Obstáculos y estrategias de afrontamiento en la atención renal: estudio cualitativo en jóvenes con enfermedad renal crónica en diálisis peritoneal / Obstacles and coping strategies in renal care: a qualitative study in young people with chronic kidney disease in peritoneal dialysis

Resumen Este trabajo se propone identificar los obstáculos que enfrentan individuos jóvenes en tratamiento de diálisis peritoneal, así como examinar las estrategias de afrontamiento que utilizan en la atención renal. Para ello, se llevó a cabo un estudio cualitativo desde una perspectiva crítico-interpretativa. Participaron 12 jóvenes con insuficiencia renal y en tratamiento de diálisis peritoneal, viviendo en Guadalajara, México. Mediante un muestreo por bola de nieve, se seleccionaron siete hombres y cinco mujeres. La información se obtuvo mediante entrevistas narrativas y observación participante, además de conversaciones en WhatsApp y Facebook. Se hizo análisis de contenido. Además del consentimiento informado, se aseguró el anonimato y la confidencialidad de la información. Los resultados desvelan cuatro ejes temáticos que emergen del análisis de la información: Enfrentando dificultades económicas, Viviendo las deficiencias de los servicios de salud, Interferencias en la comunicación con los profesionales sanitarios y En búsqueda permanente de estrategias. Múltiples estrategias se emplean para enfrentar los problemas económicos, la falta de información y el control emocional. Se observó que la falta de recursos económicos es el principal obstáculo que enfrentan los jóvenes en diálisis. Estos jóvenes impulsan estrategias, junto con familiares y sus pares, para afrontar las dificultades.

Abstract This study aims at identifying the obstacles faced by young individuals on peritoneal dialysis treatment, as well as to examine the coping strategies they use in renal care. A qualitative study was carried out from a critical-interpretative approach. Participants were 12 young people with kidney failure, under peritoneal dialysis treatment, who lived in Guadalajara, Mexico. Using a snowball sampling, seven men and five women were selected. The data was obtained through narrative interviews and participant observation, as well as conversations on WhatsApp and Facebook. Content analysis was conducted. In addition to informed consent, anonymity and confidentiality of the information were ensured. Four main themes emerged from data analysis: Facing economic difficulties, Living the health services deficiencies, Interference in communication with health professionals, and The permanent search for strategies. Several strategies are used mainly to solve economic problems, lack of information and emotional control. Lack of economic resources is the main obstacle faced by young people under dialysis treatment. Young people employ strategies together with family members and their peers to face the difficulties encountered.

Redes sociales virtuales y Salud. Una experiencia participativa sobre la enfermedad renal crónica / Virtual social networks and Health. A participatory experience about chronic kidney disease / Redes sociais virtuais e Saúde. Uma experiência participativa sobre a doença renal crônica

Día tras día aumenta la presencia de las redes sociales virtuales en el campo sanitario; sin embargo, pocos autores reportan los avances y dificultades que enfrentan al usarlas. Realizamos un trabajo participativo en Guadalajara, México utilizando dichas redes en cuatro proyectos sobre la enfermedad renal: una investigación, un canal en YouTube, un libro digital y una página en Facebook. Académicos, enfermos, familiares y asociaciones participaron en el proceso. Obtuvimos la información mediante triangulación metodológica e hicimos análisis de contenido. Según nuestros resultados, destaca el análisis del panorama hispanoamericano sobre este tema, la difusión del trabajo colaborativo a la población general y la diversidad de usos de las redes sociales por individuos enfermos. Concluimos que se requiere continuar esta línea de trabajo para ampliar su potencial en el campo sanitario, mediante la colaboración de académicos y otros actores sociales.

Virtual social networks are increasingly present in the health field; however, few authors report the advances and difficulties related to their use. A participatory study using such networks was conducted in Guadalajara, Mexico. Four projects involving kidney disease were implemented: a survey, a YouTube channel, an e-book, and a Facebook page. Students, patients, family members, and associations participated in the process. Information was obtained through method triangulation and content analysis. The findings of this study highlight the analysis of the Hispanic-American perspective on this theme, the diffusion of the collaborative work to the population, and the diversity of uses of social networks by sick individuals. The study concluded that it is necessary to continue this line of work in order to expand its potential in the health field through the collaboration of students and other social actors.

Dia a dia, a presença de redes sociais virtuais aumenta no campo da saúde; no entanto, poucos autores relatam os avanços e as dificuldades que enfrentaram ao usá-las. Realizamos um trabalho participativo em Guadalajara, México, usando tais redes. Implementamos quatro projetos sobre a doença renal: uma pesquisa, um canal no YouTube, um livro digital e uma página no Facebook. Acadêmicos, pacientes, familiares e associações participaram do processo. Obtivemos informações através da triangulação de métodos e análise de conteúdo. De acordo com nossos resultados, destaca-se a análise do panorama hispano-americano sobre esse tema, a difusão do trabalho colaborativo para a população e a diversidade de usos das redes sociais por indivíduos doentes. Concluímos que é necessário continuar esta linha de trabalho para expandir seu potencial no campo da saúde e através da colaboração de acadêmicos e outros atores sociais.

