Employment and quality of life in mesial temporal lobe epilepsy with hippocampal sclerosis: is there a change after surgical treatment? / Emprego e qualidade de vida na epilepsia do lobo temporal mesial com esclerose do hipocampo: há uma mudança após a cirurgia?

PURPOSE: The aim of this study was to evaluate in patients with mesial temporal lobe epilepsy (MTLE) with hippocampal sclerosis (HS): (1) employment patterns before and three years after epilepsy surgery and their impact in Quality of Life (QOL); (2) demographic and clinical variables associated with employment. METHODS: Data from 58 patients with diagnosis of refractory MTLE with HS who had corticoamygdalo-hippocampectomy were analyzed. The subjects answered to Brazilian validated version of the Epilepsy Surgery Inventory (ESI-55) before, and three years after surgery. In a semi-structured interview, sociodemographic and clinical characteristics were obtained. Changes in employment after surgery were classified in one of the three categories: (i) improvement status: those who were unemployed, no-formal employed, students, housewives and subjects who have never worked to employed category; (ii) unchanged status: no change in occupation; this category included subjects who were employed before and after the surgery, housewives, students, and the group who remained unemployed, receiving ill-health benefits or retired after the surgical treatment; and (iii) worsened status: loss of employment. RESULTS: Employment status did not show any significant change after surgery: in 51(87.9 percent) it remained unchanged, in six (10.3 percent) it improved, and one patient (1.7 percent), who was employed before the surgery, retired after that. In a subgroup of 22 patients employed after surgery, ten (45.5 percent) were seizure-free, seven (31.8 percent) had only rare auras, and five (22.7 percent) had seizures. In the group of improvement, 12 patients (70.5 percent) had no-formal employment and five (29.5 percent) had a formal job before surgery. After three years, 14 (63.6 percent) of 22 subjects were formally employed. Our data suggested that the employability was strongly correlated (p<0.05) with a positive perception of health-related quality of ...

OBJETIVO: Avaliar o estado empregatício e a qualidade de vida (QV) de indivíduos com epilepsia do lobo temporal mesial (ELTM) com esclerose do hipocampo (EH) antes e três anos após a realização de corticoamigdalohipocampectomia e verificar as variáveis demográficas e clínicas associadas ao emprego. METODOLOGIA: 58 pacientes com ELTM com EH submetidos a corticoamigdalohipocampectomia foram avaliados antes e três anos após a cirurgia. Todos responderam ao Epilepsy Surgery Inventory (ES-I55) - versão brasileira como medida da QV, bem como a um breve questionário contendo dados sociodemográficos e clínicos. Alterações na situação de emprego após a cirurgia foram classificadas do seguinte modo: (i) melhora: indivíduos desempregados, com emprego não-formal, estudantes, donas-de-casa e aqueles que nunca haviam trabalhado e que estavam empregados três anos após a cirurgia; (ii) nenhuma mudança: aqueles que não obtiveram modificações em sua situação ocupacional. Esta categoria compreendeu indivíduos que permaneceram empregados, continuaram com atividades domésticas, estudantes, em auxílio doença, aposentados e os que nunca trabalharam; e (iii) piora: perda do emprego. RESULTADOS: A situação de emprego não mudou significativamente após a cirurgia: 51(87.9 por cento) permaneceram com o mesmo estado empregatício anterior à cirurgia, seis (10.3 por cento) tiveram melhora, e um paciente (1.7 por cento), que estava empregado antes da cirurgia, aposentou-se. No subgrupo dos 22 pacientes empregados após três anos, dez (45.5 por cento) estavam livres de crises, sete (31.8 por cento) tinham apenas auras esporádicas e cinco (22.7 por cento) permaneceram com crises. No grupo que obteve melhora, 12 pacientes (70.5 por cento) eram autônomos antes da cirurgia e cinco (29.5 por cento), tinham emprego formal. Na avaliação do terceiro ano após cirurgia, 14 (63.6 por cento) dos 22 indivíduos conseguiram um emprego formal. Nosso estudo verificou que a QV manteve ...

