Experiencia del cuidador familiar ante la muerte del niño con cáncer / Relative caregiver experience facing the death of a child with cancer / Experiência do cuidador familiar ante a morte da criança com câncer

Resumen: En este estudio se trazó como objetivo la descripción de la experiencia del cuidador familiar ante la muerte del niño con cáncer. Para ello, se utilizó como método un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico descriptivo bajo la perspectiva de Colaizzi, en el que se incluyeron 18 participantes que cumplieron con los criterios de inclusión de ser padre o madre de un niño con cáncer que haya fallecido en un periodo de 5 meses a 5 años. Se realizaron entrevistas a profundidad hasta lograr saturación teórica. Como resultados, se obtuvieron seis temas que describen la experiencia del cuidador: idealización del niño fallecido, batalla perpetua, vínculo inquebrantable, pérdida de sentido, levantarse y seguir, y lucha espiritual; estos representan la percepción y vivencia de los cuidadores en el duelo. Como conclusiones se consideró que las expresiones de dolor, incertidumbre y vacío son sentimientos y sensaciones descritas por los cuidadores, que hacen parte del proceso de duelo, pero también describen su paso hacia la aceptación y trascendencia, en la que dan importancia al ser espiritual del niño como una forma de creer que sigue junto a ellos.

Abstract: The objective of this study is to describe the relative caregiver's experience when facing the death of a child with cancer. With this purpose, the Colaizzi's descriptive phenomenological method was used in a qualitative study including 18 participants meeting the inclusion criteria of being parent to a child with cancer who died in a period from 5 months to 5 years. In-depth interviews were performed until reaching theoretical saturation. As a result, 6 topics describing the caregivers experience were found: idealization of the sick child, perpetual battle, unbreakable bond, loss of sense, get up and move on, and spiritual struggle; representing the perception and experience of caregivers in mourning. It was concluded that expressions of pain, uncertainty and emptiness are feelings and sensations described by the caregivers, which are part of the mourning process, but also describe their movement to acceptance and transcendence, where they give importance to the spiritual being of the child as the way to believe cheats still next to them.

Resumo: O objetivo deste estudo é descrever a experiência do cuidador familiar ante a morte da criança com câncer. Para isso, foi utilizado como método o estudo qualitativo com abordagem fenomenológica descritiva sob a perspectiva de Colaizzi, no qual foram incluídos 18 participantes que cumpriram com os critérios de inclusão: ser pai ou mãe de criança com câncer que tivessem falecido em um período de 5 meses a 5 anos. Foram realizadas entrevistas a profundidade até conseguir saturação teórica. Como resultados, foram obtidos seis temas que descrevem a experiência do cuidador: idealização da criança falecida, batalha perpétua, vínculo inquebrantável, perda de sentido, seguir adiante e luta espiritual; estes representam a percepção e vivência dos cuidadores no luto. Como conclusões, foi considerado que as expressões de dor, a incerteza e o vazio são sentimentos e sensações que os cuidadores descrevem como parte do processo de luto, mas também como passagem à aceitação e à transcendência, na qual dão importância ao ser espiritual da criança como forma de acreditar que continua junto deles.

Factores de riesgo para la no adherencia al tratamiento, de cuidadores familiares de niños con cáncer / Risk factors for non-adherence to treatment of family caregivers of children with cancer

La situación, de los factores de riesgo para la no adherencia a los tratamientos, ha sido abordada por la OMS, como un problema multifactorial. Es así, como en el caso de los niños con cáncer, siendo una enfermedad crónica no transmisible, se hace necesario intervenir a los cuidadores familiares, sobre la toma de conciencia acerca de la importancia de seguir el tratamiento y que el temor no sea un motivo para perder el contacto con el equipo de salud. Objetivo: Determinar los factores de riesgo para la no adherencia al tratamiento, de cuidadores familiares de niños con cáncer. Método: Estudio de abordaje cuantitativo, descriptivo y corte transversal, en el cual se incluyeron 110 cuidadores familiares de niños con cáncer, con edades comprendidas entre 0 y 14 años, con mínimo 3 meses de tratamiento, en el Instituto Nacional de Cancerología. Se aplicó la ficha de caracterización de pacientes con enfermedad crónica del grupo "Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico y su familia" y el Instrumento para evaluar los Factores que Influyen en la Adherencia a los Tratamientos Farmacológicos y no Farmacológicos en Pacientes con Riesgo de Enfermedad Cardiovascular (tercera Versión). Análisis: se utilizó estadística descriptiva. Resultados El factor socioeconómico, para los cuidadores familiares, se ubicó como elemento de riesgo para la no adherencia a los tratamientos, mientras que el factor relacionado con el proveedor se encontró en el rango de ventaja para adherencia. Conclusiones: Los cuidadores familiares de niños con cáncer, presentaron comportamientos que indican que su adherencia es buena y como factor influyente los relacionados con el equipo de salud.

