Clinical and paraclinical characteristics in pediatric patients with acute recurrent and chronic pancreatitis: a cohort in Mexico / Características clínicas y paraclínicas en pacientes pediátricos con pancreatitis aguda recurrente y crónica: una cohorte en México

Abstract Background: Acute recurrent pancreatitis (ARP) and chronic pancreatitis (CP) are infrequent clinical entities in pediatric patients, as less than 8% of the literature mentions this population. This study aimed to describe the clinical and paraclinical profile, and the etiology related to patients with ARP and CP attended at a tertiary-level healthcare institute in Mexico. Methods: We conducted a retrospective study from medical records of patients with ARP and CP attended between 2010 and 2020, analyzing the clinical characteristics, imaging studies, and the etiology associated with each patient. Results: We analyzed 25 patients: 17 were diagnosed with ARP, and eight with CP. The main etiology identified was an anatomical alteration of the pancreatic duct (32%); pancreas divisum was the most prevalent condition. In 48% of the population, the etiology was not identified. The group with CP was higher in frequency for calcifications and dilation of the pancreatic duct (p < 0.005) compared to the ARP group. Conclusions: The main etiology for ARP and CP was an anatomical alteration of the pancreatic duct; however, in almost half of the cases, no established cause was identified. Although comparing our results with those offered by large cohorts such as the INSPPIRE group can be complex, we found relevant similarities. Currently, the data obtained from this first descriptive study are the foundation for future research in the field of Mexican pediatric pancreatology.

Resumen Introducción: La pancreatitis aguda recurrente (PAR) y crónica (PC) son entidades poco frecuentes en la edad pediátrica; sin embargo, menos del 8% de la literatura hace referencia a esta población. El objetivo de este estudio fue describir el perfil clínico, paraclínico y etiologías vinculadas en los pacientes con PAR y PC atendidos en una institución de tercer nivel de atención en México. Métodos: Se realizó un estudio retrospectivo de los expedientes de los pacientes con PAR y PC atendidos entre 2010 a 2020, analizando las características clínicas, estudios de imagen y etiologías asociadas en cada uno de los pacientes. Resultados: Se analizaron 25 pacientes, 17 con diagnóstico de PAR y ocho con PC. La principal etiología identificada correspondió a las alteraciones anatómicas del conducto pancreático (32%); el páncreas divisum fue la entidad más prevalente. En el 48% de la población no se pudo identificar una etiología. El grupo con PC presentó mayor frecuencia de calcificaciones y dilatación ductal pancreática (p < 0.005) en comparación al grupo de PAR. Conclusiones: La principal etiología de PAR y PC identificada en nuestro estudio corresponde a las alteraciones anatómicas del conducto pancreático; sin embargo, en casi la mitad de los casos, no se tiene una causa establecida. Aunque es complicado comparar nuestros resultados con los ofrecidos por las grandes cohortes del grupo INSPPIRE, sí encontramos similitudes relevantes. Los datos obtenidos en este primer estudio descriptivo son la base para futuras investigaciones en el ámbito de la pancreatología pediátrica mexicana.

Robinow syndrome and its response to growth hormone treatment / Síndrome de Robinow y su respuesta al tratamiento con hormona del crecimiento

Abstract Background: Robinow syndrome is a rare disease with short stature, characteristic phenotypical abnormalities, and intellectual integrity in most cases. Case report: We present the case of a 13-year and one-month-old male who came for medical consultation at 3 years of age due to short stature. Additionally, the patient showed craniofacial dysmorphia, congenital heart disease, and growth hormone deficiency. As per family history, the mother presented the same phenotype. The genetic study identified an unreported variant of the WNT5A gene. Conclusions: The patient initiated growth hormone treatment at a dose of 0.7 U/kg/week at 4 years of age with favorable results, increasing his height from the < 1st percentile to the 44th percentile.

Resumen Introducción: El síndrome de Robinow es una enfermedad rara en la que se presentan estatura baja, anomalías fenotípicas características y, en la mayoría de los casos, integridad intelectual. Caso clínico: Se presenta el caso de un paciente de sexo masculino de 13 años y 1 mes de edad quien acudió a consulta a los 3 años por estatura baja. Adicionalmente, el paciente presentaba dismorfias craneofaciales, cardiopatía congénita y deficiencia de hormona de crecimiento. Como antecedentes familiares, la madre presentó el mismo fenotipo. El estudio genético identificó una variante no reportada del gen WNT5A. Conclusiones: El paciente inició tratamiento con hormona del crecimiento a una dosis de 0.7 U/kg/semana a los 4 años de edad con resultados favorables, aumentando su estatura del percentil < 1 a percentil 44.

International heterogeneity in coronavirus disease 2019 pediatric mortality rates / Heterogeneidad internacional en las tasas de mortalidad pediátrica por COVID-19

Abstract Background: Severe coronavirus disease 2019 (COVID-19) is infrequent in children and shows a mortality rate of around 0.08%. This study aims to explore international differences in the pediatric mortality rate. Methods: We analyzed several countries with populations over 5 million that report disaggregated data of COVID-19 deaths by quinquennial or decennial age groups. Data were extracted from COVID-19 cases and deaths by age database, National Ministeries of Health, and the World Health Organization. Results: We included 23 countries in the analysis. Pediatric mortality varied from 0 to 12.1 deaths per million children of the corresponding age group, with the highest rate in Peru. In most countries, deaths were more frequent in the 0-4-year-old age group, except for Brazil. The pediatric/general COVID-19 mortality showed a great variation and ranged from 0% (Republic of Korea) to 10.4% (India). Pediatric and pediatric/general COVID mortality correlates strongly with 2018 neonatal mortality (r = 0.77, p < 0.001; and r = 0.88, p < 0.001, respectively), while shows a moderate or no correlation (r = 0.47, p = 0.02; and r = 0.19, p = 0.38, respectively) with COVID-19 mortality in the general population. Conclusions: International heterogeneity in pediatric COVID-19 mortality importantly parallels historical neonatal mortality. Neonatal mortality is a well-known index of the quality of a country's health system, which points to the importance of social determinants of health in pediatric COVID-19 mortality disparities. This issue should be further explored.

