ABSTRACT
INTRODUÇÃO: a equipe de enfermagem deve informar pais de crianças portadoras de cardiopatias no que diz respeito às necessidades decorrentes desta situação. As necessidades mais comuns são: informações a respeito da própria cardiopatia, promoção de atividade física, adequação da alimentação, cuidado à saúde bucal, prevenção da endocardite infecciosa, cuidados nas crises de cianose e na administração de fármacos. OBJETIVO: caracterizar o quanto pais de crianças portadoras de cardiopatia congênita estão informados acerca desta. MÉTODO: mapeamento sistemático de literatura nas bases MEDLINE, Cochrane, CINAHL, LILACS e SciELO, do período de 1997 a 2007 com obtenção de 17 artigos. RESULTADOS: há necessidades pouco exploradas: cuidados por ocasião de crise de cianose, promoção de atividade física e administração de fármacos. As demais concentram a maior parte dos estudos. No entanto, mesmo nestas percebe-se que o conhecimento dos pais é incompleto e fragmentado, e isto ocorre tanto em países desenvolvidos, quanto nos em desenvolvimento. Em sua maior parte os cuidados são prestados por enfermeiros, dentistas e médicos. Programas de capacitação de pais são poucos e apenas um é descrito como exitoso. Há imperiosa necessidade de mudanças em termos de reorganização dos serviços de modo a abranger capacitação e apoio aos pais. Além disto, é necessário validar programas e protocolos de cuidados destinados a promover a capacitação destes. Tais programas devem ser flexíveis de modo a possibilitar a adaptação a cada situação clínica e aos determinantes sociais, cultural e econômico que agem sobre a família.