Participación social y salud: una experiencia colaborativa sobre la enfermedad renal crónica / Social participation and health: a collaborative experience on chronic kidney disease

Resumen: Objetivo: Identificar los obstáculos derivados de la insuficiencia renal, las alternativas de solución y el plan de acción. Material y métodos: A partir de un modelo colaborativo, diversos actores sociales -individuos enfermos, familiares, asociaciones civiles, profesionales de salud y académicos- participaron en dos encuentros en Guadalajara, México con motivo del Día Mundial del Riñón y elaboraron un plan de acción. La información se obtuvo mediante grupos de discusión. Resultados: Los individuos enfermos y sus familias enfrentan dos problemas prioritarios: uno relacionado con los servicios de salud y el otro con la carencia de recursos para el pago de las terapias renales. El plan de acción incluyó marchas en plazas públicas, colocación de altares de muertos, elaboración de material audiovisual y publicación de un libro. Conclusión: La participación de diversos actores es una opción valiosa para enfrentar desafíos derivados de la insuficiencia renal.

Abstract: Objective: To identify challenges derived from renal insufficiency, as well as potential solutions and an agenda for action. Materials and methods: By adopting a collaborative research approach, diverse stakeholders -sick people, family members, advocacy groups, health professionals, and academics- participated in two gatherings in the context of the World Kidney Day in Guadalajara, Mexico and created an agenda for action. Data was gathered through group discussions. Results: Two main issues are faced by kidney sick people and their family members: the first one related with health services and, second, the lack of economic resources to pay for renal treatment. The agenda for action included rallying on public squares, installing day of the dead altars, video making, and publishing a book. Conclusion: Participation of diverse stakeholders is a valuable option to face challenges derived from renal insufficiency.

La atención a la enfermedad renal en Uruguay: la perspectiva de individuos con trasplante renal / Care for chronic kidney disease in Uruguay: the perspective of kidney transplant patients / A atenção à insuficiência renal no Uruguai: a perspectiva de indivíduos com transplante renal

Resumen: Este trabajo examina la atención renal desde la perspectiva de quienes han sido trasplantados, padeciendo enfermedad renal crónica (ERC), así como la de sus familias. Se realizó un estudio cualitativo en tres ciudades de Uruguay. Utilizando un muestreo teórico, seleccionamos 25 personas con ERC que vivieran con trasplante renal, y cinco familiares. Se hicieron entrevistas semi-estructuradas para explorar las perspectivas de los participantes; así como análisis de contenido. Cuatro ejes temáticos fueron construidos a partir del discurso de los participantes: reconociendo los logros del sistema de atención, teniendo derecho a la salud, identificando problemas en la atención y formulando propuestas de acción. El sistema de atención es considerado adecuado, eficiente y de calidad por quienes viven con trasplante renal, son jóvenes, trabajadores, de Montevideo y están cubiertos por el sector sanitario privado. Lo contrario sucede con los jubilados o pensionistas, con multi-morbilidad, del interior del país, cubiertos por el sector público y viviendo en la pobreza. Los participantes también formulan propuestas para resolver los problemas identificados. Además de reconocer el acceso gratuito y universal a las terapias renales, a las cuales consideran tener derecho, concluimos que los individuos con trasplante de riñón valoran favorablemente la atención sanitaria y los organismos involucrados. Sin embargo, algunos enfrentan serios obstáculos para acceder a una atención gratuita, oportuna y de calidad. Recomendamos impulsar estrategias para incorporar propuestas de los individuos enfermos y sus familias, a fin de mejorar dicha atención y disminuir las desigualdades sociales.

Abstract: This study examines renal care from the perspective of kidney transplant patients with chronic kidney disease (CKD), as well as their families. A qualitative study was performed in three cities of Uruguay. Using theoretical sampling, we selected 25 persons with CKD that were living with kidney transplants, in addition to five family members. Semi-structured interviews were held to explore the participants' perspectives, as well as content analysis. Four thematic lines were constructed from the participants' discourse: recognizing the successes of the system of care, the right to health, identifying problems in care, and formulating proposals for action. The system of care is rated as adequate, efficient, and high-quality by individuals living with kidney transplants who are young, employed, residing in the national capital of Montevideo, and covered by the private health sector. The opposite is true for retirees and pensioners, those with multiple morbidities, from inland Uruguay, covered by the public sector, and living in poverty. The participants also formulated proposals to solve the problems that were identified. In addition to acknowledging free and universal access to renal therapies to which patients feel they have the right, we conclude that kidney transplant patients assess the healthcare favorably and the agencies involved. Nevertheless, there are serious obstacles to accessing free, timely, and high-quality care. We recommend promoting strategies to incorporate proposals by patients and their families in order to improve such care and decrease social inequalities.

Resumo: Este trabalho examina a atenção renal desde a perspectiva daqueles que foram transplantados, sofrendo insuficiência renal crônica (IRC), assim como desde a das suas famílias. Foi realizado um estudo qualitativo em três cidades do Uruguai. Utilizando uma amostragem teórica, selecionamos 25 pessoas com IRC que viveram com transplante renal, e cinco familiares. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas para explorar as perspectivas dos participantes; assim como a análise de conteúdo. Quatro eixos temáticos foram construídos a partir da intervenção dos participantes: reconhecendo os resultados alcançados com o sistema de atenção, tendo direito à saúde, identificando problemas na assistência e formulando propostas de ação. O sistema de assistência é considerado adequado, eficiente e de qualidade por quem vive com transplante renal, são jovens, trabalhadores, de Montevidéu e estão cobertos pelo seguro de saúde privado. O oposto acontece com os aposentados ou pensionários, com multi-morbilidade, no interior do país, cobertos pelo sistema público e vivendo na pobreza. Os participantes também apresentam propostas para resolver os problemas identificados. Além disso, se reconhece o acesso gratuito e universal às terapias renais, para as quais consideram ter direito, concluímos que os indivíduos com transplante de rins valorizam favoravelmente a atenção sanitária e as instituições envolvidas. Porém, alguns enfrentam sérios obstáculos para aceder a uma atenção gratuita, adequada e de qualidade. Recomendamos incentivar estratégias para incorporar propostas dos indivíduos doentes e suas famílias, ao fim de melhorar a referida atenção e reduzir as desigualdades sociais.

