Experiencia del cuidador familiar ante la muerte del niño con cáncer / Relative caregiver experience facing the death of a child with cancer / Experiência do cuidador familiar ante a morte da criança com câncer

Resumen: En este estudio se trazó como objetivo la descripción de la experiencia del cuidador familiar ante la muerte del niño con cáncer. Para ello, se utilizó como método un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico descriptivo bajo la perspectiva de Colaizzi, en el que se incluyeron 18 participantes que cumplieron con los criterios de inclusión de ser padre o madre de un niño con cáncer que haya fallecido en un periodo de 5 meses a 5 años. Se realizaron entrevistas a profundidad hasta lograr saturación teórica. Como resultados, se obtuvieron seis temas que describen la experiencia del cuidador: idealización del niño fallecido, batalla perpetua, vínculo inquebrantable, pérdida de sentido, levantarse y seguir, y lucha espiritual; estos representan la percepción y vivencia de los cuidadores en el duelo. Como conclusiones se consideró que las expresiones de dolor, incertidumbre y vacío son sentimientos y sensaciones descritas por los cuidadores, que hacen parte del proceso de duelo, pero también describen su paso hacia la aceptación y trascendencia, en la que dan importancia al ser espiritual del niño como una forma de creer que sigue junto a ellos.

Abstract: The objective of this study is to describe the relative caregiver's experience when facing the death of a child with cancer. With this purpose, the Colaizzi's descriptive phenomenological method was used in a qualitative study including 18 participants meeting the inclusion criteria of being parent to a child with cancer who died in a period from 5 months to 5 years. In-depth interviews were performed until reaching theoretical saturation. As a result, 6 topics describing the caregivers experience were found: idealization of the sick child, perpetual battle, unbreakable bond, loss of sense, get up and move on, and spiritual struggle; representing the perception and experience of caregivers in mourning. It was concluded that expressions of pain, uncertainty and emptiness are feelings and sensations described by the caregivers, which are part of the mourning process, but also describe their movement to acceptance and transcendence, where they give importance to the spiritual being of the child as the way to believe cheats still next to them.

Resumo: O objetivo deste estudo é descrever a experiência do cuidador familiar ante a morte da criança com câncer. Para isso, foi utilizado como método o estudo qualitativo com abordagem fenomenológica descritiva sob a perspectiva de Colaizzi, no qual foram incluídos 18 participantes que cumpriram com os critérios de inclusão: ser pai ou mãe de criança com câncer que tivessem falecido em um período de 5 meses a 5 anos. Foram realizadas entrevistas a profundidade até conseguir saturação teórica. Como resultados, foram obtidos seis temas que descrevem a experiência do cuidador: idealização da criança falecida, batalha perpétua, vínculo inquebrantável, perda de sentido, seguir adiante e luta espiritual; estes representam a percepção e vivência dos cuidadores no luto. Como conclusões, foi considerado que as expressões de dor, a incerteza e o vazio são sentimentos e sensações que os cuidadores descrevem como parte do processo de luto, mas também como passagem à aceitação e à transcendência, na qual dão importância ao ser espiritual da criança como forma de acreditar que continua junto deles.

Experiencia del cuidador familiar de quien fallece por cáncer: un dolor del cual hay que aprender a sobreponerse / Experience of Caregivers of Relatives who Died of Cancer: Pain They Must Learn to Overcome / Experiência do cuidador de um familiar que morre de câncer: uma dor que você tem que aprender a superar

RESUMEN Objetivo: describir la experiencia que tiene durante el momento de la muerte el cuidador de un familiar que falleció por cáncer. Metodología: estudio descriptivo, fundamentado en el enfoque fenomenológico de Husserl con el método de Colaizzi. Los participantes del estudio fueron dieciséis adultos que desempeñaron el rol de cuidador familiar principal por más de seis meses, dentro de un periodo de 8 a 18 meses, antes de realizarse la entrevista a profundidad. Los códigos descriptores y nominales se identificaron y transcribieron entre enero y marzo de 2018. Se realizó una revisión cruzada. Resultados: la experiencia que tuvo durante el momento de la muerte el cuidador de un familiar que falleció por cáncer se construyó a partir de siete temas: el final de una gran batalla; el cuerpo presente y el alma ausente; sentirse incompleto; preguntarse por qué; establecer lo urgente; despedirse, y buscar motivos para seguir viviendo. Conclus¡ones: para el cuidador de un familiar que ha fallecido por cáncer, afrontar el momento de la muerte genera un dolor indescriptible. En esta experiencia convergen factores sociales, económicos, psicológicos y espirituales, por lo que es necesario superar obstáculos y situaciones inesperadas que, a pesar de su dificultad, obligan a aprender de ellas y a hallar un significado.