Resumen Introducción: La COVID-19 grave es poco frecuente en la infancia. El objetivo de este estudio fue explorar las diferencias en la tasa de mortalidad internacional por COVID-19 en la población pediátrica. Método: Se analizaron países con poblaciones superiores a 5 millones de habitantes que reporten muertes por COVID-19 con datos desglosados por grupos de edad quinquenales o decenales. Los datos se extrajeron de la base de datos COVerAge-DBs, de los ministerios nacionales de salud y de la Organización Mundial de la Salud. Resultados: Se incluyeron 23 países. La mortalidad pediátrica varió de 0 a 12.1 muertes por millón de personas del grupo de edad correspondiente, con la tasa más alta en Perú. En la mayoría de los países, las muertes fueron más frecuentes en el grupo de 0 a 4 años, excepto en Brasil. La mortalidad pediátrica/general por COVID-19 mostró una gran variación entre países y osciló entre el 0% (República de Corea) y el 10.4% (India). La mortalidad pediátrica y pediátrica/general por COVID-19 se correlaciona fuertemente con la mortalidad neonatal de 2018, mientras que tiene una moderada o nula correlación con la mortalidad por COVID-19 en la población general. Conclusiones: Existe una importante heterogeneidad internacional en la mortalidad pediátrica por COVID-19, que es paralela a la mortalidad neonatal histórica, la cual es un indicador de la calidad de los sistemas de salud y señala la importancia de los determinantes sociales de la salud en las disparidades de mortalidad pediátrica por COVID-19. Este tema debe explorarse a fondo.

Metodología para la elaboración de la Guía de práctica clínica / Methodology for the development of the Clinical guideline for the diagnosis and treatment of precocious puberty

Resumen Introducción: La Sociedad Mexicana de Endocrinología Pediátrica presenta recomendaciones para el diagnóstico y el tratamiento de la pubertad precoz (PP), condición definida como el desarrollo de caracteres sexuales por incremento en la secreción hipofisiaria de gonadotropinas antes de los 8 años en las niñas y de los 9 años en los niños. Métodos: Se realizaron tres revisiones sistemáticas de ensayos clínicos controlados sobre intervenciones para el tratamiento de la PP, pruebas diagnósticas y estudios observacionales sobre efectos a largo plazo de la PP. La evaluación de la calidad de los estudios y la extracción de datos se realizó por pares. La evidencia se graduó con el sistema de la Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) y del Oxford Centre for Evidence-Based Medicine (OCEBM) para las recomendaciones sobre la intervención y el diagnóstico, respectivamente. Las recomendaciones generadas se sometieron a un consenso por el método Delphi y fueron validadas por otros 143 endocrinólogos pediatras certificados mediante un cuestionario en línea. Resultados: Mediante consenso se generaron 12 recomendaciones para el diagnóstico de PP, siete sobre diagnóstico de causas secundarias de PP, ocho sobre intervenciones para inhibición de la pubertad, cinco sobre otras intervenciones en PP y 14 para la monitorización del tratamiento y el seguimiento de estos pacientes. Se obtuvo más del 90% de aprobación para cada una de las recomendaciones por el grupo de endocrinólogos certificados que respondieron el cuestionario en línea. Conclusiones: Si bien se logró un alto grado de consenso para las recomendaciones para el diagnóstico, el tratamiento y la monitorización de la PP entre los endocrinólogos pediatras, el nivel de evidencia para la mayoría de estas recomendaciones resultó bajo.

Abstract Background: The Mexican Society of Pediatric Endocrinology presents recommendations for the diagnosis and treatment of precocious puberty (PP), a condition defined as the development of sexual characteristics due to an increase in pituitary gonadotropin secretion before 8 or 9 years of age in girls and boys, respectively. Methods: Three systematic reviews were conducted: controlled clinical trials on interventions for PP treatment, diagnostic tests, and observational studies on the long-term effects of PP. The quality evaluation and data extraction from the studies were conducted by two independent reviewers. The Scottish Intercollegiate Guidelines Network and the Oxford Center for Evidence-Based Medicine systems were used for grading the quality of evidence for recommendations on intervention and diagnosis, respectively. Recommendations were submitted to a consensus by a Delphi method and were validated by another 143 certified pediatric endocrinologists through an online questionnaire. Results: The group generated 12 recommendations on the diagnosis of PP, seven on the diagnosis of secondary causes of PP, eight on interventions for inhibition of puberty, five on other interventions for PP treatment, and 14 for the monitoring and follow-up of these patients. The online questionnaires submitted to certified pediatric endocrinologists showed more than 90% of approval for each one of the recommendations. Conclusions: Although a high degree of consensus for the recommendations for diagnosis, treatment, and monitoring of PP among pediatric endocrinologists was achieved, most of these recommendations showed a low level of evidence.