Adaptação transcultural do instrumento para avaliação da qualidade de vida "Quality of Life in Epilepsy-89 (QOLIE-89)"para o Brasil / Cross-cultural translation of the 89- item \"Quality of Life in Epilepsy\" for Brazil

OBJETIVO: Realizar a adaptação transcultural do instrumento para avaliação da qualidade de vida de indivíduos com epilepsia "Quality of Life in Epilepsy-89" (QOLIE-89) para a população brasileira. METODOLOGIA: Dois tradutores bilíngües fizeram a tradução do instrumento original para o português. A seguir, dois professores de inglês nativos e bilíngües ficaram encarregados da retro-tradução. Na segunda fase uma equipe multidisciplinar "Comitê de Juízes" julgou as diversas versões obtidas quanto à clareza, compreensibilidade, manutenção do conceito explorado em cada questão no instrumento original e sua adequação de sentido para nossa população. No terceiro momento, 21 pacientes do ambulatório da Unidade de Pesquisa e Tratamento das Epilepsias (UNIPETE) responderam ao questionário. RESULTADOS: Quinze pacientes (71.4 por cento) eram do sexo feminino, com idade entre 15 e 49 anos. Oito (38.0 por cento) haviam cursado até o ensino fundamental. O tempo médio de aplicação foi de 45 minutos. As dificuldades de compreensão ocorreram apenas nos pacientes que cursaram até a 8ª série. Na versão final em português sofreram modificações as questões 14, 16, 19, 21 e 85. CONCLUSÃO: A versão em português do QOLIE-89 foi facilmente compreendida, sendo mínimas as modificações realizadas no processo de adaptação cultural do instrumento.

PURPOSE: To describe the cross-cultural adaptation of the instrument "Quality of Life in Epilepsy-89 (QOLIE89)" for Brazil. METHODS: Two independent bilingual specialists translated the QOLIE-89 to Portuguese- Brazilian language, who, after discussion, arrived at a consensus version. Later, two independent translators native in the target language and fluent in Portuguese translated this consensus version back into English. The second step was to compare the back-translation with the source version by a Multidisciplinary Committee. The new version was evaluated in order to preserve conceptual equivalence of the source and final versions, adjustment of cultural words and context, clearly content, and fully comprehensibility. In the third step, a final version was tested in a pilot study including twenty-one outpatients with confirmed epilepsy diagnosis in treatment at UNIPETE. RESULTS: Fifteen (71.4 percent) subjects were women, with 15 to 49 years. Eight (38.0 percent) had attended elementary school. The patients required about 45 minutes to complete the questionnaire. In the final Portuguese version of the QOLIE-89, the questions 14, 16, 19, 21 and 85 were considered difficult to understand and were modified. CONCLUSION: The Portuguese-Brazilian version of the QOLIE-89 was easy to understand for most of the patients, after minimal modifications.

Quality of life related to surgical treatment in patients with temporal lobe epilepsy due to mesial temporal sclerosis

INTRODUCTION: Surgery is widely accepted as a modality of treatment for medically intractable seizures and the main goals of surgery as reduction or elimination of seizures without significant compromise in neurological function and improving QOL. PURPOSE: To assess QOL pre- and post-surgery in a sample of patients with temporal lobe epilepsy (TLE) due to mesial temporal sclerosis (MTS). METHODS: Thirty-five consenting subjects who had undergone corticoamygdalo-hipocampetomy were included in this study. They answered the ESI-55 before and six months after surgical treatment. Analyses of Variance (ANOVA) was used to study the changes in QOL and we also determined the effect-size of the sample. RESULTS: After surgical treatment 18 (51 percent) subjects were seizure free, 10 (29 percent) had only auras and seven (20 percent) had partial seizures. The post-operative mean scores were higher than pre-operative scores, except for Cognitive Function and Limitation due to Cognitive Problems in the group with seizures. A significant improvement in QOL post-surgery was observed in the domains Health-Perception (1.24), Emotional-Well-being (1.32) and Energy/Fatigue (1.43). CONCLUSION: A long-term follow-up is necessary to identify meanigful changes after the surgery.

INTRODUÇÃO: A possibilidade cirúrgica é amplamente reconhecida como uma modalidade de tratamento no caso da presença de crises epilépticas refratárias à terapêutica medicamentosa. O objetivo maior da cirurgia é a redução ou eliminação completa das crises, sem comprometer significativamente o funcionamento cognitivo, além de melhorar a qualidade de vida (QV). OBJETIVO: Avaliar a QV em uma amostra de indivíduos com epilepsia do lobo temporal com esclerose do hipocampo antes e seis meses após o procedimento cirúrgico. METODOLOGIA: Trinta e cinco pacientes submetidos à corticoamigdalo-hipocampectomia e que consentiram em participar do estudo submetido e aprovado pelo Comitê de Etica da UNIFESP fizeram parte desta série. O ESI-55 foi respondido antes e seis meses após o procedimento cirúrgico. A análise estatística constou da análise da variância (ANOVA) e do efeito de tamanho da amostra para determinar as mudanças ocorridas na qualidade de vida após a intervenção cirúrgica. RESULTADOS: Seis meses após o tratamento cirúrgico 18 (51 por cento) pacientes ficaram sem crises, 10 (29 por cento) tiveram auras esporádicas e sete (20 por cento) continuaram apresentando crises pouco freqüentes. A média dos escores do ESI-55 foi maior nos três grupos (sem crises, auras e crises), em todos os domínios após a cirurgia, com exceção das subescalas Funcionamento Cognitivo e Limitação por Problemas Cognitivos no grupo com crises. Uma melhora estatísticamente significante após a cirurgia foi observada nos domínios Estado Geral de Saúde (1.24), Bem-estar Emocional (1.32) e Energia/Fadiga (1.43). Conclusão: Embora aos seis meses já sejam verificadas algumas mudanças na qualidade de vida, avaliações periódicas anuais são fundamentais para o entendimento da extensão das modificações na QV após a cirurgia.

