ABSTRACT
Este estudo analisou situações em que um irmão/ã ajuda a cuidar de uma criança com necessidades especiais. Foram entrevistadas as mães e as crianças cuidadoras de 10 famílias de baixa renda, em Salvador-Bahia, com filhos portadores de paralisia cerebral. São detalhados os comportamentos de cuidado indicados pelas mães e pelas crianças cuidadoras, a participação das crianças em tarefas domésticas e suas atividades de lazer. Descrevem-se dificuldades e satisfação/insatisfação dos cuidadores com a tarefa, e expectativas de mães e crianças em relação ao futuro. Discute-se o grau de responsabilidade atribuído às crianças. Apontam-se limitações do estudo e algumas direções de intervenção para profissionais de saúde que atendem essas famílias.
This study analyzed situations in which a child shares part of the caretaking tasks required by a brother or sister with special needs. Mothers and child caretakers of 10 low-income families, in Salvador-Bahia, with a cerebral palsy child, were interviewed. Caretaking behaviors indicated by mothers and child caretakers, children's participation in domestic tasks, and their leisure activities are detailed. The caretakers' satisfaction/dissatisfaction and difficulties with their role, and their mother's and their own expectations for the future are described. The degree of responsibility attributed to the children is discussed. Limitations of the study and some possible directions of intervention for health professionals attending families in similar situations are pointed out.
Subject(s)
Child, Exceptional , Disabled Children , Cerebral Palsy , FamilyABSTRACT
De que forma uma família utiliza os recursos de que dispõe no enfrentamento de circunstâncias relacionadas ao processo saúde-doença? A literatura sugere que o indivíduo submetido a condições adversas usa várias alternativas de superação de agravos: esgotando competências individuais, adota alternativas envolvendo uma rede de apoio social leiga e em seguida a prescrições dos profissionais supostamente competentes. Foram analisadas descrições das formas de enfrentamento de eventos ligados à saúde e doença na vida cotidiana, reconstituindo-se assim a experiência da família ao se relacionar com o sistema profissional de saúde. Os resultados sugerem: (a) a presença de um padrão de comportamentos e idéias gerenciando o uso do sistema profissional de saúde; (b) a adoção de sistemas terapêuticos paralelos, na dependência de uma avaliação contínua dos resultados obtidos, sendo o sistema formal um dos últimos recursos escolhidos, exceto frente a problemas acidentais ou crônicos; (c) a adequação das prescrições médicas às reais condições de vida da família; (d) a re-significação do sofrimento que minore a angústia e propicie o agir; (e) a presença de conflitos na interface família-sistema de saúde, na medida em que estão envolvidos diferentes recursos e sistemas de crenças e práticas.