Diagnóstico de pubertad precoz / Diagnosis of precocious puberty: clinical guideline for the diagnosis and treatment of precocious puberty

Resumen La Sociedad Mexicana de Endocrinología Pediátrica elaboró una guía de práctica clínica para el diagnóstico y el tratamiento de la pubertad precoz. Este documento presenta recomendaciones relacionadas con el diagnóstico de pubertad precoz. La descripción detallada de la metodología para el desarrollo de esta guía y del sistema de gradación, así como la síntesis de la evidencia en la que se basa, pueden consultarse en este suplemento.

Abstract The Mexican Society of Pediatric Endocrinology developed a clinical practice guide for the diagnosis and treatment of precocious puberty. This document presents recommendations related to the diagnosis of precocious puberty. The detailed description of the methodology for the development of this guide and the grading system, as well as the synthesis of the evidence on which it is based can be accessed in this same supplement.

Diagnóstico de causas secundarias de pubertad precoz / Diagnosis of secondary causes of precocious puberty: Clinical guideline for the diagnosis and treatment of precocious puberty

Resumen La Sociedad Mexicana de Endocrinología Pediátrica elaboró una guía de práctica clínica para el diagnóstico y el tratamiento de la pubertad precoz. Este documento presenta recomendaciones relacionadas con el diagnóstico de causas secundarias de pubertad precoz central. La descripción detallada de la metodología para el desarrollo de esta guía y del sistema de gradación, así como la síntesis de la evidencia en la que se basa, pueden consultarse en este mismo suplemento.

Abstract The Mexican Society of Pediatric Endocrinology developed a clinical practice guide for the diagnosis and treatment of precocious puberty. This document presents recommendations related to the diagnosis of secondary causes of central PP. The detailed description of the methodology for the development of this guide and the grading system, as well as the synthesis of the evidence on which it is based can be consulted in this same supplement.

Inhibición de la pubertad / Puberty blockade: Clinical guideline for the diagnosis and treatment of precocious puberty

Resumen La Sociedad Mexicana de Endocrinología Pediátrica elaboró una guía de práctica clínica para el diagnóstico y el tratamiento de la pubertad precoz. Este documento presenta recomendaciones relacionadas con las intervenciones para inhibir la pubertad precoz central. La descripción detallada de la metodología para el desarrollo de esta guía y del sistema de gradación, así como la síntesis de la evidencia en la que se basa, pueden consultarse en este mismo suplemento.

Abstract The Mexican Society of Pediatric Endocrinology developed a clinical practice guide for the diagnosis and treatment of precocious puberty. This document presents recommendations related to the interventions for the inhibition of central precocious puberty. The detailed description of the methodology for the development of this guide and the grading system, as well as the synthesis of the evidence on which it is based can be consulted in this same supplement.

Intervenciones adyuvantes en el manejo de la pubertad precoz / Adjuvant interventions in the treatment of precocious puberty: Clinical guideline for the diagnosis and treatment of precocious puberty

Resumen La Sociedad Mexicana de Endocrinología Pediátrica elaboró una guía de práctica clínica para el diagnóstico y el tratamiento de la pubertad precoz. Este documento presenta recomendaciones relacionadas con intervenciones adyuvantes en el tratamiento de la pubertad precoz distintas de la inhibición de la pubertad. La descripción detallada de la metodología para el desarrollo de esta guía y del sistema de gradación, así como la síntesis de la evidencia en la que se basa, pueden consultarse en este mismo suplemento.

Abstract The Mexican Society of Pediatric Endocrinology developed a clinical practice guide for the diagnosis and treatment of precocious puberty. This document presents recommendations related to the complementary interventions for the treatment of precocious puberty besides puberty blockade. The detailed description of the methodology for the development of this guide and the grading system, as well as the synthesis of the evidence on which it is based, can be consulted in this same supplement.

Monitorización durante el tratamiento de la pubertad precoz / Monitoring during the treatment of precocious puberty: Clinical guideline for the diagnosis and treatment of precocious puberty

Resumen La Sociedad Mexicana de Endocrinología Pediátrica elaboró una guía de práctica clínica para el diagnóstico y el tratamiento de la pubertad precoz. Este documento presenta recomendaciones relacionadas con la monitorización del tratamiento y el seguimiento de pacientes con pubertad precoz central. La descripción detallada de la metodología para el desarrollo de esta guía y del sistema de gradación, así como la síntesis de la evidencia en la que se basa, pueden consultarse en este mismo suplemento.

Abstract The Mexican Society of Pediatric Endocrinology developed a clinical practice guide for the diagnosis and treatment of precocious puberty. This document presents recommendations related to the monitorization of the treatment and follow-up of patients with central precocious puberty. The detailed description of the methodology for the development of this guide and the grading system, as well as the synthesis of the evidence on which it is based, can be consulted in this same supplement.

Síntesis de la evidencia / Synthesis of the evidence: Clinical guideline for the diagnosis and treatment of precocious puberty

Resumen Se realizaron tres revisiones sistemáticas para la formulación de las recomendaciones sobre diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con pubertad precoz: intervenciones para el tratamiento de la pubertad precoz que incluyeran los desenlaces de talla final o casi final, salud mental, salud metabólica, salud ósea o éxito en el bloqueo; estudios observacionales comparativos que evaluaran desenlaces a largo plazo en sujetos con antecedentes de pubertad precoz; y por último, estudios de exactitud de prueba diagnóstica para pubertad.