Organ donation and transplantation in Mexico. A transplantation health professionals' perspective

Resumen Objetivo: Explorar la donación y trasplante de órganos en México desde la perspectiva del personal de salud de trasplantes. Material y métodos: Investigación cualitativa. Participaron 26 profesionales de trasplantes en siete estados de México. Fueron realizadas entrevistas semi-estructuradas en los hospitales. Se hizo análisis crítico del discurso. Resultados: Según los participantes, el trasplante de vivo relacionado ofrece beneficios para el receptor y donador. Diversos factores inciden negativamente en el campo de los trasplantes, la carencia de recursos económicos impide la incorporación de nuevo personal, así como los conflictos entre los equipos de trasplantes con otros profesionales de la salud y autoridades. Conclusión: Es necesario aumentar los recursos económicos y sensibilizar al personal de salud de trasplante para evitar conflictos con los diferentes profesionales de la salud, así como realizar más estudios que incorporen la perspectiva de otros actores sociales.

Abstract: Objective: We aimed to explore organ donation and transplantation in Mexico from the point of view of transplantation health professionals. Materials and methods: A qualitative study was carried out. Twenty six organ transplantation health professionals from seven states of Mexico participated. Semi-structured face-to-face interviews were conducted mainly in hospital settings. Critical discourse analysis was performed. Results: According to participants, living organ transplantation offers benefits for recipients as well as for donors. Several factors influence the field of transplantation negatively, among them the scarcity of resources that impedes the incorporation of new health personnel, as well as conflicts between transplantation teams with diverse health professionals and authorities. Conclusion: Besides increasing economic resources, transplantation health personnel should be sensitized to find solutions in order to avoid conflicts with different health professionals. Studies on organ donation and transplants also should include other social actors’ viewpoint.

Views of health care personnel on organ donation and transplantation: A literature review / Visão dos profissionais de saúde com relação à doação de órgãos e transplantes: revisão de literatura / La visión del personal de salud sobre la donación y el trasplante de órganos: una revisión de la literatura

The purpose of this study was to review the empirical studies on health personnel's views towards organ donation and transplantation. A scoping review was carried out in English, Portuguese and Spanish. The search was conducted in eight databases, and two search engines. Four groups of descriptors were used. The period covered was 1985 to 2013. Frequency and content analysis was performed. Two hundred forty-eight articles were selected, out of 316 identified. The literature is temporally and geographically clustered. Quantitative studies predominate. The studies prioritized the perspective of medical and nursing personnel over other actors, such as directors and organ donation coordinators. Health personnel's attitudes toward deceased organ donation was the most examined topic. In conclusion, a growing quantitative literature analyzes the perspective of physicians and nurses with regard to deceased organ donation and transplantation.

O propósito do estudo foi revisar os artigos empíricos sobre a visão do profissional de saúde em relação à doação e transplante de órgãos. Uma revisão panorâmica da literatura foi realizada em espanhol, inglês e português; e a busca desenvolvida em oito bases de dados e dois motores de busca. O período analisado foi de 1985 a 2013. Análises de frequências e conteúdo foram desenvolvidas. Dos 316 trabalhos identificados, 248 foram selecionados. A produção concentra-se em termos espaciais e temporais, predominando aqueles trabalhos com metodologias quantitativas. As publicações priorizaram a perspectiva dos médicos e profissionais da enfermagem sobre outros atores, como os diretores. As atitudes dos profissionais de saúde sobre a doação de órgãos de falecido foi o tópico mais estudado. Conclui-se que um número cada vez maior de estudos quantitativos analisa a perspectiva dos médicos e profissionais de enfermagem sobre a doação e transplante de órgãos de falecidos.

El objetivo de este estudio fue revisar los estudios empíricos sobre la visión del personal de salud respecto a la donación y trasplante de órganos. Se hizo una revisión panorámica de la literatura en español, inglés y portugués; realizándose la búsqueda en dos buscadores y ocho bases de datos. El periodo abarca de 1985 al 2013. Se hizo análisis de contenido y frecuencias. De 316 artículos identificados, 248 fueron seleccionados. Según los hallazgos, los trabajos se concentraron en términos temporales y espaciales; predominando aquellos con metodologías cuantitativas. Las publicaciones priorizaron la perspectiva del personal médico y enfermería sobre las de otros actores, como directivos y coordinadores de donación. Las actitudes del personal sanitario hacia la donación de órganos de fallecido fue el tema más estudiado. Se concluye que una producción creciente de tipo cuantitativo analiza la perspectiva de médicos y enfermeras sobre la donación y trasplante de órganos de fallecido.