Neuropsychological assessment and quality of life in patients with refractory temporal lobe epilepsy related to hippocampal sclerosis

INTRODUCTION: Epilepsy is a disorder that results in abnormal activity in a group of neurons that may have significant impact on the normal cognitive processes and behavior. Temporal lobe epilepsy (TLE) is the most frequent form of partial epilepsy in adults, and hippocampal sclerosis (HS) the most common neuropathologic finding in patients with medically refractory TLE. Patients with TLE often present cognitive difficulties that may be determined by the effects of epileptic discharges and side of the lesion. And its consequence is that patients have poor effects on quality of life (QOL). PURPOSE: We report the relationship between neuropsychological assessment and QOL under the hypotheses that patients with worst results in neuropsychological assessment have poorer QOL assessed by the QOLIE-31. RESULTS: Regarding seizure frequency, 23 (46 percent) had had 1-5, 20 (40 percent) 6-10 and 7 (14 percent) more than 10 seizures/month. In relation to seizure types, 5 (10 percent) had had auras, 37 (74 percent) complex partial seizures and 8 (16 percent) partial evolving to generalized tonic-clonic seizures (GTCS). Neuropsychological evaluation had a positive correlation with QOLIE-31 domains. QOL evaluations had the worst scores in QOLIE-31 were in Cognitive Function (45.0) and Social Function (46.0). The best was Overall QOL (62.0). CONCLUSION: People with epilepsy have great impact on their QOL not only because of daily seizures but because of the impact seizures cause in their cognitive functions. TLE is an example of how refractory epilepsy can exterminate any possibilities of work, study and live in a society that discriminates someone with epilepsy who also presents cognitive decline.

INTRODUÇÃO: Epilepsia é um distúrbio decorrente de atividade anormal de um grupo de neurônios, causando grande impacto no processo cognitivo e comportamental do indivíduo. A epilepsia do lobo temporal (ELT) é o tipo de epilepsia parcial mais comum e a esclerose hipocampal (EH) o substrato neuropatológico mais freqüentemente encontrado em pacientes com epilepsia refratária. Pessoas com ELT apresentam declínio cognitivo que pode ser determinado pela localização das descargas e da lesão. E, além disso, também apresentam limitação na qualidade de vida (QV) pelas crises diárias. OBJETIVO: Avaliar a relação entre a avaliação neuropsicológica e QV com a hipótese de que pacientes com piores resultados na primeira têm pior QV determinada pelo QOLIE-31. RESULTADOS: Quanto à freqüência de crises, 23 pacientes (46 por cento) tiveram até 5 crises, 20 (40 por cento) de 6 a 10 e 7 (14 por cento) mais de 10 por mês. Quanto ao tipo de crises, 5 (10 por cento) apresentaram apenas auras, 37 (74 por cento) crises parciais complexas e 8 (16 por cento) crises parciais complexas com generalização secundária. Os resultados da avaliação neuropsicológica tiveram correlação positiva com os domínios do QOLIE-31. Nos domínios Aspectos Sociais com testes de função executiva, Preocupação com as Crises e Qualidade de Vida Global com testes de memória verbal e Bem-estar Emocional com os testes utilizados para cálculo do QI. CONCLUSÃO: Pessoas com epilepsia têm grande impacto na QV não apenas pelas limitações causadas pelas crises diárias, mas também pelo que estas causam em suas funções cognitivas. ELT é um exemplo de como uma epilepsia refratária pode acabar com qualquer possibilidade dessas pessoas procurarem um emprego, estudarem e viverem em uma sociedade que as discrimina pelo fato de ter epilepsia e um declínio cognitivo comprovado.