Abstract Three systematic reviews were conducted to formulate the recommendations on diagnosis, treatment and follow-up of patients with precocious puberty: interventions for the treatment of precocious puberty that included the outcomes of final or near-final height, mental health, metabolic health, health bone, or blockade success; comparative observational studies evaluating long-term outcomes in subjects with a history of precocious puberty; and diagnostic test accuracy studies for puberty.

Resolution of fatty liver disease after growth hormone replacement in a pediatric survivor of thyroid cancer / Resolución de enfermedad hepática grasa posterior al reemplazo con hormona de crecimiento en un paciente pediátrico sobreviviente a cáncer de tiroides

Abstract Background A rare case of primary papillary thyroid cancer (PTC) and growth hormone (GH) deficiency in a pediatric patient is described. In addition, the patient developed fatty liver disease attributed to GH deficiency. Case report A 10-year-old male with a history of PTC with extension to the cervical nodes detected at 5 years of age was referred to the endocrinology consultation due to a low growth rate. On examination, GH deficiency was detected (height −3.51 standard deviations and low insulin-like growth factor-1 levels). This hormonal deficiency was not associated with thyroid cancer or treatment. Furthermore, elevated transaminases (~300 IU/ml), lipids, and fally liver disease by ultrasound were detected. These data suggested fatty liver disease, which was attributed to GH deficiency. Regardless of the risk of recurrence, somatotropin was administered due to liver dysfunction and very short stature of the patient. A considerable improvement in growth, transaminases, and lipid profile was observed. At present, at 14 years of age, resolution of hepatic steatosis and a considerable increase in his growth rate without recurrence of thyroid cancer 9 years after its diagnosis and 4 years after the initiation of GH treatment are confirmed. Conclusions GH therapy could be a good therapeutic option for pediatric cancer survivors to address impaired growth and fatty liver disease. However, additional medical evidence based on clinical trials is necessary to determine the benefits.

Resumen Introducción Se presenta el caso de un paciente pediátrico con una asociación de cáncer papilar de tiroides (CPT) y deficiencia de hormona de crecimiento (HC) que no ha sido descrita previamente. Además, presenta enfermedad hepática grasa atribuida a la deficiencia hormonal. Caso clínico Paciente de sexo masculino con antecedente de CPT con extensión a los ganglios cervicales diagnosticado a los 5 años de edad. Es referido a los 10 años por talla baja, sin datos de recurrencia del CPT. En el abordaje diagnóstico se detecta deficiencia de HC basándose en una estatura 3.51 desviaciones estándar por debajo de la media y niveles bajos de factor de crecimiento insulínico tipo 1. Adicionalmente, se detectó elevación de transaminasas (~300 IU/ml), dislipidemia y esteatosis hepática en el ultrasonido. Después de los estudios de extensión, la enfermedad hepática grasa se atribuyó a la deficiencia de HC. A pesar del riesgo de recurrencia del cáncer de tiroides, se decidió dar tratamiento con HC debido a la afectación hepática y de crecimiento. El paciente presentó una evolución satisfactoria y actualmente, a la edad de 14 años, la esteatosis hepática está resuelta, presenta una mejoría considerable en su estatura y no ha tenido recurrencia del cáncer de tiroides 9 años después del diagnóstico y 4 años después del inicio del tratamiento con HC. Conclusiones El tratamiento con HC puede ser una adecuada opción terapéutica para sobrevivientes de cáncer en la edad pediátrica con afectación en el crecimiento y esteatosis hepática. Sin embargo, se requieren estudios con mayor evidencia científica y seguimiento a largo plazo para apoyar esta afirmación.

Brecha de género en la autoría de artículos publicados en el Boletín Médico del Hospital Infantil de México / Gender gap in the authorship of published articles in the Boletín Médico del Hospital Infantil de México

Resumen Introducción: La participación de las mujeres en medicina ha incrementado en las últimas décadas, incluyendo mayor representatividad en la autoría de artículos científicos en diversos países y distintas especialidades. El objetivo del estudio fue analizar las diferencias de género en la autoría de artículos a través de la historia del Boletín Médico del Hospital Infantil de México. Métodos: Se realizó un análisis bibliométrico de los artículos originales publicados en los años 1953, 1963, 1973, 1983, 1993, 2003 y 2013. Se identificó el género de los autores, tipo de autoría (primer autor o autor correspondiente) y el diseño de estudio (descriptivo vs. analítico). Se evaluó la diferencia en la proporción de género y la tendencia en el tiempo. Resultados: Se incluyeron 272 artículos. Se observó una reducción en la brecha de género entre 1953 y 2013. La participación de las mujeres como primeras autoras incrementó del 2 al 63% (p < 0.001) y como correspondiente del 27 al 59% (p < 0.001). Al considerar únicamente estudios analíticos, el incremento fue del 25 al 50% como primera autora (p = 0.03), con un cambio similar como autor correspondiente, pero sin una tendencia significativa en el tiempo (p = 0.19). La reducción en la brecha de género fue más notoria a partir del periodo 1983-1993. Conclusiones: En las últimas décadas ha existido un incremento significativo en la autoría de las mujeres en el Boletín Médico del Hospital Infantil de México, llegando incluso a una mayor proporción en relación con el sexo masculino. Lo anterior es un reflejo del papel actual de las mujeres en la medicina; en particular, en el área pediátrica.