Viviendo con hemodiálisis y sin seguridad social: las voces de los enfermos renales y sus familias / Living in hemodialysis without social insurance: The voices of renal sick people and their families

Objetivo. Examinar las perspectivas y las prácticas de enfermos renales y de sus familias sin seguridad social en relación con los problemas que enfrentan en el tratamiento de hemodiálisis. Material y métodos. Se realizó un estudio cualitativo en Guadalajara, México. En éste participaron 37 enfermos renales en hemodiálisis afiliados al Seguro Popular y 50 familiares. Se obtuvo la información mediante entrevistas individuales y grupales, a partir de análisis de contenido dirigido. Resultados. Los enfermos renales y sus familias enfrentan múltiples dificultades en el tratamiento de hemodiálisis. Las de tipo económico son prioritarias por los costos de la terapia y la carencia de recursos, y por el hecho de que el Seguro Popular excluye la cobertura de la enfermedad renal. Las personas enfrentan tales dificultades combinando acciones en un proceso circular de búsqueda de ayuda. Conclusión. El tratamiento de hemodiálisis representa una carga financiera insostenible para los enfermos renales sin seguridad social y sus familias. Urge implementar un sistema de acceso universal a las terapias renales.

Objective. To examine the perspectives and practices of renal sick people and their families without social insurance regarding problems faced while on dialysis treatment. Materials and methods. A qualitative research was developed in Guadalajara, Mexico. Thirty-seven renal sick people on hemodialysis and 50 relatives participated; all affiliated to Seguro Popular. Information was gathered through individual and group interviews. Directed content analysis was carried out. Results. Renal sick people and their families face multiple difficulties while on hemodialysis treatment; nevertheless, economic ones are perceived as a priority due to treatment expenses, lack of financial resources and non-coverage of kidney disease by Seguro Popular. Multiple actions are combined in a circular searching for help process to face the economic burden. Conclusion. Hemodialysis treatment is an unbearable economic burden for renal sick people and their families without social insurance. Universal access to renal therapies should be implemented urgently.

Vivendo com insuficiência renal: obstáculos na terapia da hemodiálise na perspectiva das pessoas doentes e suas famílias / Living with renal insufficiency: obstacles to hemodialysis treatment from the perspective of sick people and their families

O princípio do Sistema Único de Saúde do Brasil é assegurar à população o direito a uma atenção à saúde universal, integral e gratuita, incluindo as pessoas com insuficiência renal. O objetivo desta pesquisa foi examinar as perspectivas das pessoas com doença renal crônica e seus familiares sobre os obstáculos enfrentados no acesso à terapia de hemodiálise. Foi realizado estudo qualitativo em um hospital público localizado no sul do Brasil. Utilizando uma amostragem teórica, 11 pessoas em hemodiálise e cinco familiares foram selecionados. Os dados foram obtidos mediante entrevistas semiestruturadas e realizou-se análise de conteúdo convencional. Os resultados mostraram que os participantes manifestavam ter recebido bom atendimento dos profissionais de saúde no tratamento de hemodiálise. Além das sessões de hemodiálise, eles também reconheciam o acesso gratuito a medicamentos, exames, hospitalizações, transporte, alimentação e outros. No entanto, enfrentavam carências e dificuldades pela falta de profissional médico, medicamentos e materiais básicos de diagnóstico. Por isso, aqueles com mais recursos econômicos optavam pela medicina privada, consultando especialistas, comprando medicamentos e realizando exames mais rapidamente. Conclui-se que os obstáculos no acesso à terapia de hemodiálise repercutem negativamente na atenção à saúde das pessoas com DRC e acentuam as desigualdades sociais.

One principle of the Brazilian National Health System (SUS) is to ensure free, comprehensive and equal health care to the population; including to those with chronic kidney disease. This study aimed to examine the perspectives of people living with renal insufficiency, and those of their families, regarding the obstacles faced while on hemodialysis treatment. A qualitative inquiry was conducted in a hospital located in a city from Southern Brazil. Using a theoretical sample, 11 sick people in hemodialysis and five relatives participated. Data was gathered using open interviews; conventional content analysis was used. Participants emphasized receiving good medical care from health professionals; besides having free access to hemodialysis sessions, consultations, medication, hospitalization, exams, transportation, and even meals. Nevertheless, they faced shortages and difficulties during the process due to lack of human personnel and inputs. Under such circumstances, renal sick people with more economic resources used private medicine, consulting specialists, buying medications and practicing exams more frequently than those with fewer resources. It is concluded that such obstacles have negative effects on health care, besides accentuating social inequalities.

Participation in debate: a qualitative assessment of the andalusian plan for HIV/AIDS / Participação em debate: uma avaliação qualitativa do plano Andaluz de HIV/AIDS / La participación a debate: una evaluación cualitativa del plan Andaluz frente al VIH/SIDA

This paper aims to analyze the perspectives and meanings of social participation for the participants in a health program. A qualitative evaluation was conducted on the Andalusian Program against HIV/Aids and other sexually transmitted infections. The participants were selected through a theoretic sample: 20 HIV carriers, 19 representatives and volunteers from anti HIV associations and six administrative representatives. The information was obtained through semi-structured interviews and triangle groups; content analysis was performed. Participation has different meanings to the participant groups. HIV carriers consider it should be accomplished by communication mechanisms, support and prevention; association members consider it a right and a tool to change health policies, while two conceptions coexist among administrative representatives. The encouragement of participatory designs is proposed that respect the theoretical diversity and favor interaction based on distinct attitudes.

Este trabalho tem como objetivo analisar as perspectivas e significados da participação social para os príncipais atores envolvidos em um programa de saúde. Realizou-se uma avaliação qualitativa do Programa Andaluz frente ao HIV/aids e outras infecções de trasmissão sexual. Mediante amostra teórica foram selecionados os participantes: 20 portadores de HIV, 19 representantes e voluntários de associações anti HIV/aids e seis representantes da administração. A informação foi obtida mediante entrevistas semi-estruturadas e grupos triangulares; utilizou-se análise de conteúdo. A participação tem significados diferentes para os grupos participantes. Os portadores de HIV consideram que se deve concretizar os mecanismos de comunicação, ajuda e prevenção; os integrantes de associações entendem a participação como um direito e uma ferramenta para mudar as políticas sanitárias, enquanto que nos representantes da administração coexistem as duas concepções. Se propõe impulsionar os desenhos participativos que respeitem a diversidade teórica e favoreçam a interação desde distintas posturas.