ABSTRACT Objective: To describe the experience that caregivers of relatives who died of cancer went through at the time of death. Materials and methods: Descriptive study, based on Husserl's phenomenological approach and Colaizzi's method. The study participants were 16 adults who performed the role of primary family caregiver for more than six months, within an 8-18-month period, before the in-depth interview. Descriptive and nominal codes were identified and transcribed between January and March 2018. A cross-review was performed. Results: The experience that the caregiver of a relative who died of cancer underwent at the time of death was built from seven themes: the end of a great battle; the present body and the absent soul; feeling incomplete; wondering why; establishing the urgent; saying goodbye; and looking for reasons to continue living. Conclusions: For the caregiver of a relative who dies of cancer, facing the time of death causes indescribable pain. Social, economic, psychological and spiritual factors converge in this experience; therefore, it is necessary to overcome obstacles and unexpected situations that, despite their difficulty, force us to learn from them and find meaning.

RESUMO Objetivo: descrever a experiência que tem, na hora da morte, o cuidador de um familiar que morre de câncer. Metodologia: tratase de um estudo descritivo fenomenológico, fundamentado na Husserl metodologia de Colaizzi. Dezesseis adultos que desempenharam o papel de cuidador familiar principal por mais de seis meses, no período de 8-18 meses prévios à realização das entrevistas, participaram do estudo. Transcreveu-se e identificou-se códigos descritivos e nominais, de janeiro a março de 2018. Realizou-se uma revisão cruzada. Resultados: construiu-se a experiência que o cuidador teve na hora da morte de um familiar com câncer a partir destes sete temas: o fim da uma grande batalha; o corpo presente e a alma ausente; sentir-se incompleto; indagar-se por quê; determinar o que é urgente; despedir-se; e procurar razões para continuar a viver. Conclusões: para o cuidador de um familiar que faleceu de câncer, enfrentar a hora da morte provoca uma dor indescritível. Nessa difícil prova convergem fatores sociais, econômicos, psicológicos e espirituais, de forma que é necessário superar os obstáculos e situações inesperadas que fazem com que aprendamos delas e descubramos um significado.

La experiencia durante la fase inicial del duelo del cuidador familiar de una persona que fallece por cáncer / The experience during the initial phase of grief of the family caregiver of a person who dies of cancer

Esta investigación es un aporte al conocimiento de enfermería para dar a conocer cómo un cuidador familiar vive el momento de la pérdida de un ser querido que fallece por cáncer, lo cual se denomina fase inicial del duelo. Se espera que, con base en este conocimiento, por una parte, el cuidador deje de ser invisible como protagonista del suceso; y por otra, al comprender este fenómeno la enfermera pueda cuidar mejor al paciente. Para llevar a cabo lo anterior, se buscó describir la experiencia del cuidador familiar de una persona que fallece por cáncer durante la fase inicial del duelo, tanto en el Instituto Nacional de Cancerología-ESE, como en el hogar del paciente, durante los años 2017 y 2018. El estudio empleó una metodología cualitativa de tipo fenomenológico a partir del enfoque de Colaizzi, para entender y describir de manera inductiva la experiencia del cuidador y detallar tanto la vivencia como el significado del fenómeno estudiado. En este sentido, con base en 16 entrevistas a profundidad hechas a los participantes del estudio, se obtuvo la descripción exhaustiva del fenómeno de la experiencia del cuidador familiar de un paciente que fallece por cáncer durante la fase inicial del duelo. Como resultados del significado de perder a un ser querido por cáncer, emergieron los siguientes siete temas: Enfrentar el final de una gran batalla; Con el cuerpo acá y con el alma perdida; Sentirse incompleto; Preguntarse por qué; Resolver lo urgente; Elaborar las despedidas; y Esperar comprender los motivos para seguir viviendo. El estudio presente permite comprender que, durante la fase inicial del duelo, al perder un ser querido por cáncer, la experiencia resulta muy difícil para el cuidador familiar y que, en medio de ella, el cuidador aprende cómo y por qué sobreponerse al dolor, para lo cual debe encontrar un significado.

This study is a contribution to nursing knowledge, in order to make known how a caregiver experience the moment of the loss of a beloved one who dies for cancer, which is so-called mourning early stage. It is expected that, based on knowledge from this study, in the one hand, stop being invisible as a major actor of this event; and in the other hand, the nurse can caring better by understanding this phenomenon. In order to carry out the above, it was sought describe the experience of family caregiver of a person that has died from cancer during the mourning early stage, whether in the Instituto Nacional de Cancerología-ESE or in home, between 2017 and 2018. The study use a qualitative method with the phenomenological approach of Colaizzi, to understand and to describe the caregiver experience of the meaning of the phenomenon studied. Based on 16 in-depth interviews with study participants, it was obtained the exhaustive description of the phenomenon of the experience of family caregiver of a person that has died from cancer during the mourning early stage. As results of meaning of to lose a beloved one from cancer, seven topics emerged, as follows: Confronting the end of a great battle; Present with the body, but with no soul; Feeling incomplete; Solving the urgent; Preparing goodbyes; and understand reasons to keep living. The study enables understand that during the mourning early stage, by lose a beloved one, there is an experience very hard for family caregiver and that, in the midst of it, family caregiver learns how and why overcome sorrow, hence he/she must find a meaning.