Abstract Background: Women's participation in medicine has increased in the last decades, with greater representativeness in the authorship of scientific articles in many countries and different specialties. The objective of this research was to analyze the gender gap in the authorship of articles through the history of the medical journal Boletín Médico del Hospital Infantil de México. Methods: In a bibliometric analysis, we reviewed original articles published during the years 1953, 1963, 1973, 1983, 1993, 2003 and 2013. The gender of the author, type of authorship (first author or corresponding author) and the design of the study (descriptive vs analytic) were identified. We evaluated the difference between gender proportion and trends over time. Results: We included 272 articles. We observed a gender gap reduction between 1953 and 2013. The participation of women as first author increased from 2 to 63% (p < 0.001) and as corresponding author from 27 to 59% (p < 0.001). If we include only analytic studies, the increasing was 25 to 50% as first author (p = 0.03), with a similar tendency as corresponding author, but without a statistical significant on time (p = 0.19). We observed the most notable change since 1983-1993. Conclusions: In the last decades, there has been a significant increase in women´s authorship in the medical journal Boletín Médico del Hospital Infantil de México, even reaching a greater proportion against male gender. This reflects the present role of women in medicine, particularly in pediatrics.

Frecuencia de abandono del tratamiento en pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda / Treatment abandonment in pediatric patients with acute lymphoblastic leukemia

Introducción. El abandono constituye el extremo del espectro de incumplimiento del tratamiento. En niños con cáncer, cualquiera que sea la causa que lleve a interrumpir el tratamiento, conduce a la progresión de la enfermedad, a recaídas o a la muerte. Por lo anterior, el propósito de este estudio fue conocer la frecuencia de abandono del tratamiento en pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda a nivel internacional, y antes y después de la implementación del Seguro Popular en México. Métodos. Se llevaron a cabo una revisión sistemática de la literatura sobre la frecuencia de abandono y un estudio de cohorte retrospectiva de expedientes de pacientes diagnosticados durante dos periodos de tiempo (2001-2003 y 2007-2009) en siete entidades de la República Mexicana. Resultados. La revisión de la literatura mostró que el abandono del tratamiento en pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda se circunscribe a los países en vías de desarrollo, con una tasa promedio de abandono de 24% -que puede llegar a ser hasta de 64%- con tendencia a disminuir con el tiempo. La frecuencia de abandono previa al Seguro Popular fue de 21.4%, en contraste con el 13.3% posterior a su implementación. Durante las fases tempranas de tratamiento y en los estados de Hidalgo y Puebla se registró el mayor porcentaje de abandono del tratamiento. Conclusiones. Es posible que, en comparación con lo que sucede en otras partes del mundo, la menor tasa de abandono al tratamiento de niños con leucemia linfoblástica aguda afiliados al Seguro Popular se deba a los apoyos sociales y económicos relacionados con el programa. Sin embargo, la frecuencia de abandono continua siendo alta por lo que se requiere de otras acciones para mejorar este problema.

Background. Abandonment is at the end of the spectrum of noncompliance. In children with cancer, whatever the cause that leads to treatment abandonment results in disease progression, recurrence and death. Therefore, the purpose of this study was to determine the frequency of treatment abandonment in pediatric patients with acute lymphoblastic leukemia (ALL) affiliated with the Seguro Popular insurance program. Methods. We conducted a systemaic review of the literature on the frequency of abandonment and a retrospective cohort study of clinical files of patients diagnosed during 2001 to 2003 and 2007 to 2009 in seven Mexican states. Results. A review of the literature shows that, among pediatric patients with ALL, treatment abandonment is seen almost only in developing countries and the documented rates may be as high as 64%, but with a diminishing tendency. The abandonment rate for children affiliated with the Seguro Popular insurance program was 13.3% during 2007 to 2009. In contrast, there was a rate of 21.4% of patients who abandoned before their implementation. The highest rates of treatment abandonment were observed during early treatment stages and were seen in hospitals from the states of Hidalgo and Puebla. Conclusions. In comparison to other countries, a lower rate of treatment abandonment has been seen in pediatric patients with ALL affiliated with the Seguro Popular insurance program. This observation would be related to the social and economic support provided by this program; however, the rate of abandonment is still high, making it necessary to introduce additional actions in order to improve this issue.

Satisfacción con la atención médica que reciben niños y adolescentes con leucemia linfoblástica aguda: experiencia en México con pacientes afiliados al Seguro Popular / Satisfaction with medical care of children and adolescents with acute lymphoblastic leukemia: experience in Mexico with patients affiliated with the Seguro Popular insurance program

Introducción. La satisfacción forma parte de la evaluación de la calidad de la atención. Se refiere a la percepción de la cobertura de las necesidades de salud. El objetivo de este trabajo fue identificar el grado de satisfacción con la atención que reciben los pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda afiliados al Seguro Popular. Métodos. Tras realizar una revisión de la literatura sobre la satisfacción de la atención médica de pacientes pediátricos con cáncer, se llevaron a cabo entrevistas a familias de pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda en 20 hospitales que reciben apoyo del Seguro Popular. Resultados. En la revisión se encontró información limitada sobre la satisfacción con la atención de niños con cáncer. A pesar de ello, se observó que, en general, las familias se encuentran satisfechas con la atención recibida, y que la comunicación con el equipo de salud es el factor más destacado. Al evaluar la satisfacción de las familias de pacientes afiliados al Seguro Popular se observan fortalezas en cuanto al trato y la información que reciben los pacientes. Se detectaron áreas de oportunidad para mejorar la calidad de la atención relacionadas con los tiempos de espera y la comprensión de la información. El 91.9% de los entrevistados estuvieron total o parcialmente de acuerdo en que el Seguro Popular ha contribuido a mejorar la atención de las unidades médicas. Conclusiones. Los familiares de los pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda afiliados al Seguro Popular se encuentran satisfechos con la atención médica recibida. Sin embargo, se detectaron áreas de oportunidad para mejorar la calidad de la atención.