Este trabajo tiene como objetivo analizar las perspectivas y significados que tienen de la participación social los principales actores involucrados en un programa de salud. Se realizó una evaluación cualitativa del Programa Andaluz frente al VIH/Sida y otras infecciones de trasmisión sexual. Mediante muestreo teórico se seleccionaron los participantes: 20 portadores de VIH, 19 representantes y voluntarios de asociaciones antisida y seis representantes de la administración. La información se obtuvo mediante entrevistas semi-estructuradas y grupos triangulares; haciéndose análisis de contenido. La participación tiene significados diferentes para los grupos participantes. Los portadores de VIH consideran que debe concretarse en mecanismos de comunicación, ayuda y prevención; los integrantes de asociaciones la entienden como un derecho y una herramienta para cambiar las políticas sanitarias, mientras que en los representantes de la administración coexisten dos concepciones. Se propone impulsar diseños participativos que respeten la diversidad teórica y favorezcan la interacción desde distintas posturas.

Viviendo con trasplante renal, sin protección social en salud: ¿Qué dicen los enfermos sobre las dificultades económicas que enfrentan y sus efectos? / Kidney transplant patients without social protection in health: what do patients say about the economic hardships and impact? / Viver com transplante renal sem proteção social em saúde: o que os pacientes dizem sobre as dificuldades econômicas e os seus efeitos?

El trasplante es el mejor tratamiento para la insuficiencia renal, de acuerdo con la biomedicina; sin embargo, es una tecnología cara. Este artículo examina las dificultades económicas y sus efectos en personas con trasplante renal, pero sin protección social en salud. Para el estudio se desarrolló una investigación cualitativa en México. Participaron 21 pacientes trasplantados; se aplicaron entrevistas semiestructuradas, y se realizó un análisis de contenido. Los resultados muestran que las personas enfermas enfrentan dificultades económicas, debido a los costes de las terapias renales, particularmente, de las medicinas. Todo ello tiene efectos negativos: las personas con pocos recursos dejan el tratamiento con medicamentos, abandonan el protocolo, no asisten a las consultas médicas y disminuyen los gastos domésticos, incluyendo el de alimentación; además de suponer una merma en los ingresos familiares. En conclusión, el trasplante renal empobrece a las personas enfermas sin protección social en salud; es urgente la implementación de un sistema de protección social para esta población.

Kidney transplant is the optimal treatment for renal disease according to biomedical criteria, but the technology is highly expensive. The aim of this article was to examine the economic hardships experienced by kidney transplant patients and the impact on their lives, specifically when they lack social protection in health. The article reports on a qualitative study conducted in Mexico. Twenty-one kidney transplant patients participated. Semi-structured interviews were performed and submitted to content analysis. Patients experience extreme economic hardship due to the high cost of renal therapies, particularly medicines. Such economic problems adversely affect their condition, since many patients report difficulties in maintaining their immunosuppressant medication, attending medical appointments, and curtailing household expenditures, further aggravated by loss of earnings. In conclusion, kidney transplantation is associated with patients’ impoverishment when they lack social protection in health. A protection system is urgently needed for this group.

O transplante é o melhor tratamento para a insuficiência renal de acordo com a biomedicina; mas é uma tecnologia cara. Este artigo examina as dificuldades econômicas e os seus efeitos em pessoas com transplante renal, mas sem proteção social em saúde. Uma pesquisa qualitativa foi desenvolvida no México. Participaram 21 doentes transplantados; aplicaram-se entrevistas semiestruturadas, e foi realizada análise de conteúdo. Os resultados mostram que as pessoas doentes enfrentam dificuldades econômicas devido aos custos das terapias renais, particularmente das medicinas. Tudo isso tem efeitos negativos: as pessoas com poucos recursos abandonam o tratamento medicamentoso, deixam o protocolo, não comparecem às consultas médicas e diminuem as despensas domésticas, incluindo a comida; além da perda de ingressos. Em conclusão, o transplante renal empobrece as pessoas doentes sem proteção social em saúde; é urgente a implementação de um sistema de proteção social a esta população.

Enfermos renales hispanoamericanos en la época de las redes sociales virtuales: análisis de contenido de sus publicaciones, 2010 - 2012 / Hispanic American kidney patients in the age of online social networks: content analysis of postings, 2010 - 2012

