O diagnóstico como "passaporte" para reconhecimento e significação das experiências na dislexia / Diagnosis as a "passport" for recognition and significance of experiences in dyslexia

Resumo Analisamos as implicações do diagnóstico de dislexia na produção de sentidos sobre as experiências relacionadas a esta condição, a partir da ótica de diferentes atores sociais em campos de interações diversos. Utilizamos o método de narrativas em diálogo com os conceitos de "normalidade" e "patologia", "ideologia" e "cultura" e com o campo teórico-conceitual da "Sociologia do Diagnóstico". Realizamos 19 entrevistas-narrativas com atores sociais diferentemente posicionados na estrutura social, recrutados a partir da rede social Facebook, no grupo "Dislexia e Pais". Discutiu-se o contexto sócio-histórico de construção social da categoria diagnóstica "dislexia"; a peregrinação por diagnóstico, barreiras e conflitos encontrados nos sistemas de saúde e educação; a importância do diagnóstico biomédico para a significação da experiência de adoecimento pela dislexia; o papel e as funções do diagnóstico de dislexia para a busca de reposicionamentos e reordenamentos da vida cotidiana, para a construção de marcas identitárias, assim como para o reconhecimento e acesso a direitos em espaços públicos. O diagnóstico de dislexia foi interpretado como um personagem principal que apresenta funções positivas e negativas na vida cotidiana de pessoas vivendo com essa condição.

Abstract We analyze the implications of the diagnosis of dyslexia in the production of meanings about the experiences related to this condition, from the perspective of different social actors in different fields of interactions. We used the narratives method in dialogue with the concepts of "normality" and "pathology", "ideology" and "culture" and with the theoretical-conceptual field of "Sociology of Diagnosis". We conducted 19 narrative interviews with social actors differently positioned in the social structure, recruited from the social network Facebook, in the group "Dyslexia and Parents". We discussed the socio-historical context of social construction of the diagnostic category "dyslexia"; the pilgrimage by diagnosis, the barriers and conflicts found in the health and education systems; the importance of the biomedical diagnosis for the significance of the experience of illness by dyslexia; the role and functions of the diagnosis of dyslexia for the construction of identity marks, as well as for the search for repositioning and reordering of the daily life and for the recognition and access to rights in public spaces. The diagnosis of dyslexia was interpreted as a main character that presents positive and negative functions in the daily life of people living with this condition.

Diretrizes para a saúde da criança: o desenvolvimento da linguagem em foco / Guidelines for child health: language development on focus

Resumo Alterações da linguagem impactam no desenvolvimento integral da criança. Diretrizes políticas orientam sobre os modos de acompanhar o desenvolvimento infantil para maior eficácia e efetividade. O objetivo deste artigo foi identificar posições políticas sobre propostas para atenção aos problemas de linguagem no campo da saúde da criança. A partir de uma revisão documental, foram examinadas diretrizes nacionais e internacionais, a fim de identificar atores, objetivos, contextos, motivações, argumentos, justificativas e proposições quanto ao acompanhamento do desenvolvimento infantil e da linguagem da criança. Realizou-se uma análise crítica a fim de explicitar tais posicionamentos e colocar em discussão os argumentos que os sustentam. Os resultados indicam consenso ao situarem os problemas do desenvolvimento infantil como produtores de vulnerabilidades. Problemas de linguagem são transversais às fronteiras de assuntos políticos, científicos e sociais. Essas questões são desafios ao trabalho interdisciplinar e intersetorial e pautam a necessidade de respostas mais efetivas no campo da política pública para pessoas com tais demandas. A articulação dessa discussão aos conceitos de ciclo de vida e desenvolvimento humano para o alcance da plena cidadania requer maior aprofundamento.

Abstract Language disorders impact on child overall development. Policy directives for the child guide on ways to follow up child development for greater efficiency and effectiveness. The aim of this paper was to identify the policies positions of the proposals on the attention to language problems in the child health field. From a documental research, national and international guidelines were reviewed in order to identify actors, objectives, contexts, motivations, arguments, justifications and proposals regarding the follow of child development and child language. We performed a critical analysis in order to explain these positions and place on discussion the arguments that support them. The results point out to consensual aspects that place the problems of child development as vulnerabilities producers. Language problems cross the boundaries of political, scientific and social matters. These issues are challenges to interdisciplinary and intersectoral work and guide the need to promote the most effective responses of public policy for people requiring language support. The link of this discussion with the concepts of life cycle and human development for achieving full citizenship requires further deepening.