Background. Satisfaction is part of the evaluation of the quality of care and refers to the perception of the coverage of health needs. The aim of this study was to identify the level of satisfaction with care received by pediatric patients with ALL in Mexico affiliated with the Seguro Popular insurance program. Methods. The first phase of this study was a review of the literature about satisfaction with medical care of pediatric patients with cancer. The second phase consisted of family interviews of pediatric ALL patients in 20 hospitals supported by the Seguro Popular insurance program. Results. The literature review found limited information on satisfaction with the care of children with cancer; nevertheless, we observed that families, in general, are satisfied with the health care, and communication with the health team is the most relevant factor. When assessing patient satisfaction of families affiliated with the Seguro Popular insurance program, we observed strengths in the areas of care and information received by patients and families. We identified improvement opportunities in the quality of care in relation to waiting times and understanding of information provided; 91.9% of respondents are completely or partially in agreement that the Seguro Popular insurance program has helped to improve the quality of health care provided by the medical units. Conclusions. Families of pediatric ALL patients affiliated with the Seguro Popular insurance program are satisfied with the delivery of health care; however, some improvement opportunities in the quality of care were detected.

Calidad de vida de niños mexicanos con leucemia linfoblástica aguda atendidos por el Seguro Popular / Quality of life in Mexican children with acute lymphoblastic leukemia affiliated with the Seguro Popular insurance program

Introducción. La calidad de vida relacionada a la salud es un constructo multidimensional que integra la percepción ante la enfermedad, el tratamiento y el funcionamiento en las áreas física, psicológica y de salud social de cada individuo. El objetivo de este estudio fue disponer de un instrumento confiable que evaluara la calidad de vida relacionada a la salud en niños mexicanos con leucemia linfoblástica aguda. Métodos. Primero, se realizó una revisión sistemática de la literatura hasta el año 2011 y se seleccionaron algunos estudios a partir de Medline. Se identificó que el instrumento Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL-3) es uno de los que más se ha utilizado para evaluar la calidad de vida relacionada a la salud en niños con leucemia linfoblástica aguda. Después, este instrumento se aplicó a 123 pacientes atendidos en el Hospital Infantil de México Federico Gómez, así como a sus padres. Resultados. De la revisión sistemática, se seleccionaron 17 estudios acerca del desarrollo de instrumentos para medir la calidad de vida relacionada a la salud en niños con leucemia linfoblástica aguda, y 15 que describen la calidad de vida. En los 123 pacientes evaluados, se determinó que la calidad de vida relacionada a la salud fue menor en los niños con leucemia linfoblástica aguda de alto riesgo y en las etapas iniciales del tratamiento. También se pudo comprobar que las náuseas y la ansiedad ante los procedimientos son las áreas con mayor afección. Al analizar los resultados de la calidad de vida relacionada a la salud entre los pacientes y los padres, se determinó que existe una buena concordancia (α Cronbach = 0.834). Conclusiones. La medición de la calidad de vida relacionada a la salud en niños con leucemia linfoblástica aguda es parte fundamental para la evaluación integral de su tratamiento y pronóstico. La escala PCQL-3 fue apropiada para la población de niños mexicanos con leucemia linfoblástica aguda.

Background. Health related quality of life (HRQoL) is a multidimensional construct that integrates the individual perception to the disease, treatment, and performance in physical, psychological and social health areas. The aim of this study was to provide a reliable instrument to measure HRQoL in Mexican children with acute lymphoblastic leukemia (ALL). Methods. The study was conducted in two phases. In the first phase we conducted a systematic review of the literature until 2011. Studies were selected from Medline. It was found that Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL-3) is one of the most widely used instruments to assess HRQoL in children with ALL; therefore, it was applied to 123 patients treated at the Hospital Infantil de Mexico Federico Gomez and to their parents in the second phase of the study. Results. From the systematic review, we selected 17 studies of the development of instruments to measure HRQoL in children with ALL, and 15 which described their quality of life. In the 123 patients evaluated, we found that HRQoL was lower among children with high-risk ALL and in those children during the early stages of treatment. It was also found that the most common conditions are nausea and anxiety related to medical procedures. Good agreement (Cronbach α = 0.834) was found in the scores of HRQoL between patients and parents. Conclusions. HRQoL measurement in children with ALL is a central part of the comprehensive assessment of their treatment and prognosis. The PCQL-3 scale is appropriate for its use in Mexican children.

Comparación de las características clínicas al diagnóstico de niños con leucemia linfoblástica aguda afiliados al Seguro Popular, con respecto al desenlace / Comparison, in relation to outcome, of the clinical characteristics at diagnosis of children with acute lymphoblastic leukemia affiliated with the Seguro Popular insurance program