OBJETIVO: Describir la utilización de las redes sociales virtuales (RSV) por parte de personas con enfermedad renal crónica, sus cuidadores y familiares, residentes en países hispanoamericanos e identificar los temas y subtemas más frecuentes en sus publicaciones. MÉTODOS: Se realizó un estudio cualitativo de las publicaciones de los enfermos renales crónicos, sus cuidadores y familiares, residentes en Hispanoamérica en cinco redes sociales: Blogger, Facebook, Twitter, Wordpress y YouTube, entre 2010 y 2012. Se utilizaron los motores internos de cada red con términos médicos y legos: enfermedad renal crónica, insuficiencia renal, diálisis peritoneal, hemodiálisis, trasplante renal, enfermo renal, paciente renal, nefrópata y asociación de enfermos renales. Se realizó el análisis de contenido temático de 1 846 publicaciones de Facebook, Blogger y Wordpress. RESULTADOS: Se identificaron 162 cuentas (97 individuales y 65 colectivas); la mayoría se localizó en México (46) y en Argentina, Chile, Colombia y Perú (44 cuentas). Los temas más frecuentes fueron el intercambio de información (46,0%), el relato de vivencias como enfermo (17,9%), el apoyo (15,6%), los relatos sobre experiencias con los servicios de salud (8,5%), la interacción con pares (3,5%) y la promoción de cambios de conducta (3,4%). CONCLUSIONES: Los enfermos renales crónicos residentes en Hispanoamerica utilizan las RSV para informar e informarse, relatar sus vivencias con la enfermedad y los servicios de salud, y como mecanismo de apoyo. Esto genera conocimientos diferentes y complementarios a los aportados por los profesionales de la salud. Urge fomentar estudios sobre las posibilidades que brindan estas tecnologías en las Américas, región caracterizada por una enorme desigualdad social.

OBJECTIVE: Describe the use of online social networks by people with chronic kidney disease, their caregivers, and family members, living in Hispanic American countries, and identify the most frequent topics and subtopics in their postings. METHODS: A qualitative study was conducted of postings by chronic kidney patients, their caregivers, and family members, living in Hispanic America, on five social networks: Blogger, Facebook, Twitter, WordPress, and YouTube, from 2010 to 2012. The internal search engines of each network were used with medical and lay terms in Spanish: chronic kidney disease, renal failure, peritoneal dialysis, hemodialysis, renal transplant, renal patient, nephropathy, and kidney patients association. An analysis was carried out of the thematic content of 1 846 postings on Facebook, Blogger, and WordPress. RESULTS: A total of 162 social network accounts were identified (97 individuals and 65 groups); the majority was in Mexico (46), with others in Argentina, Chile, Colombia, and Peru (44 accounts). The most frequent topics were exchange of information (46.0%), descriptions of experiences as patients (17.9%), support (15.6%), descriptions of experiences with health services (8.5%), interaction with peers (3.5%), and promotion of behavior change (3.4%). CONCLUSIONS: Chronic kidney patients living in Hispanic America use online social networks to inform and to be informed, describe their experiences with the disease and health services, and as a support mechanism. This produces knowledge that is different from and complementary to knowledge conveyed by health professionals. There is a pressing need to promote studies of the opportunities that these technologies offer in the Americas, a region characterized by enormous social inequality.

Gestão de recursos financeiros da educação permanente em saúde: desafio das comissões de integração ensino-serviço / Management of financial resources of permament education in health: challenge of the in-service learning integration committees

A utilização dos recursos financeiros da educação permanente em saúde (EPS) no Brasil, mesmo seguindo a dinâmica estabelecida no Pacto de Gestão, ainda configura-se como um problema nesse contexto. O objetivo foi analisar como ocorre a gestão dos recursos financeiros da Política Nacional de Educação Permanente em duas Comissões Permanentes de Integração Ensino-Serviço (CIES), em Santa Catarina. Estudo qualitativo, do tipo pesquisa participante, realizado através da adequação da Investigação Temática de Paulo Freire, de maio-dezembro/2009, com 56 membros de duas CIES que, após a formação de círculos de investigação, participaram das etapas: levantamento dos temas geradores, codificação, decodificação e desvelamento crítico da realidade. A observação participante e o diálogo foram as principais técnicas de coleta de informações. Os resultados indicam que as CIES se assemelham nas problemáticas relacionadas à gestão de recursos destinados à política, sendo a burocratização, a indefinição de formas de gestão financeira e a morosidade que permeiam as estruturas regionais responsáveis pela gestão dos recursos são os principais fatores explicitados. Os participantes apresentam como possibilidades de mudança a elaboração de ações de EPS sobre a gestão de recursos financeiros em nível estadual.

Despite adhering to the dynamics established in the Management Pact, the use of financial resources of Permanent Education in Health (PEH) still features as a problem in Brazil. This study analyzes how the management of these financial resources by two Permanent In-Service Learning Integration Committees (ICLS) evolves in the State of Santa Catarina, Brazil. It involves a qualitative, participatory research study adapted from Paulo Freire's Thematic Research conducted with 56 members from two ICLS between May and December 2009. After setting up the research groups, the members participated in the stages of theme generation surveys, encoding, decoding, and critical exposition of the reality. Participant observation and dialogue were the main data collection techniques. The results indicate that the two ICLS are not dissimilar in terms of issues of management of resources destined for policy, with bureaucracy, the indefinition of forms of financial management and delays that permeate regional structures responsible for resource management being the main factors detected. The participants considered the elaboration of PEH actions in the management of financial resources at state level to be the main opportunities for change.

Estudio cualitativo sobre la atención médica a los enfermos crónicos en el Seguro Popular / A qualitative study on health care to chronically ill people in Popular Health Insurance program

OBJETIVO: Examinar la atención médica que brinda el Seguro Popular a los enfermos crónicos en México, desde la perspectiva de quienes padecen las enfermedades y también de los profesionales de la salud. MATERIAL Y MÉTODOS: Se llevó a cabo un estudio cualitativo en la ciudad de Guadalajara, Jalisco, México, donde se entrevistó a 40 enfermos crónicos y a 14 profesionales sanitarios de primer nivel; posteriormente, se realizó un análisis crítico del discurso. RESULTADOS: El Seguro Popular ha significado ganancias y pérdidas para los participantes. Los enfermos lo valoran positivamente al considerarlo un regalo, mas no un derecho social. Sus carencias económicas y de recursos les impiden acceder a la atención médica, obtener medicamentos y realizarse estudios de laboratorio, también generándose relaciones conflictivas con los profesionales. CONCLUSIÓN: Los propósitos del Seguro Popular distan de lograrse en la atención a los enfermos crónicos. El Seguro tendría que ser objeto de análisis, y otorgar prioridad a la perspectiva de los enfermos y del personal de salud operativo.

