La experiencia paterna y su cambio de la cotidianidad en la crianza del hijo con Sindrome de Down. Medellin-Colombia 2013 / Paternal experience and changes in everyday life during the upbringing of a child with Down syndrome. Medellin, Colombia 2013

Este artículo surge de una investigación cualitativa con el objetivo de comprender la experiencia de crianza que tienen los padres en el acompañamiento de un niño con Síndrome de Down. Método: enfoque etnográfico con construcción permanente y descripción densa; se obtuvo la información mediante entrevistas semiestructuradas y grupos focales, emergiendo categorías y códigos. Se realizó muestreo teórico por conveniencia del programa de Pediatría Social, Universidad de Antioquia, Medellín-Colombia. Participaron 20 papás que resultan de la saturación de las categorías, con un análisis continuo, ético y responsable; se realizó triangulación de la información. Resultados: para los padres que participaron en esta investigación, el ser papá de un niño con Síndrome de Down los obliga a cambiar su forma de ser, de actuar y de pensar. En un sentido estricto los hace replantear su rol paterno con mayores desafíos, haciéndolos más participantes en la crianza, y por ello se enfrentan a procesos de transformación personal, familiar y social que redundan en la relación padre-hijo. Conclusión: la crianza de un hijo con SD se convierte en una experiencia de vida para el padre, en la cual se siente protagonista. Le da un cambio a su realidad y por tanto al significado de paternar.

This article is a qualitative research aimed at understanding the experience of parenting that fathers have in the upbringing of a child with Down's syndrome. Methodology: an ethnographic approach with permanent construction, using semi-structured interviews and focus groups, yielding categories and codes. Theoretical sampling by convenience of the program of Social Pediatrics University of Antioquia, Medellín-Colombia was performed. Twenty parents participated in the study, resulting from the saturation of categories, with a continuous, ethical and responsible analysis. Results: for parents who participated in this research, being dad of a child with Down’s syndrome drives them to change in their way of being, acting and thinking. In a strict sense, this makes them rethink their parental role with greater challenges, with more participation in parenting, and therefore makes them face processes of personal, family and social transformation that result in the parent-child relationship. Conclusion: raising a child with DS becomes a lifetime experience for the father, in which he feels as the main character. It changes their reality and therefore the meaning of fatherhood.

Síndrome de Down: Experiencia maternal de crianza: Entre alergías y tristezas / Maternal experience of raising children with Down’s Syndrome: Between joys and sorrows

Las madres reconocen que la crianza de niños con Síndrome de Down tiene múltiples significados culturales, sociales y emocionales que se viven durante las etapas del ciclo vital de sus hijos y que cada una de ellas lleva a alegrías y tristezas. Objetivo: Conocer la experiencia maternal de crianza de niños con Síndrome de Down en la ciudad de Medellín-Colombia. Método: investigación etnográfica con postura ética, participación de 20 madres, previo consentimiento, mediante entrevistas semiestructuradas y observaciones de campo. Análisis concomitante con la recolección de datos. Resultados: La experiencia de crianza comineza, en la mayoría de las madres participantes, con una gran tristeza en el encuentro con su hijo con Síndrome de Down, dadas las preconcepciones sociales. Luego aparece la alegría y una crianza amorosa como una posibilidad de interrelación entre madres e hijos. Discusión: la tristeza inicial se transforma en alegría al ver las potencialidades y los logros de sus hijos, así como por la relación amorosa que se construye en la crianza. Las tristezas se deben más a la exclusión que las madres experimentan en los diferentes entornos de crianza, mientras que las alegrías están relacionadas con el niño mismo y sus logros. Conclusión: Las madres de este estudio consideran que la crianza de sus hijos esta surcada por alegrías y tristezas y que un acompañamiento adecuado en los diferentes entornos hace que esta experiencia sea positiva, tanto para sus hijos con Síndrome de Down como para las familias.

Mothers recognize that raising children with Down's syndrome has multiple cultural, social, and emotional meanings that are experienced during the different stages of their children’s life cycles, each of which leads to joys and sorrows. Objective: to know the maternal experience of raising children with Down’s syndrome in the city of Medellín-Colombia. Methodos: Ethnographic research with ethical posture, participation of 20 mothers, by means of semi-structured interviews and field observations. Analysis of data was performed concomitantly with collection. Results: Given social preconceptions The parenting experience starts in most mothers of this research with a great sadness in the initial meeting with their child with Down’s syndrome,. Later in this relationship appears the joy and loving nurture as a possibility of interaction between mothers and children. Discussion: The initial sadness turns into joy as the mothers see the potentialities and achievements of their children, as well as with the loving relationship that is built during parenting. Much sadness is due to the exclusion that mothers experience in different environments while joy is related with the child and his o her achievements. Conclusion: The mothers in this study believe that parenting of children with Down;s syndrome is grooved by joys and sadness; appropriate support in different environments renders this a positive experience for children with Down’s syndrome and their families.