Introducción. La leucemia linfoblástica aguda es el tipo de cáncer infantil más frecuente. Los pacientes son clasificados de acuerdo con los hallazgos clínicos, biológicos, moleculares y de respuesta a la terapia inicial. Este trabajo tuvo como objetivo caracterizar los hallazgos al diagnóstico de una muestra de pacientes mexicanos e identificar las diferencias clínicas de acuerdo con la mortalidad cruda. Métodos. Se revisaron 391 expedientes de pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda en nueve hospitales afiliados al Seguro Popular en la República Mexicana. Resultados. Se incluyeron 296 pacientes vivos y 95 fallecidos. La media de edad fue de 6.48 años en los vivos y 8.31 años en los fallecidos. Los signos y síntomas para solicitar la atención médica fueron fiebre, palidez, astenia y adinamia. Las principales alteraciones hematológicas fueron anemia y trombocitopenia. La mayor proporción de blastos en sangre periférica se observó en el grupo de los fallecidos (28.3 vs 40.7, p=0.030). El 86.4% de la muestra contaba con inmunofenotipo y 11.2% tenía estudio citogenético. En cuanto al riesgo, 148 pacientes se clasificaron como de riesgo habitual y 230 como de alto riesgo. Conclusiones. Caracterizar la población de niños con leucemia linfoblástica aguda permite a los sistemas de salud conocer sus peculiaridades e implementar acciones específicas para mejorar la atención, como el desarrollo de estrategias para realizar los inmunofenotipos y la citogenética.

Background. Acute lymphoblastic leukemia (ALL) is the most common cancer in childhood. Patients are classified according to clinical, biological, and molecular characteristics as well as their response to initial therapy. The objective of this study is aimed to characterize the diagnostic findings in a sample of Mexican patients with ALL and to identify clinical differences according to crude mortality. Methods. We reviewed clinical records of 391 pediatric ALL patients in nine hospitals in Mexico affiliated with the Seguro Popular insurance program. Results. Included in this study were 296 living patients and 95 deceased patients. Mean age was 6.48 years and 8.31 years for living and deceased patients, respectively. Signs and symptoms associated with seeking medical care were fever, pallor, fatigue and weakness. The main hematologic abnormalities were anemia and thrombocytopenia. The largest proportion of blasts in peripheral blood was observed in the group of deceased patients; 86.4% of the sample had immunophenotype in the clinical record and only 11.2% had cytogenetic study. One hundred forty eight patients were classified as standard risk and 230 patients as high risk. Conclusions. To characterize the population of children with ALL allows health systems to be aware of the features of patients with ALL and to implement specific actions and to develop strategies so that all patients have access to immunophenotype and cytogenetic studies.

Factores pronósticos de supervivencia en pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda afiliados al Seguro Popular / Prognostic factors for survival in pediatric patients with acute lymphoblastic leukemia affiliated with the Seguro Popular insurance program

Introducción. La leucemia linfoblástica aguda es la neoplasia más común en menores de 15 años. Se han identificado factores pronósticos como la edad al diagnóstico, el sexo, la traslocación de genes y el estado nutricional, entre otros. El objetivo de este trabajo fue evaluar algunos de estos factores en pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda afiliados al Seguro Popular, destacando los factores socioeconómicos. Métodos. Se trata de un estudio retrospectivo basado en la revisión de 391 expedientes clínicos de nueve hospitales con diferentes tasas de supervivencia, acreditados por el Seguro Popular. Se realizaron análisis descriptivos de variables y de supervivencia por el método Kaplan-Meier, utilizando el programa SPSS v 18.0. Resultados. Menos de la mitad de los pacientes (41.7%) fueron atendidos en hospitales de tercer nivel. Estos presentaron una tasa de supervivencia de 82% a cuatro años de seguimiento. Para los pacientes atendidos en hospitales de segundo nivel, la tasa de supervivencia fue de 55%. Los resultados mostraron que las características del hogar y familiares fueron factores pronósticos de supervivencia. Destacaron el mayor grado de educación, las redes sociales de apoyo y el número de proveedores económicos de la familia. Conclusiones. Los factores que intervienen en el pronóstico del paciente con leucemia linfoblástica aguda son diversos. Se mostró que los factores relacionados con la madre mejoran la supervivencia, aunque se requiere profundizar en este tema.

Introduction. Acute lymphoblastic leukemia (ALL) is the most common malignancy in children <15 years of age. Prognostic factors for survival have been identified such as age at diagnosis, sex, translocation of genes and nutritional status, among others. The aim of this study was to evaluate some of these factors in pediatric patients with ALL affiliated with the Seguro Popular insurance program with an emphasis on socioeconomic factors. Methods. This is a retrospective study based on the review of 391 clinical charts from nine hospitals accredited by the Seguro Popular insurance program with different survival rates. Descriptive and survival Kaplan-Meier analyses were performed with the statistical program SPSS v.18.0. Results. Less than half (41.7%) of the patients were treated at tertiary-care level hospitals with a 4-year survival rate at follow-up of 82%, whereas for secondary-care level hospitals the survival rate was 55%. Results show that household and parental characteristics were predictive of survival, in particular those with higher educational level, support networks and the number of family providers. Conclusions. Several factors are involved in the prognosis of ALL patients. Maternal factors improve survival, but these need to be thoroughly examined.

Estructura hospitalaria y su relación con la sobrevida de pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda / Hospital structure and its relation to survival in pediatric patients with acute lymphoblastic leukemia