OBJECTIVE: To examine health care provided to chronically ill people in the Popular Health Insurance (Seguro Popular) from the perspective of patients and health professionals. MATERIALS AND METHODS: A qualitative study was carried out in Guadalajara, Mexico. 40 chronically ill people, and 14 health professionals of primary health centers participated in the study. Information was gathered using semi-structured interviews; critical discourse analysis was carried out. RESULTS: Seguro Popular has meant gains and losses to participants. Cronically ill people value it positively since it is perceived as a gift, not a social right. Some obstacles impede participants accessing health care, obtaining medications and analysis. Conflictive relations also cause tensions between patients and health professionals. CONCLUSION: The initial goals of Seguro Popular are not achieved regarding health care to chronically ill people. The perspectives of sick people should be prioritized.

Investigación cualitativa en salud: una revisión crítica de la producción bibliográfica en México / Qualitative health research: a critical review of recent work in Mexico

OBJETIVO: Examinar críticamente la producción bibliográfica sobre la investigación cualitativa en salud (ICS) en México. MATERIAL Y MÉTODOS: Revisión de 128 trabajos publicados en la década del 2000 al 2009. Su búsqueda y recuperación se hizo mediante consulta de índices, buscadores y bases de datos, así como consultando a académicos. Se hizo análisis de frecuencias y de contenido. RESULTADOS: La producción en este campo se incrementa notoriamente en el periodo analizado, se difunde a nivel nacional e internacional y aparece mayoritariamente en revistas de salud pública y medicina social. Su consolidación, no obstante, dista de ser realidad dada su concentración institucional, territorial y temática, su dependencia de la teoría fundamentada, su olvido de temas sanitarios y actores importantes y su impacto marginal en el campo científico. CONCLUSIONES: La investigación cualitativa en salud logra avances en México pero enfrenta serios desafíos para consolidarse. Varias propuestas se presentan para fortalecerla.

OBJECTIVE: This paper critically examines recent work on qualitative health research (QHR) in Mexico. MATERIAL AND METHODS: A review was conducted of 128 articles published between 2000 and 2009. A literature search was done drawing together a verse of indexes, search engine, data bases and citations, as well as interviewing researchers. A frequency and content analysis was carried out. RESULTS: QHR has expanded significantly, both nationally and internationally, and papers published in public health and social medicine journals. However, several factors impede its consolidation: the institutional, territorial and thematic concentration of studies, the dependency on grounded theory, the selective nature of the research topics and populations; and its marginal scientific impact. CONCLUSIONS: QHR has grown in México, but its consolidation faces serious challenges. Several proposals are discussed that could strengthen the field.

Modelos avaliativos e reforma sanitária Brasileira: enfoque qualitativo-participativo / Modelos evaluativos y reforma sanitaria Brasilera: enfoque cualitativo-participativo / Evaluation models and Brazilian health reform: a qualitative-participatory approach

Ao longo dos últimos anos, registra-se um crescente interesse por propostas avaliativas não tradicionais e mais abrangentes nos movimentos de reforma sanitária em curso na América Latina. Este estudo teve por objetivo analisar potencialidades do enfoque avaliativo qualitativo-participativo ante o desafio de fortalecer as reformas sanitárias na região, particularmente aquelas que se configuram progressistas, como o caso brasileiro. Há necessidade de se avaliarem as reformas sanitárias rigorosa e permanentemente, sobretudo a incongruência do emprego de modelos normativos para avaliar sistemas de saúde baseados nos princípios de universalização, integralidade, humanização e gestão democrática. Além da demanda por estratégias e instrumentos de avaliação, a reforma sanitária brasileira requer a adoção de propostas e práticas avaliativas fundamentadas em outros paradigmas distintos daquele ainda hegemônico no âmbito da avaliação em saúde. Advoga-se pela utilização de modelos emergentes de avaliação, tais como os de corte qualitativo-participativo.

A lo largo de los últimos años, se registra un interés creciente por propuestas evaluativas no tradicionales y más amplio en los movimientos de reforma sanitaria en curso en la América Latina. Este estudio tuvo por objetivo analizar potencialidades del enfoque evaluativo cualitativo-participativo frente al desafío de fortalecer las reformas sanitarias en la región, particularmente aquellas que se configuran como progresistas, como el caso brasilero. Hay necesidad de evaluar las reformas sanitarias de forma rigorosa y permanente, sobretodo la incongruencia del empleo de modelos normativos para evaluar sistemas de salud basados en los principios de universalización, integralidad, humanización y gestión democrática. Además de la demanda por estrategias e instrumentos de evaluación, la reforma sanitaria brasilera requiere la adopción de propuestas y prácticas evaluativas fundamentadas en otros paradigmas distintos de aquel hegemónico en el ámbito de la evaluación en salud. Se defiende la utilización de modelos emergentes de evaluación, tales como los de corte cualitativo-participativo.