Sintomas depressivos e qualidade de vida em indivíduos com epilepsia por esclerose mesial temporal / Depressive symptoms and quality of life in people with epilepsy related to mesial temporal sclerosis

Dificuldades no trabalho, em relacionamentos interpessoais, familiares e sociais, a percepção do estigma, da discriminação dentre outros têm sido associadas aos estados depressivos interictais, influenciando negativamente a qualidade de vida (QV) das pessoas com epilepsia.A depressão tem alta prevalência (20 a 55 por cento) nas epilepsias, sendo vista como o fator mais importante no julgamento do paciente sobre sua QV. Avaliar a ocorrência de sintomas depressivos em pacientes com epilepsia do lobo temporal por esclerose mesial temporal (EMT), estudar a associação entre sintoma depressivo e QV; e entre localização da lesão estrutural e sintomas depressivos. Setenta pacientes com EMT em tratamento ambulatorial, foram avaliados entre junho/2003 e abril/2005. Além da anamnese clínica, exames subsidiários (EEG, vídeo-RNM), avaliação neuropsicológica, psiquiátrica, todos foram submetidos à avaliação de QV que incluiu uma entrevista semidirigida, o questionário Medical Outcomes Short-Form 36 9SF-36) e o Inventário de Depressão de Beck (BDI). A presença de depressão influencia o julgamento individual em relação a QV. O uso sistemático de instrumentos de fácil manuseio permitiria a identificação precoce de distúrbios de humor, contribuindo significativamente para a melhoria da QV de indivíduos com epilepsiaAU)

Comparação da qualidade de vida e sobrecarga dos cuidadores de pacientes com epilepsia por esclerose mesial temporal e epilepsia mioclônica juvenil / A comparison of quality of life and burden over cargivers of patients with temporal lobe epilepsy and juvenile myoclonic epilepsy

O padrão de relacionamento que se estabelece entre paciente e cuidador pode comprometer a qualidade de vida e o crescimento de ambos. Comparar a qualidade de vida e a sobrecarga dos cuidadores de pacientes com epilepsia do lobo temporal (ELT) com esclerose mesial temporal (EMT) e epilepsia mioclônica juvenil (EMJ). Foram avaliados 20 cuidadores de pacientes com ELT e 20 cuidadores de pacientes com EMJ, com o Inventário de Qualidade de Vida SF-36 e Questionário de Sobrecarga do Cuidador ("Burden Interview" - Zarit. Houve sobrecarga leve a moderada nos dois grupos (30 no de ELT e 21 pontos para o grupo de EMJ), porém não foi observada associação estatisticamente significante entre os grupos. Ao buscarmos uma correlação entre os domínios do SF-36 e a sobrecarga do cuidador para os dois grupos estudados, observou-se apenas no grupo EMJ: estado geral de saúde (p=0,011), limitações por aspectos emocionais (p=0,037) e saúde mental (p=0,002). Cuidadores de pacientes dos dois grupos são sobrecarregados de forma semelhante. Esta sobrecarga não interferiu significativamente na qualidade de vida dos mesmos na maioria dos domínios embroa cuidadores de pacientes com EMJ tenham revelado impacto em domínios que medem aspectos da saúde emocional e física

Efeitos adversos das drogas antiepilépticas e sintomas depressivos: qual a sua importância no tratamento clínico das epilepsias? / Side events of antiepileptic drugs and depression symptoms: what is the importance in clinical treatment?

A identificação de sintomas depressivos e eventos das drogas antiepiléticas (DAE) deveria ser um dos mais importantes aspectos do cuidado aos pacientes em tratamento clínico para epilepsia. Os inventários de Beck para depressão (BDI) e o Adverse Event Profile (EVP) para verificar a ocorrência de efeitos adversos das DAE, por serem rápidos e de fácil aplicação, permitem avaliar em poucos minutos e precocemente sintomas de depressão e toxicidade da medicação. Avaliar sintomas de depressão e efeitos adversos das DAE. Correlacionar as variáveis depressão, eventos adversos e frequência de crises. Quarenta apcientes atendidos a nível ambulatorial, sendo vinte com epilepsia do lobo temporal com esclerose mesial (grupo 1) e vinte com epilepsia mioclônica juvenil (grupo 2) responderam ao AEP, ao BDI e ainda a uma breve entrevista para aquisição de dados demográficos e clínicos. A associação medicamentosa mais utilizada no primeiro grupo foi carbamazepina ou oxcabazepina (95 por cento) e clobazam (80 por cento) e o efeito adverso mais comum nesse grupo foi a dificuldade de memória. No segundo, 70 por cento faziam uso de valproato em monoterapia. Distúrbios grastrointestinais foi o evento adverso mais relatado. A utilização do BDI permitiu identificar sintomas depressivos em 30 por cento dos pacientes com epilepsia do lobo temporal com esclerose mesial e em 70 por cento no grupo com epilepsia mioclônica juvenil. Não houve correlação estatisticamente significante entre as variáveis depressão, efeitos adversos das DAE e frequência de crises. O uso sistemático de inventários de fácil manuseio e validados para o nosso país permitiria identificar problemas importantes, que afetam negativamente a vida das pessoas com epilepsia. Epilepsias generalizadas idiopáticas não apresentam curso benigno