Introducción. Se han identificado características de las unidades médicas que pueden considerarse como estándares ideales para la atención de pacientes pediátricos con cáncer. La implementación de estos estándares ha mejorado la sobrevida de los pacientes. Como parte de la evaluación de la calidad de la atención que reciben los niños con leucemia linfoblástica aguda afiliados al Seguro Popular, se analizó la relación entre la estructura de las unidades médicas y la mortalidad hospitalaria. Métodos. Se realizó un estudio transversal analítico en nueve hospitales con distintas tasas de supervivencia. Se evaluó la estructura de estos hospitales, considerando los estándares nacionales (cédula de acreditación para la atención de niños con cáncer de la Dirección General de Calidad y Educación en Salud, DGCES) e internacionales. Resultados. Se observó una correlación positiva entre el puntaje de la cédula de acreditación de la DGCES y la supervivencia hospitalaria (r = 0.811, p = 0.001). Al considerar los estándares de referencia internacional, se detectaron deficiencias en la disponibilidad de recursos materiales y humanos. Los factores relacionados con la supervivencia fueron la presencia de residentes de oncología/hematología pediátrica (r = 0.543, p = 0.001), contar con cuartos aislados (r = 0.455, p = 0.008) y tomógrafo (r = 0.454, p = 0.008), el número de pacientes que atienden los médicos o enfermeras por jornada laboral (r = 0.443, p = 0.021), los médicos adscritos a oncología/hematología (r = 0.399, p = 0.021), infectólogo pediatra (r = 0.385, p = 0.027) y cirujano pediatra (r = 0.378, p = 0.030). Conclusiones. La estructura de las unidades médicas se relaciona con la supervivencia de los pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda. Se requiere garantizar que los hospitales cuenten con los recursos materiales y humanos necesarios para asegurar una adecuada calidad de la atención a estos pacientes.

Background. Characteristics of medical units that can be considered as ideal standards for pediatric cancer patients have been identified. Implementation of these standards has resulted in improved survival of these patients. As part of the evaluation of the quality of care of pediatric patients with acute lymphoblastic leukemia (ALL) affiliated with the Seguro Popular insurance program, we examined the relationship between hospital structure and patient survival. Methods. A cross-sectional study was carried out in nine hospitals with different survival rates. We evaluated the structure of the hospitals considering national (accreditation program of the General Administration of Quality and Health Education-DGCES) and international standards. Results. There was a positive correlation between the score obtained from the accreditation program and hospital survival (r = 0.811, p = 0.001). When considering international reference standards, deficiencies in material and human resources were identified. Factors related to survival were pediatric oncology/hematology fellowship (r = 0.543, p = 0,001), isolation rooms (r = 0.455, p = 0.008), tomography (r = 0.454, p = 0.008), number of patients per physicians and nurses per shift (r = 0.443, p = 0.021), oncology/hematology physicians (r = 0.399, p = 0.021), pediatric infectious disease specialist (r = 0.385, p = 0.027) and pediatric surgeon (r = 0.378, p = 0.030). Conclusions. The structure of medical units is related to survival of pediatric patients with ALL. It is required that hospitals have human and material resources necessary for the optimal care of these patients.

Apoyo de organizaciones no gubernamentales a pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda afiliados al Seguro Popular en México / Support from nongovernmental organizations to pediatric patients with acute lymphoblastic leukemia affiliated with the Seguro Popular insurance program in Mexico

Introducción. El cáncer es la segunda causa de mortalidad infantil. La leucemia linfoblástica aguda es el tipo de cáncer más frecuente en niños. En México, las familias afiliadas al Seguro Popular tienen acceso a los servicios médico-quirúrgicos, farmacéuticos y hospitalarios que satisfacen sus necesidades de salud. El objetivo de este trabajo fue conocer el impacto del apoyo de las organizaciones no gubernamentales en la mortalidad de pacientes con leucemia linfoblástica aguda afiliados al Seguro Popular. Métodos. Se aplicaron 182 entrevistas a familiares de pacientes con leucemia linfoblástica aguda, vivos y fallecidos, en nueve instituciones afiliadas al Seguro Popular. Las preguntas se enfocaron en conocer los gastos durante el tratamiento, si recibían apoyo de alguna organización no gubernamental y en qué consistía este apoyo. Se realizó un análisis bivariado para conocer el peso estadístico del apoyo de las organizaciones no gubernamentales sobre la mortalidad cruda. Resultados. Los familiares de pacientes con leucemia linfoblástica aguda afiliados al Seguro Popular realizaron gastos complementarios durante el tratamiento. El apoyo de las organizaciones no gubernamentales fue estadísticamente significativo como protector de la mortalidad (OR = 0.25; IC 95% 0.11-0.54), y se efectuó en rubros como alimentos, medicamentos, antibióticos y catéteres. Conclusiones. Las organizaciones no gubernamentales son de gran apoyo para los pacientes con leucemia linfoblástica aguda y, aunque no suplen el apoyo del Seguro Popular, facilitan el tratamiento integral y parecen tener un efecto positivo en la reducción de la mortalidad.

Background. Cancer is the second leading cause of pediatric mortality. Acute lymphoblastic leukemia (ALL) is the most common type of cancer. In Mexico, families affiliated with the Seguro Popular insurance program have access to medical, pharmaceutical and hospital services that meet their health needs. The objective of the study was to determine the impact of nongovernmental organization (NGO) support on mortality in ALL patients affiliated with the Seguro Popular program. Methods. We conducted 182 interviews with families with living and deceased patients with ALL in nine institutions affiliated with the Seguro Popular program. We inquired about the expenses necessary during ALL treatment and whether they received support from NGO and the type of support received. We performed bivariate analysis to determine the statistical weight of the support of NGO on crude mortality. Results. Families of patients with ALL affiliated with the Seguro Popular insurance program incurred additional expenses during treatment. NGO support was statistically significant in protection from mortality (OR = 0.25; 95% CI 0.11-0.54). Significant items were support with food, medicines, antibiotics and catheters. Conclusions. NGO offer a high level of support for ALL patients and although they are not a substitute for the support of the Popular Insurance Scheme, they provide a holistic type of support and demonstrate a positive effect in reducing mortality.