Entre la disponibilidad y el acceso a la atención médica: la mirada de los enfermos crónicos en condiciones de pobreza / Between the availability and accessibility to health care: the perspective of patients with chronic diseases living in poverty

La atención a los enfermos crónicos es un problema cada vez más complejo; de allí que la evaluación de los programas dirigidos a este grupo cobre interés creciente. Este trabajo examina la disponibilidad y el acceso a la atención médica desde la perspectiva de quienes viven con padecimientos crónicos y en la pobreza. Se realizó una evaluación cualitativa en una ciudad mexicana. Participaron diez personas con enfermedades crónicas, mayores de 60 años. Se realizaron 45 entrevistas, llevándose a cabo análisis de contenido. Según los hallazgos, tres modelos coexisten en materia de acceso y uso de la atención médica: uno vinculado a la seguridad social; otro a los servicios públicos de salud, y un tercero a los servicios médicos privados. Pero el hallazgo primordial común pone en evidencia la brecha existente entre los recursos sanitarios disponibles y el acceso y uso limitado de la atención médica debido a obstáculos de diversa índole.

Health care of people with chronic diseases is a complex issue; hence there is a growing concern to evaluate health programs oriented to such group. This paper examines availability and accessibility to health care from the perspective of those with chronic diseases living in poverty. A qualitative evaluation was carried out in a Mexican city. Ten persons with chronic diseases, and above 60 years, participated in the study. Forty five interviews were carried out; data were content analyzed. According to the findings, there are three models for accessing and using health care: one is linked to the social security; another to public health services, and a third one related to private health services. Nevertheless, the main common finding shows that there is a gap between existing health care resources and the access and a minor utilization of them due to multiple obstacles.

Enseñando investigación cualitativa en salud: evaluación de un curso de formación en la perspectiva de los alumnos / Ensinando pesquisa qualitativa em saúde: avaliação de um curso de formação na perspectiva dos alunos / Teaching qualitative health research: evaluation of an educational program based on the students' point of view

Se implementaron numerosas intervenciones educativas visando la capacitación en pesquisa cualitativa. No obstante son escasos los trabajos que valoran sus procesos o resultados, sobre todo considerando la perspectiva de los participantes. Este estudio valora un curso de especialización en pesquisa cualitativa en salud a partir de la perspectiva de los alumnos. El curso se realizó en cuatro ocasiones, siendo su valuación de tipo cualitativo. Aproximadamente ochenta profesionales de salud y ciencias sociales participaron del curso. Para la obtención de los datos se utilizó triangulación de métodos: cuestionarios con preguntas abiertas, entrevistas individuales y la retro-alimentación de los participantes. Una variante del método SWOT fue utilizada. Se empleó el análisis de contenido para el tratamiento de las informaciones. Según los alumnos, el curso les permitió adquirir conocimientos y aprender teorías sobre pesquisa cualitativa y, en menor escala, elaborar proyectos de pesquisa. También se refirieron a dificultades y obstáculos, como falta de tiempo, de recursos y de apoyo. Se sugieren varias estrategias para perfeccionar el proceso de formación valuado.

Several educational strategies have been used to teach qualitative research. However, few studies have evaluated its processes and results, particularly from the participants' point of view. This paper reports on an evaluation of a specialization in qualitative health research from the student's perspective. The course was carried-out on four different occasions and its evaluation was a qualitative one. Approximately eighty health and social science professionals attended and evaluated the course. Triangulation methods were used for data gathering: an open-ended questionnaire, individual interviews, and participants' feed-back; a modified SWOT method was also used. Data was analyzed using content analysis. From the participants' point of view, the course allowed them to acquire knowledge on qualitative research approaches and methods and, to lesser extent, on how to write a research project. Participants encountered difficulties: lack of time, limited resources as well as lack of support. Several strategies are suggested for improving the course.

Numerosas intervenções educativas foram implementadas visando à capacitação em pesquisa qualitativa. Contudo, são escassos os trabalhos que avaliam seus processos ou resultados, sobretudo considerando a perspectiva dos participantes. Este estudo avalia um curso de especialização em pesquisa qualitativa em saúde com base na perspectiva dos alunos. O curso foi realizado em quatro ocasiões, sendo sua avaliação de tipo qualitativo. Aproximadamente oitenta profissionais de saúde e ciências sociais participaram do curso. Para a obtenção dos dados utilizou-se triangulação de métodos: questionários com perguntas abertas, entrevistas individuais e a retroalimentação dos participantes. Uma variante do método SWOT foi utilizada. Empregou-se a análise de conteúdo para o tratamento das informações. Segundo os alunos, o curso lhes permitiu adquirir conhecimentos e aprender teorias sobre pesquisa qualitativa e, em menor escala, a elaborar projetos de pesquisa. Também se referiram a dificuldades e obstáculos: como falta de tempo, recursos e apoio. Sugerem-se várias estratégias para aperfeiçoar o processo de formação avaliado.

Los usos de la investigación cualitativa en salud ¿algo más allá de la difusión de resultados? / Uses of qualitative research in health. Is there something beyond the dissemination of results?

En este trabajo examinamos el destino de los resultadosde la investigación cualitativa en el área de la salud. Lo hemos dividido en dos partes: en la primera identificamos tres enfoques empleados comúnmente para difundir y aplicar los resultados de la investigación en salud. Uno, cuyo objetivo es trasmitir los conocimientos a la academia; otro interesado en su transferencia y traducción para la elaboración y fortalecimiento de las políticas y los programas de salud y; el último orientado a la población. En la segunda parte exponemos una serie de reflexiones en torno a una propuesta relacional y dialógica de difusión y uso de la nvestigación cualitativa en salud, en el contexto específico de los países latinoamericanos.