The situation of the risk factors for the non-adherence to treatments has been tackled by the OMS, like a multifactorial problem. For that, as in the case of children with cancer, being a chronic non-transmissible disease, it´s necessary intervene the family Caregivers, about the awareness relating to the importance of follow the treatment and that fear is not a reason to lose the contact whit the health team. Objective: Determine the risk factors for the no adherence to treatment of family Caregivers of children with cancer. Method: Study of quantitative, descriptive and cross-section approach, in which one were include 110 family Caregivers of children with cancer, with ages between 0 and 14 year, with minimum 3 months of treatment, in the National Institute of Cancerology. The characterization card of patients with chronic disease of the group "Care of Nursing to the Chronic Patient and his family" and the Instrument to evaluate the Factors that Influence the Adherence to Pharmacological and Non-Pharmacological Treatments in Patients at Risk of Cardiovascular Disease was applied. (Third Version). Analysis: Descriptive statistics was used. Results: The socioeconomic factor for family caregivers was assign like the risk element for no adherence to treatments, while the factor related to the supplier was found in the range of advantage for adherence. Conclusions: The family Caregivers of children with cancer presented behaviors that indicate that their adherence is good and as an influential factor, the related with the health team

Catéter central de acceso periférico en paciente pediátrico con cáncer: estudio de caso / Central catheter of peripheral access in pediatric patient with cancer: a case study

Introducción: Explorar el empleo del catéter central de acceso periférico para uso mixto (intrahospitalario-ambulatorio) y su efecto sobre la adherencia y el bienestar en el paciente pediátrico con cáncer tratado con quimioterapia en el INC cuando es candidato para inserción de catéter implantable. Materiales y Métodos: Estudio de abordaje cualitativo de tipo estudio de caso. Se realizó inserción intrahospitalaria de catéter central de acceso periférico por enfermera. Para el alta del paciente, se ofreció capacitación a este y a su cuidador familiar en el manejo del catéter y en el seguimiento a signos de alarma, además se realizaron curaciones intrahospitalarias cada 72 horas. La experiencia de la vivencia para paciente y cuidador se identificó a través de entrevistas semiestructuradas que se analizaron de forma cualitativa. Se obtuvo, además, información de las historias clínicas y del diario de seguimiento domiciliario llevado por el cuidador familiar. Resultados: Surgieron las categorías de: menos dolor y ansiedad, mayor compromiso, participación activa, compartir responsabilidades. Se observó que el uso mixto del catéter alcanzó 100 días sin la aparición de signos de infección local ni sistémicos. No se reportó abandono del tratamiento. Discusión: La duración del catéter de 100 días, manteniéndose intacto y permeable es comparable con la literatura, que ha reportado estabilidad entre 72 a 113 días. Conclusiones: El uso mixto de catéter central de acceso periférico mostró su utilidad en el manejo intravenoso en el paciente pediátrico con cáncer, favoreciendo su adherencia al tratamiento y bienestar.

Introduction: To explore the use of central catheter of peripheral access for mixed use (inpatient - outpatient) and its effect on adherence and well-being in pediatric patients with cancer treated with chemotherapy in the INC when they are candidates for insertion of implantable catheter. Materials and Methods: Qualitative study of case study type. Hospital insertion of central catheter of peripheral access was performed by nurse and hospital management was given. For the discharge of the patient, training was provided to him or her and the family caregiver in the management of catheter and monitoring for signs of alarm. Also nosocomial cures were made every 72 hours. Semi-structured interviews were also made to the patient and family caregiver, which were analyzed qualitatively giving rise to categories. Also, further information from medical records and home monitoring diary kept by the family caregiver was obtained. Results: The following categories emerged: less pain and anxiety, greater commitment, active participation, sharing responsibilities. It was observed that the combined use of the catheter reached 100 days without the appearance of signs of local infection nor systemic. No treatment discontinuation was reported. Discussion: Catheter duration 100 days, remaining intact and permeable is comparable with the literature, which has reported stable between 72 and 113 days. Conclusions: The mixed use of central catheter of peripheral accesss showed its usefulness in intravenous management in pediatric patients with cancer, promoting adherence to treatment and welfare.