Encontrar sentido para continuar viviendo el reto al perder un hijo por cáncer infantil: revisión integrativa / Finding a Reason to Keep Living When Faced with the Challenge of Losing a Child to Cancer: An Integrative Review / Encontrar sentido para continuar vivendo o desafio ao perder um filho por câncer infantil: revisão integradora

Resumen La experiencia de perder un hijo por cáncer representa para los padres una carga emocional de alto impacto individual, familiar y social que no finaliza con la muerte. Esta revisión integrativa tuvo como objetivo identificar aspectos clave en la experiencia de perder un hijo como consecuencia del cáncer infantil. Los resultados mostraron un patrón (búsqueda de sentido) que rodea seis momentos del proceso de duelo, que pueden ser elementos de intervención para acompañar el proceso de afrontamiento de los padres. Se concluye que este patrón es un fenómeno importante para el desarrollo del área de cuidado paliativo al final de la vida y posterior.

Abstract The experience of losing a child to cancer represents an emotional burden for the parents with extreme individual, family and social effects that do not end with death. This integrative review is intended to identify key aspects in the experience of losing a child to cancer. The results show a pattern (search for meaning) surrounding six moments in the mourning process These can serve as elements of intervention to accompany parents as they try to cope. It is concluded this pattern is an important phenomenon for the development of palliative care at the end of life and afterwards.

Resumo A experiência de perder um filho por câncer representa para os pais uma carga emocional de alto impacto individual, familiar e social que não finaliza com a morte. Esta revisão integradora tem como objetivo identificar aspectos fundamentais na experiência de perder um filho como consequência do câncer infantil. Os resultados mostram um padrão (busca de sentido) que rodeia seis momentos do processo de luto, que podem ser elementos de intervenção para acompanhar o processo de enfrentamento dos pais. Conclui-se que esse padrão é um fenômeno importante para o desenvolvimento da área de cuidado paliativo no final da vida e posterior a ela.

Catéter central de acceso periférico en paciente pediátrico con cáncer: estudio de caso / Central catheter of peripheral access in pediatric patient with cancer: a case study

Introducción: Explorar el empleo del catéter central de acceso periférico para uso mixto (intrahospitalario-ambulatorio) y su efecto sobre la adherencia y el bienestar en el paciente pediátrico con cáncer tratado con quimioterapia en el INC cuando es candidato para inserción de catéter implantable. Materiales y Métodos: Estudio de abordaje cualitativo de tipo estudio de caso. Se realizó inserción intrahospitalaria de catéter central de acceso periférico por enfermera. Para el alta del paciente, se ofreció capacitación a este y a su cuidador familiar en el manejo del catéter y en el seguimiento a signos de alarma, además se realizaron curaciones intrahospitalarias cada 72 horas. La experiencia de la vivencia para paciente y cuidador se identificó a través de entrevistas semiestructuradas que se analizaron de forma cualitativa. Se obtuvo, además, información de las historias clínicas y del diario de seguimiento domiciliario llevado por el cuidador familiar. Resultados: Surgieron las categorías de: menos dolor y ansiedad, mayor compromiso, participación activa, compartir responsabilidades. Se observó que el uso mixto del catéter alcanzó 100 días sin la aparición de signos de infección local ni sistémicos. No se reportó abandono del tratamiento. Discusión: La duración del catéter de 100 días, manteniéndose intacto y permeable es comparable con la literatura, que ha reportado estabilidad entre 72 a 113 días. Conclusiones: El uso mixto de catéter central de acceso periférico mostró su utilidad en el manejo intravenoso en el paciente pediátrico con cáncer, favoreciendo su adherencia al tratamiento y bienestar.

Introduction: To explore the use of central catheter of peripheral access for mixed use (inpatient - outpatient) and its effect on adherence and well-being in pediatric patients with cancer treated with chemotherapy in the INC when they are candidates for insertion of implantable catheter. Materials and Methods: Qualitative study of case study type. Hospital insertion of central catheter of peripheral access was performed by nurse and hospital management was given. For the discharge of the patient, training was provided to him or her and the family caregiver in the management of catheter and monitoring for signs of alarm. Also nosocomial cures were made every 72 hours. Semi-structured interviews were also made to the patient and family caregiver, which were analyzed qualitatively giving rise to categories. Also, further information from medical records and home monitoring diary kept by the family caregiver was obtained. Results: The following categories emerged: less pain and anxiety, greater commitment, active participation, sharing responsibilities. It was observed that the combined use of the catheter reached 100 days without the appearance of signs of local infection nor systemic. No treatment discontinuation was reported. Discussion: Catheter duration 100 days, remaining intact and permeable is comparable with the literature, which has reported stable between 72 and 113 days. Conclusions: The mixed use of central catheter of peripheral accesss showed its usefulness in intravenous management in pediatric patients with cancer, promoting adherence to treatment and welfare.