narrative as a methodological reference. The narrative analysis identified seven categories that demonstrate the familys experience in coping with a child who has cerebral palsy: experiencing an impact, facing the new situation, facing difficulties and prejudice, changes in life priorities, overcoming challenges, recognizing that is a good thing, expectations for the future. The results indicate how complex these families experience is and emphasize their desire that their child has a life as close to normal as possible, with no prejudice and a better access to health, education and social life. The results also highlight how the presence of the professional nurse can support them in the process.
La parálisis cerebral caracteriza condiciones causadas por lesiones en áreas específicas del cerebro. Es una enfermedad crónica que desafía a la familia y al niño a convivir con adaptaciones y retos. El propósito del presente estudio es comprender la experiencia de la familia en la convivencia con el niño con parálisis cerebral, identificar las alteraciones que provoca en la vida familiar y los mecanismos de defensa utilizados. Se realizaron entrevistas a siete familias. Fue adoptado el interaccionismo simbólico como referente teórico y la narrativa como referente metodológico. El análisis de los relatos identificó siete categorías: La experiencia del impacto; Enfrentando la nueva situación; Enfrentando las dificultades y los prejuicios; Cambiando las prioridades; Superando los desafíos; Reconociendo que es algo bueno; Nutriendo expectativas para el futuro. Los resultados muestran la complejidad de la experiencia de estas familias y subrayan el anhelo de que el hijo tenga una existencia lo más normal posible, sin prejuicios y con mejor acceso a la salud, a la educación y a la vida social. También realzan cómo el profesional de enfermería podría ayudar en este proceso.
Subject(s)
Humans , Chronic Disease , Cerebral Palsy/nursing , Cerebral Palsy/psychology , Family Relations , Family HealthABSTRACT
A hidrocefalia determina para a família e a criança uma situação crônica a ser enfrentada em que é preciso adaptar papéis e buscar suprir as demandas daí decorrentes. A presente pesquisa objetivou compreender a experiência da família na vivência com a situação de hidrocefalia da criança, quando procurou identificar quais as mudanças que a doença provocou na vida familiar e quais os mecanismos de enfrentamento que a família utiliza e/ou utilizou. Seis famílias de crianças com hidrocefalia de uma cidade do Interior Paulista foram entrevistadas. O referencial metodológico adotado foi a Teoria Fundamentada nos Dados, pautada no referencial teórico do Interacionismo Simbólico. O processo analítico, conduzido até a codificação axial, permitiu caracterizar elementos do funcionamento familiar e foi estruturado em seis categorias: Sofrendo com a presença da hidrocefalia na criança; Buscando esperança; Concebendo a criança como pessoa; É difícil conviver com a hidrocefalia da criança; Amando a criança e Conformando-se com a imprevisibilidade do futuro. Os resultados trazem evidências que podem ser incorporadas no cuidado a estas famílias e sinalizam a necessidade de ampliar as explorações científicas no âmbito da experiência de ter uma criança com hidrocefalia.
The hydrocephalus determines for the family and the child a chronic situation to be faced, where there is the need to adapt to roles and try to meet the demands originated in this process. This research aimed to understand the family experience of living with the situation of a child with hydrocephalus, when sought to identify what changes the disease caused in family life and which coping mechanisms the family use and/or used. Six families of children with hydrocephalus in countryside of São Paulo state were interviewed. The benchmark methodology used was the Theory Based on Data, based on the theoretical framework of Symbolic Interactionism. The analytical process, led to the axial coding, allowed to characterize elements of family functioning, and was structured into six categories: suffering from the presence of hydrocephalus in child, seeking hope, conceiving a child as a person, the difficulty of living with the child's hydrocephalus, loving the child and getting over with the unpredictability of the future. The results provide evidences that can be incorporated into the care of these families, and signals the need to expand scientific exploration in the context of having a child with hydrocephalus.
La hidrocefalia determina para la familia y al niño una situación crónica a ser enfrentada, donde hay la necesidad de adaptarse funciones y buscar suplir las demandas derivadas de ese proceso. Esta investigación tuvo como objetivo comprender la experiencia de la familia en la vivencia con la situación de hidrocefalia del niño, cuando se trató de identificar qué cambios la enfermedad provocó en la vida familiar y qué mecanismos para enfrentar la situación la familia utiliza y/o utilizó. Seis familias de niños con hidrocefalia en una ciudad del interior paulista fueron entrevistadas. El referencial metodológico adoptado fue la Teoría Fundamentada en los Datos, basada en el referencial teórico del Interaccionismo Simbólico. El proceso analítico, conducido a la codificación axial, permitió caracterizar elementos del funcionamiento familiar, y fue estructurado en seis categorías: sufriendo con la presencia de hidrocefalia en el niño, buscando esperanza, la concepción de un niño como persona, la dificultad en vivir con la hidrocefalia del niño, amando al niño y conformándose con la imprevisibilidad del futuro. Los resultados proporcionan pruebas que se pueden incorporar a la atención a estas familias, y señala la necesidad de ampliar las exploraciones científicas en el ámbito de la experiencia de tener un hijo con hidrocefalia.