Dimensões sociopolíticas dos problemas específicos de linguagem e aprendizagem: um estudo a partir de narrativas sobre a dislexia / Socio-political dimensions of specific language and learning problems: a study based on narratives about dyslexia

Introdução: Problemas específicos da linguagem e aprendizagem referem-se a alterações primárias, frequentes e persistentes no processo de recepção e expressão verbal e/ou escrita. Neste estudo, elegemos o 'transtorno específico de leitura' ou 'Dislexia' como modelo para investigar as repercussões desses problemas na vida cotidiana de crianças, adolescentes e jovens. Objetivo geral: Investigar como diferentes atores, organizados a partir de ambientes virtuais, enunciam e representam os problemas do desenvolvimento da linguagem e aprendizagem, e como reivindicam visibilidade e suas necessidades em espaços públicos. Objetivos específicos: Analisar como esses problemas são definidos e entendidos; identificar as interfaces entre os problemas específicos de linguagem e aprendizagem, os temas prioritários vocalizados por esses atores e as principais justificativas que apoiam essa discussão. Metodologia: O estudo ancora-se no referencial teórico-metodológico da Hermenêutica de Profundidade (Thompson, 2009) e no método de Narrativas (Castellanos, 2014). Foram realizadas 19 entrevistas com atores sociais diferentemente posicionados na estrutura social, recrutados a partir da rede social Facebook, no grupo 'Dislexia e Pais'. As entrevistas foram conduzidas presencialmente ou à distância, através de web-conferência. Das narrativas emergiram 43 enunciados organizados em três dimensões analíticas, micro (experiência pessoal), meso (campo de interação institucional) e macro (político-propositiva). Discussão: Os perfis dos participantes foram apresentados em dois grupos: G1 ­ mães de crianças e adolescentes com dislexia, mães com dislexia, jovens e adultos com dislexia; G2 ­ profissionais de saúde e profissionais de educação. Os achados da pesquisa organizaram três núcleos narrativos: Núcleo 1 ­ Trajetórias pessoais, institucionais e seus marcos: da construção do problema à peregrinação por diagnóstico e tratamento na Dislexia; Núcleo 2 ­ O diagnóstico como 'passaporte' para o reconhecimento? Possibilidades, limites e busca de outros sentidos; Núcleo 3 ­ Como as famílias se organizam a partir do 'passaporte': interlocuções entre os níveis micro e macropolíticos. A análise e síntese interpretativa revelou: aspectos da cultura, da ideologia e dos contextos sócio-históricos presentes nos processos de construção social da doença e da experiência de adoecimento pela Dislexia; os conflitos e as relações de dominação observadas nos campos de interação institucionais; os rótulos e estigmas que conduzem à construção de marcas identitárias e à mobilização social e política em busca de justiça e inclusão social; os mecanismos e estratégias adotados pelos sujeitos, assim como as soluções apontadas para o enfrentamento do problema. Conclusão: Problemas específicos de linguagem e aprendizagem são potencialmente produtores de impactos negativos que afetam a vida pessoal, acadêmica, profissional e produtiva do indivíduo, compreendendo todo o curso da vida. Debates ampliados envolvendo diferentes representantes da sociedade são necessários, para que esses problemas possam ser incluídos de forma mais explícita, efetiva e integrada nas políticas públicas brasileiras voltadas para a assistência em saúde e educação, e para que crianças, adolescentes, jovens e adultos possam ser melhor amparados em suas necessidades específicas e incluídos de forma justa na sociedade.

Introduction: Specific problems of language and learning refer to primary, frequent and persistent changes in the process of reception and verbal and / or written expression. In this study, we chose the 'specific reading disorder' or 'dyslexia' as a model to investigate the repercussions of these problems on the daily lives of children, adolescents and young people. Overall goal: To investigate how different actors, organized in social networks, enunciate and represent the problems of language development and learning, and how they claim the visibility and their needs in public spaces. Specific objectives: To analyze how these problems are defined and understood by these actors; To identify the interfaces between the specific problems of language and learning and the priority themes named by these actors for public policy; To identify the main justifications that support this discussion. Methodology: The study is anchored in the theoretical-methodological referential of Depth Hermeneutics (Thompson, 2009) and in the Narratives method (Castellanos, 2014). Nineteen interviews were conducted with social actors occupying different positions in the social structure, recruited from the social network Facebook, in the group 'Dyslexia and Parents'. The interviews were personally conducted or at distance, through a web-conference. From the narratives emerged 43 statements organized in three analytical dimensions, micro (personal experience), meso (field of institutional interactions) and macro (political-propositive). Discussion: The profile of the participants was presented in two groups: G1 - mothers of children and adolescents with dyslexia, mothers with dyslexia, adolescents and adults with dyslexia; G2 - health and education professionals. The findings of the research organized three narrative nuclei: Core 1 - Personal and institutional trajectories and their milestones: from the construction of the problem to the pilgrimage for diagnosis and treatment for Dyslexia; Core 2 - The diagnosis as a 'passport' for recognition? Possibilities, limits and search of other meanings; Core 3 - How families organize themselves from the 'passport': interlocutions between micro and macro levels in policy. The analysis and interpretive synthesis revealed: aspects of the culture, ideology and socio-historical contexts present in the processes of social construction of the disease and the experience of illness by Dyslexia; the conflicts and the relations of domination observed in the fields of institutional interaction; the labels and stigmas that lead to the construction of identity marks and the social and political mobilization seeking for justice and social inclusion; the mechanisms and strategies adopted by the subjects, as well as the solutions aimed to face the problem. Conclusion: Specific problems of language and learning potentially producing negative impacts that affect the personal, academic, professional and productive life of the individual, comprising the whole life cycle. Larger discussions involving different representatives of society are necessary, so that these problems can be included in a more explicit, effective and integrated way in Brazilian public policy aimed at health and education assistance, and for children, adolescents, young people and adults to be better supported in their specific needs and included fairly in society.